23andMe verkoopt gegevens voor het zoeken naar medicijnen

'Welkom. Dat zegt de genetische testkit die 23andMe naar je huis stuurt. Betaal $ 199, spuug in een buis en enkele weken later krijg je een kijkje in je DNA. Heb jij het gen voor blond haar? Welke van de 36 ziekterisico's zou u kunnen doorgeven aan een kind?

Bekijk de rest van het pakket

• 50 slimste bedrijven

Gerund door ondernemer Anne Wojcicki, de ex-vrouw van Google-oprichter Sergey Brin, en tot vorig jaar gehuisvest naast de Googleplex, creëerde het bedrijf een test die is aangevallen door regelgevers en omarmd door een nieuwsgierig publiek. Het blijft, negen jaar na de introductie, de enige in zijn soort die rechtstreeks aan de consument wordt verkocht. 23andMe is erin geslaagd een verzameling DNA-informatie over 1,2 miljoen mensen te verzamelen, die vorig jaar zijn waarde begon te bewijzen toen het bedrijf onthulde dat het toegang tot de gegevens had verkocht aan meer dan 13 farmaceutische bedrijven. Eén, Genentech, betaalde 10 miljoen dollar voor een kijkje in de genen van mensen met de ziekte van Parkinson.

• 
  WAT JE ZULT LEREN?
  

• Risico op erfelijke ziekten

  Zesendertig genen die uw kinderen een verhoogd risico geven op erfelijke ziekten, waaronder:
  -Niemann-Pick-ziekte
  -Taaislijmziekte
  -Tay-Sachs ziekte
  -Ushersyndroom
  Sikkelcelanemie
  -Bloom-syndroom

  
  
  

• Onderscheidende kenmerken

  Tweeëntwintig genen die uw uiterlijk of kenmerken verklaren, waaronder:
  - Wangkuiltjes
  -Gespleten kin
  -Unibrow
  -oorlel type
  -Widow's peak
  -Asperge-geurdetectie
  -Binnenkort ter plaatse
  -Bittere smaakperceptie

• Welzijn

  Zes genen die verschillen onthullen met betrekking tot voedsel, lichaamsbeweging en slaap, waaronder:
  -Gevoeligheid voor alcohol
  -Voorkeur voor cafeïne
  -Lactose intolerantie
  -Spiersamenstelling

• Voorgeslacht

  De algehele samenstelling van je genen onthult iemands afkomst, waaronder:
  -Landen van herkomst
  -Verwanten die DNA delen
  -Percentage Neanderthaler genen

  
  
  

• Verboden in de VS

  De VS verbieden nog steeds dat bepaalde genetische bevindingen rechtstreeks aan consumenten worden verstrekt, waaronder:
  -BRCA borstkanker gen
  -Bloedverdunnersgevoeligheid
  -Risico op de ziekte van Alzheimer
  -Risico op de ziekte van Parkinson
  -Reactie op hepatitis C-behandeling

Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van juli 2016

• Zie de rest van het nummer
• Abonneren

Dat betekent dat 23andMe geld verdient met DNA in plaats van de manier waarop Facebook geld verdient met onze likes. Bovendien laat het zijn klanten betalen voor het privilege. Dat idee spreekt investeerders zo aan dat ze het nog steeds onrendabele bedrijf hebben gewaardeerd op meer dan $ 1 miljard. Geld volgt data, zegt Barbara Evans, een jurist aan de Universiteit van Houston, die persoonlijke genetica bestudeert. Het kost veel arbeid en kapitaal om die informatie in een bruikbare vorm te krijgen.

Het bedrijf overleefde het bijna niet om zijn database op te bouwen. In 2013 dwong de Amerikaanse regering de vlaggenschipgezondheidstest van 23andMe van de markt toen ze in een van de boosste brieven die de Food and Drug Administration ooit aan een privébedrijf heeft gestuurd, aanklaagde dat de genvoorspellingen van het bedrijf onnauwkeurig en gevaarlijk waren voor degenen die mogelijk de resultaten niet helemaal begrijpen.

