211service.com
23andMe deelt DNA-gegevens met onderzoekers met behulp van Apple iPhone
Het consumentengeneticabedrijf 23andMe is van plan om zijn klanten hun iPhones te laten gebruiken om hun genetische gegevens te delen met onderzoekers die medische studies uitvoeren.
Het plan stelt universitaire onderzoekers in staat toegang te krijgen tot DNA-profielen die zijn verzameld door het door Google ondersteunde bedrijf en deze te koppelen aan gezondheidsgerelateerde gegevens die momenteel worden verzameld op de telefoons van deelnemers.
De samenwerking, die naar verwachting vandaag wordt aangekondigd in verband met een Apple-productevenement in Cupertino, Californië, omvat Stanford University, de Icahn School of Medicine op Mount Sinai in New York, en een app-ontwikkelaar genaamd LifeMap Solutions, volgens bekenden met de plannen. Het maakt deel uit van een steeds grotere inspanning van technologiebedrijven en wetenschappers om opnieuw uit te vinden hoe medische studies worden uitgevoerd door een bredere uitwisseling van gezondheidsinformatie aan te moedigen.
Uiteindelijk kunnen consumenten eenvoudigweg vegen om hun genetische gegevens te delen, net zo gemakkelijk als hun locatie- of contactlijst. Voor nu is het een beetje ingewikkelder. Alle DNA-gegevens bevinden zich op de servers van 23andMe, niet op de telefoons van mensen. Het zou van geval tot geval rechtstreeks met onderzoeksgroepen worden gedeeld, maar alleen als vrijwilligers een toestemmingsproces doorlopen.
Een van de op iPhone gebaseerde onderzoeken, Mijn Hart telt , werd vorig jaar gelanceerd door de Stanford University School of Medicine en heeft 50.000 mensen ingeschreven. Het is volgens de school een van de grootste cardiovasculaire onderzoeken die ooit zijn uitgevoerd. Het vraagt mensen om enquêtevragen in te vullen, waaronder een die vraagt wat zijn ze blij en gebruikt vervolgens de versnellingsmeter van de telefoon om bij te houden hoeveel ze lopen, rennen of stil blijven gedurende een week.
Euan Ashley, een geneticus van Stanford, zegt dat door DNA-gegevens van vrijwilligers toe te voegen, het team hoopt de genetische determinanten van lichaamsbeweging te ontdekken, of dat genen een rol spelen bij iemands beslissing om te gaan joggen of wat gewichten te heffen.
We weten dat er geen belangrijker interventie voor de gezondheid is dan lichaamsbeweging, zegt Ashley, maar we weten niet hoe we het moeten voorschrijven. Ashley zegt dat de volgende fase van het onderzoek ook digitale interventies zal testen, zoals hoe je mensen ertoe aanzet om van de bank af te komen.
23andMe heeft niet gereageerd op een e-mailverzoek over de inspanning.
De andere iPhone-studie die DNA-gegevens accepteert die zijn verzameld door 23andMe, is Astma Health, geleid door Yvonne Chan, directeur van gepersonaliseerde geneeskunde en digitale gezondheid aan de Icahn School of Medicine. Het vraagt astmapatiënten om hun symptomen, medicijngebruik en fysieke activiteit en de locatie van hun aanvallen te registreren.
Beide onderzoeken maken gebruik van een softwareraamwerk genaamd ResearchKit dat Apple in maart 2015 lanceerde, waardoor het gemakkelijker werd om telefoononderzoeken te ontwerpen. Het deed dit met name door het proces van het verkrijgen van geïnformeerde toestemming te vereenvoudigen, of door ervoor te zorgen dat deelnemers zich bewust zijn van risico's zoals onbedoelde bekendmaking dat ze een ziekte hebben.
Er zijn volgens een woordvoerder van Apple minstens 20 ResearchKit-onderzoeken gaande, waaronder een melanoom mol mapper , een over de gezondheidseffecten van energiedranken , en een bevolkingsonderzoek van homo's, lesbiennes en transgenders .
MIT Technology Review vorig jaar voor het eerst gerapporteerd over de interesse van Apple om gengegevens aan de onderzoeken toe te voegen.
Leidinggevenden van Apple waren betrokken bij het uitbreiden van dat toestemmingsproces met DNA, maar het bedrijf is niet direct verantwoordelijk voor de apps en zal zelf geen DNA-informatie opslaan of openen. In plaats daarvan wordt de informatie rechtstreeks uitgewisseld tussen de servers van 23andMe, waar het permanent wordt opgeslagen, en die van de universiteiten.
Het toevoegen van een DNA-component aan de onderzoeken kan aanzienlijk worden vereenvoudigd door 23andMe, dat al genetische gegevens van meer dan een miljoen mensen opslaat en eerder toegang heeft verkocht aan farmaceutische bedrijven, zoals Genentech , die genenonderzoek willen doen.
De twee universitaire studies zullen nu aan de deelnemers vragen of ze onderzoekers hun 23andMe-DNA-gegevens willen laten zien. Degenen die zich niet hebben aangemeld, krijgen een optie om de test te kopen, die voor $ 199 wordt vermeld en een overzicht op hoog niveau biedt van iemands genetische samenstelling.
Apple en het Federal Bureau of Investigation hebben ruzie gemaakt over de toegang tot gegevens op iPhones, en DNA-gegevens geven aanleiding tot bezorgdheid. Vorige week, 23andMe zei dat het weerstand had geboden vier verzoeken van wetshandhavers om toegang te krijgen tot het DNA van klanten om te zoeken naar overeenkomsten met bewijsmateriaal op de plaats delict.