211service.com
23andMe's nieuwe formule: toestemming van de patiënt = $
Facebook genereert ongeveer $ 8 per jaar aan inkomsten van elk van zijn gebruikers. Maar wat als u een bedrijf niet alleen uw foto's en updates aanbiedt, maar uw hele genoom?
Dan ben je misschien wel 20.000 euro waard.
Dat is mijn ruwe berekening voor wat Genentech direct-to-consumer gentestbedrijf 23andMe zou kunnen betalen voor de kans om het DNA van elk van enkele duizenden van zijn klanten te doorzoeken op genetische aanwijzingen voor de ziekte van Parkinson.
De deal tussen de twee bedrijven, vandaag aangekondigd , biedt een aantal fascinerende inzichten in de evoluerende DNA-business en de commerciële vooruitzichten voor 23andMe, een hoogvliegend bedrijf dat in de VS wat problemen had met toezichthouders. Volgens gedetailleerde dekking over bij Forbes , zal Genentech maar liefst $ 60 miljoen betalen voor toegang tot 3.000 Parkinson-patiënten in de database van 23andMe.
Het achtergrondverhaal is dat 23andMe pionierde in direct-to-consumer genetische tests vanaf 2006. Het vroeg consumenten om in een buisje te spugen en het op te sturen, en stuurde een gedetailleerde samenvatting terug van hun risico's voor veel voorkomende ziekten zoals maculaire degeneratie. Maar in 2013 verbood de Amerikaanse Food & Drug Administration de test uit bezorgdheid dat de informatie niet juist was.
Dat zette een grote krimp in de zaken van 23andMe, maar het eindigde niet. Als Forbes wijst erop dat het echte werk hier het ontginnen van deze gegevens is:
Dergelijke deals, die gebruik maken van de database die is gemaakt door klanten die de DNA-testkits van 23andMe hebben gekocht en hun genetische en gezondheidsgegevens hebben gedoneerd voor onderzoek, kunnen een veel grotere kans zijn dan de primaire activiteit van 23andMe om de DNA-kits aan consumenten te verkopen. Sinds de oprichting in 2006 heeft 23andMe gegevens verzameld van 800.000 klanten en verkoopt het zijn tests voor $ 99 per stuk. Dat betekent dat deze enkele deal met één groot farmaceutisch bedrijf bijna net zoveel inkomsten kan genereren als een verdubbeling van het klantenbestand van 23andMe.
Het bedrijf is ook niet gestopt met het verzamelen van DNA-gegevens. Het verkoopt nog steeds zijn Personal Genome Service-gezondheidskits in landen als Canada. In de VS blijft het een beperktere genealogische test aanbieden aan mensen die willen weten wat hun DNA zegt over hun voorouders en familieleden.
Het resultaat is dat 23andMe mogelijk de grootste DNA-database heeft die open staat voor medische studies. Van zijn 820.000 klanten, zegt het bedrijf, hebben ongeveer 600.000 ook ingestemd met het doneren van hun DNA-gegevens voor onderzoeksdoeleinden. Volgens Forbes :
Ik denk dat dit illustreert hoe farmaceutische bedrijven geïnteresseerd zijn in het feit dat we een enorme hoeveelheid informatie hebben, zegt Anne Wojcicki, CEO en medeoprichter van 23andMe. We hebben een zeer betrokken consumentenpopulatie en deze mensen willen deelnemen aan onderzoek.
Het herinnert ons er ook aan dat de echte business van 23andMe geen tests van $ 99 verkoopt, maar toegang verkoopt tot gegevens die het net zo slim heeft weten te crowdsourcen als Facebook andere persoonlijke gegevens heeft verzameld. Voor sommige waarnemers is dat behoorlijk zorgwekkend. In 2013 schreef journalist Charles Seife in: Wetenschappelijke Amerikaan , noemde 23andMe-intenties angstaanjagend.
Terwijl de FDA zich zorgen maakt over de nauwkeurigheid van de tests van 23andMe, mist het hun ware functie, en bijgevolg heeft het bureau geen idee van de echte gevaren die ze vormen. De Personal Genome Service is niet primair bedoeld als medisch hulpmiddel. Het is een mechanisme dat bedoeld is als front-end voor een massale informatieverzamelingsoperatie tegen een onwetend publiek.
Seifs zorg is dat de toestemmingen waarmee klanten instemmen wanneer ze hun DNA doneren, zinloos kunnen blijken te zijn. Als je eenmaal verslaafd bent, veranderen bedrijven zoals Google en Facebook vaak hun privacybeleid om steeds meer van je gegevens bloot te leggen. Waarom zou DNA anders zijn?
Tot nu toe lijkt 23andMe meer oprecht dan sinister. De ziekte van Parkinson is persoonlijk belangrijk voor Wojcicki en haar man, Google-oprichter Sergey Brin: bij zijn moeder werd de ziekte vastgesteld, die in families voorkomt. Todd Sherer, het hoofd van de Michael J. Fox Foundation for Parksinon's Research, vertelde me dat het echtpaar (nu gescheiden) de grootste donor van de organisatie is geweest, met meer dan $ 150 miljoen.
Maar Seife heeft gelijk over de economie van DNA. Het is het verzamelen van gratis en duidelijke gegevens en het verzamelen van gewillige gebruikers die telt. Volgens de Fox Foundation heeft 23andMe zijn testservice daadwerkelijk weggegeven aan Parkinsonpatiënten. Dat hielp het om genoeg van hen te verzamelen om een nuttige hulpbron te creëren die het aan Genentech kon verkopen om te beginnen met mijnen.
Als onderdeel van zijn onderzoek zal Genentech toegang krijgen tot de opgeslagen spitmonsters van 3.000 Parkinson-patiënten om toegang te krijgen tot hun volledige genomische informatie. Dat is iets dat wordt toegestaan door de overeenkomsten die klanten hebben ondertekend. Maar om de DNA-gegevens te begrijpen, heeft Genenetech ook veel extra informatie nodig over de gezondheidssituatie van mensen en medische dossiers.
In dit geval, Forbes rapporten, zal het bedrijf contact met hen opnemen om nieuwe overeenkomsten te sluiten om ook daar toegang toe te krijgen.