Wojcicki verontschuldigde zich en ging door met het aanbieden van beperktere afstammingstests. Maar ze veranderde haar idee nooit echt. Afgelopen herfst stemde de regering ermee in om wat gezondheidsinformatie weer op de markt te brengen, bijvoorbeeld om klanten te laten weten of ze drager zijn van risicogenen zoals degene die cystische fibrose veroorzaakt. Wojcicki heeft gezworen dat ze niet zal slapen totdat de volledige resultaten (die ooit schattingen bevatten van iemands risico op diabetes, maculaire degeneratie en borstkanker) weer beschikbaar zijn.

Voor sommigen is de strategie van 23andMe controversieel vanwege de manier waarop het persoonlijke gegevens als handelswaar behandelt. Maar vooruitziend is misschien een beter woord. Zelfs de Amerikaanse regering is bezig met een inhaalslag. President Obama's Precision Medicine Initiative zal dit jaar beginnen met het uitnodigen van burgers om zich aan te sluiten bij zijn eigen database van één miljoen mensen. En net als 23andMe moet het manieren vinden om het publiek te verleiden om mee te doen.

Maar voorlopig is de biobank van 23andMe 's werelds grootste opslagplaats van DNA-monsters die ook uitgebreide gezondheidsinformatie bevat, bereid door klanten die enquêtevragen beantwoorden zoals Hou je van koriander? en Heeft u ooit kanker gehad? 23andMe zegt dat haar klanten het wekelijks maar liefst twee miljoen nieuwe feiten leveren. Deze onderzoeken blijken waardevol voor medicijnonderzoekers. Dit jaar ontdekte het bedrijf genetische variaties die sterk verband houden met het feit of klanten zichzelf als vroege vogels beschouwen, wat een idee geeft over hoe medicijnen te ontwikkelen die de alertheid moduleren.

Wanneer het een spitmonster ontvangt, onderzoekt 23andMe ongeveer 650.000 locaties in het genoom van zijn klant. Dat is niet zo gedetailleerd (of duur) als het genereren van een volledige, letter-voor-letter genoomkaart. Toch legt de technologie het grote plaatje vast van welke genen een persoon heeft. Zo kan 23andMe je bijvoorbeeld vertellen dat je ogen waarschijnlijk blauw zijn in plaats van bruin.

Om de hoeveelheid informatie te verzamelen die nodig is om specifieke ziekten te bestuderen, heeft 23andMe patiënten geworven door de test gratis weg te geven. Een persoon die zich bij de database heeft aangesloten, is Amy Caron, bij wie op 22-jarige leeftijd lupus, een auto-immuunziekte, werd vastgesteld. Caron stemde ermee in haar DNA in te dienen als onderdeel van een door Pfizer gefinancierd onderzoek naar lupus. Er is heel weinig bekend over de ziekte, en het invullen van enquêtes is een veilige, risicoarme manier om betrokken te raken en bij te dragen, zegt ze.

Dit voorjaar opende 23andMe ook een drugslab, waar het enkele van zijn eigen behandelideeën gaat testen. Het is de eerste keer dat het bedrijf werk op een laboratoriumbank heeft gedaan in plaats van op een computerscherm, zegt Joyce Tung, de vice-president van onderzoek van het bedrijf. Voor sommige waarnemers is het vinden van drugs de enige manier waarop 23andMe de waarde kan rechtvaardigen die investeerders eraan hebben gegeven, aangezien het bedrijf nooit winst heeft gemaakt met zijn tests.

Een andere reden waarom 23andMe niet stil kan staan, is dat de genetische technologie steeds verder vooruitgaat en steeds goedkoper wordt. Dat betekent dat veel bedrijven goedkope gentests aanbieden. Men belooft zelfs het genoom van een persoon volledig te decoderen voor $ 1.000. Maar in tegenstelling tot de test van 23andMe, moeten deze worden besteld door een arts om regelgeving voor direct-to-consumer medicijnen te vermijden.

Wojcicki gelooft nog steeds dat het publiek in staat is om te gaan met het soort complexe informatie dat uit DNA kan worden gehaald zonder een tussenpersoon in een witte jas die het aflevert, zoals ze onlangs vertelde de Wall Street Journal . In plaats daarvan zit 23andMe in het midden.

zich verstoppen