Amerikaans panel keurt designerbaby's goed om ernstige ziekten te voorkomen

Een menselijk embryo in een vroeg stadium, zoals gezien door een microscoop in een IVF-lab.

Sinds de uitvinding vier jaar geleden heeft een krachtige en nauwkeurige technologie voor het bewerken van DNA, genaamd CRISPR, de wetenschap getransformeerd omdat het het veranderen van de genetische samenstelling van planten en dieren gemakkelijker dan ooit tevoren maakt.

Maar geen enkele mogelijkheid die door de technologie voor het bewerken van genen werd geopend, was zo opwindend, angstaanjagend of zo fel omstreden als het vermogen om de mensheid voor het eerst de genetische constitutie van kinderen te laten controleren door CRISPR toe te passen op menselijke embryo's, sperma of eieren -cellen die samen de kiemlijn vormen.

Dinsdag, in een opvallende erkenning dat de mensheid op het punt staat genetisch gemodificeerde kinderen te krijgen, heeft een panel van de National Academy of Sciences, de nationale bron van blauw-lintadvies over wetenschapsbeleid, aanbevolen dat kiembaanmodificatie van mensen wordt toegestaan in de toekomst onder bepaalde nauwe omstandigheden de geboorte van kinderen met ernstige ziekten te voorkomen.

'Erfelijke kiembaan-genome editing-proeven moeten met voorzichtigheid worden benaderd, maar voorzichtigheid betekent niet dat ze moeten worden verboden', aldus een 216 pagina's tellend rapport dat vandaag is vrijgegeven en dat in de loop van een jaar is onderzocht en geschreven door een 22-koppige panel van vooraanstaande wetenschappers en experts.

De aanbevelingen kwamen echter beladen met morele en technische kanttekeningen. Het panel denkt dat het nog vele jaren zal duren voordat kiembaantechniek veilig genoeg is om te overwegen. Het panel zei ook dat het alleen onder strikt toezicht zou moeten gaan, en trok een heldere lijn tussen het voorkomen van ziekten en verbeteringen zoals pogingen om genen te veranderen om mensen intelligenter te maken, wat volgens het panel op dit moment niet zou moeten worden nagestreefd.

Ondanks de voorzichtige taal kan de goedkeuring van genetisch gemodificeerde mensen door het panel politiek explosief blijken te zijn, en de experts van de academie in conflict brengen met de bestaande wetgeving in Europa en de VS, evenals met een groot deel van het publiek dat tegen het idee is om het menselijk genoom vanaf de geboorte te wijzigen uit religieuze overtuiging of om andere redenen.

Wijziging van de kiembaan is in de VS al praktisch verboden. genetisch gemodificeerde nakomelingen.

De wetgeving, die periodiek moet worden vernieuwd, betekent dat elk voorstel om een ​​embryo te wijzigen en een kind te creëren, zou worden genegeerd en niet legaal zou kunnen doorgaan in de VS.

Daarentegen voerde het academiepanel aan dat het bewerken van de kiembaan moet worden toegestaan ​​in beperkte gevallen waarin dit de enige optie is om een ​​ernstige ziekte of aandoening te voorkomen. Een paar dat bijvoorbeeld elk aan bèta-thalassemie lijdt, zou alleen gezonde kinderen kunnen krijgen die vrij zijn van de erfelijke bloedziekte als ze in staat zouden zijn om embryo's te produceren waarin het genetische defect werd gecorrigeerd met behulp van genbewerking. Het rapport erkent dat dergelijke omstandigheden buitengewoon zeldzaam kunnen zijn.

Ze laten een smal maar duidelijk pad zien naar toekomstig klinisch gebruik, zegt Tetsuya Ishii, een bio-ethicus aan de Hokkaido University in Japan, die de wereldwijde wetgeving op het gebied van kiembaanmodificatie volgt. Hij zegt dat het rapport ook een rechtvaardiging biedt voor laboratoriumonderzoek dat al in China plaatsvindt. Zweden , en de VK waarin genbewerking wordt toegepast op menselijke embryo's om het potentieel ervan te verkennen. Ze willen aantonen dat fundamenteel onderzoek naar het voorkomen van ernstige ziekten toelaatbaar zou zijn, zegt hij.

Verwant verhaal

Verwant verhaal Wetenschappers ontwikkelen manieren om het DNA van de kinderen van morgen te bewerken. Moeten ze stoppen voordat het te laat is?

De auteurs van het rapport worstelden met de vraag hoe legitieme medische toepassingen konden worden aangemoedigd, terwijl ze toch een hellend vlak naar minder dwingende of zelfs asociale toepassingen, zoals het verbeteren van lengte, uiterlijk of intelligentie, konden voorkomen. De auteurs van het rapport hebben dat probleem aangepakt door te stellen dat geen enkele vorm van kiembaanbewerking mag worden toegestaan ​​als de regelgevers van een land ook niet kunnen garanderen dat de technologie niet wordt misbruikt voor verbetering van de mens.

Ze hebben gezegd dat er maar een klein hoekje is, een klein deel van de gevallen, waar het misschien het juiste is om te doen, zegt Eric Lander, hoofd van het Broad Institute in Cambridge, Massachusetts, dat zwaar heeft geïnvesteerd in de ontwikkeling van CRISPR-technologie. Wat fascinerend is, is hun argument dat als we niet kunnen bepalen waar het vanaf daar heen gaat, we het helemaal niet zouden moeten doen .

Het is niet duidelijk hoe een dergelijk beleid, dat Lander de aanbeveling 'geen gladde hellingen' noemt, zou worden uitgevoerd. Andere technologieën die als gevaarlijk worden beschouwd, zoals kernwapens, worden gecontroleerd door een complexe combinatie van technische instanties, internationale diplomatie, sancties en militaire dreigingen.

Lander zegt dat het Broad Institute zich ongemakkelijk voelt bij kiembaantherapie. Het beheert meer dan een dozijn patenten op CRISPR, dat het in licentie heeft gegeven aan biotechbedrijven, maar met de vereiste dat ze het niet gebruiken voor kiembaanmodificatie. We wilden technologie voor kiembaanbewerking niet in licentie geven voordat de samenleving consensus bereikt en we zijn nog ver verwijderd van een consensus, zegt Lander.

Het rapport maakt een scherp onderscheid tussen het modificeren van embryo's en het modificeren van het DNA van volwassenen en kinderen. Dit laatste proces, dat bekend staat als gentherapie, is al een vast onderdeel van medisch onderzoek, roept niet dezelfde ethische vragen op en zou zonder nieuwe beperkingen moeten verlopen. Wetenschappers haasten zich nu om CRISPR toe te passen als een nog effectievere manier om gentherapie bij volwassenen uit te voeren, inclusief voor de behandeling van kanker en spierdystrofie.

In het geval van het bewerken van menselijke embryo's, kan de grens tussen het vermijden van ernstige ziekten en verbetering op den duur vaag blijken te zijn. Naast het voorkomen van de overdracht van bekende genetische ziekten zoals bèta-thalassemie of cystische fibrose, zeiden de auteurs van het rapport dat hun positieve aanbeveling ook zou kunnen gelden voor genetische verbeteringen die als een vaccin zouden werken, waardoor mensen minder vatbaar zijn voor hiv-infectie of kanker. Mensen met een bepaalde versie van een gen genaamd ApoE hebben bijvoorbeeld veel minder kans om de ziekte van Alzheimer te ontwikkelen. De auteurs van het rapport zeiden dat het omwisselen van een beschermende versie van ApoE of een ander gen naar een embryo ook als acceptabel kan worden beschouwd als het ziekte voorkomt.

We zien preventie niet als een vorm van verbetering, zegt R. Alta Charo, een bio-ethicus van de Universiteit van Wisconsin die medevoorzitter was van het panel. Maar of het is toegestaan, is aan de toezichthouders. Ze zegt dat de groep opzettelijk geen specifieke ziekten of situaties heeft genoemd waarin kiembaanmodificatie zou moeten worden gebruikt.

Het beheersen van de technologie kan moeilijk zijn. Een zorg is dat artsen en wetenschappers overzee zullen gaan naar landen met toegeeflijke regels, of geen regels, om het te proberen. Dat gebeurt al met een verwante techniek die bekend staat als mitochondriale overdracht, waarbij DNA-dragende structuren tussen eieren worden overgebracht. Vorig jaar, een vruchtbaarheidsdokter uit New York behandelde een Amerikaanse vrouw in Mexico met behulp van de procedure.

De meeste rapporten van de academie belanden al snel in de boekenkast en zijn voor slechts enkele experts interessant. Maar George Annas, een bio-ethicus aan de Boston University, zegt dat deze het potentieel heeft om politiek explosief te zijn vanwege de manier waarop het het recht van ouders presenteert om kiembaanmodificatie te gebruiken als een voortplantingsvrijheid, zoals abortus.

De wetenschappers zeggen dat dit allemaal een kwestie van risico-batenanalyse is, in plaats van te zeggen: 'Nee, het is gewoon verkeerd om te doen', zegt Annas. Hij denkt dat de commissie het publieke ongemak met het idee onderschat. Het is als marteling - sommige mensen vinden dat we het nooit moeten doen, andere mensen zeggen: 'Nee, nee, als het werkt, dan is het goed.' Designer baby's lijkt veel op dat.

Charo zegt dat haar panel geen rekening heeft gehouden met de politieke gevolgen van haar bevindingen. We hebben naar deze vragen gekeken zonder na te denken over wat er in de politieke sfeer gebeurt. Dat is een bewegend doelwit, zegt ze. Dat gaat ons te boven.

zich verstoppen