211service.com
Autismeonderzoek repareren
Autisme-onderzoekers hebben de afgelopen jaren duizenden artikelen gepubliceerd. Met die cijfers zou je denken dat we ons allemaal zouden verheugen over de grote vooruitgang. Toch zijn veel mensen – vooral autistische volwassenen – gefrustreerd door hoe weinig voordeel er daadwerkelijk is gerealiseerd. Waarom?
John ouderling Robison
Het simpele antwoord is dat we de verkeerde dingen bestuderen. We zinken miljoenen in de zoektocht naar een remedie, ook al weten we nu dat autisme geen ziekte is, maar eerder een neurologisch verschil, een die sommigen van ons kreupel maakt en een paar anderen buitengewone geschenken brengt. De meesten van ons leven met een mix van uitzonderlijkheid en handicap. Ik weet dat ik dat doe.
Onderzoek naar de genetische en biologische basis van autisme is zeker de moeite waard, maar het is een spel van lange adem (zie De autisme-puzzel oplossen). De tijd van ontdekking tot toepassing van een goedgekeurde therapie wordt gemeten in decennia, terwijl de autismegemeenschap meteen hulp nodig heeft.
Als we accepteren dat autistische mensen neurologisch anders zijn dan ziek, verandert het onderzoeksdoel van het vinden van een remedie naar ons helpen onze beste kwaliteit van leven te bereiken.
Hier zijn enkele manieren waarop we dat kunnen doen:
We kunnen de verlammende aandoeningen die gepaard gaan met autisme verhelpen. Angst, depressie, epileptische stoornissen, slaapstoornissen en darmklachten zijn de belangrijkste, maar er zijn er meer.
We kunnen autistische mensen helpen hun leven te organiseren, hun schema's te beheren en zichzelf te reguleren in het licht van zintuiglijke overbelasting. Veel van de dingen waar we om vragen, zoals stille ruimtes of rustige verlichting, zijn voor bijna iedereen geruststellend. Maar voor ons zijn ze kritisch.
We kunnen technische oplossingen bieden voor de dingen die autistische mensen van nature niet kunnen. Sommige voorheen non-verbale autisten praten via draagbare tablets en sluiten vriendschap met computerassistenten zoals Siri. We zien nu machines die uitdrukkingen lezen, zelfs als we dat niet kunnen. Computers kunnen de kwaliteit van leven van iedereen verbeteren, maar wij zullen meer dan de meesten profiteren van toegepaste technologie.
We kunnen het leven beter maken voor autistische mensen die grote cognitieve en functionele uitdagingen hebben die de wetenschap van vandaag niet kan oplossen. We hebben de plicht om hun leven beter te maken door middel van toegepaste technologie. We zijn het aan onze meest gehandicapte broeders en zusters verplicht om al het mogelijke te doen om hun zekerheid, veiligheid en comfort te garanderen.
Dus hoe zou deze verandering in onderzoeksrichting tot stand kunnen komen? Om te beginnen kunnen we autistische mensen de leiding geven. Het is een feit dat onderzoekers autisme hebben behandeld als een handicap bij kinderen, terwijl het in feite een levenslang verschil is. Als de kindertijd een kwart van de levensduur is, dan is driekwart van de autistische populatie volwassenen. Is het niet logisch dat sommigen van ons een rol willen spelen bij het vormgeven van het onderzoek dat ons raakt?
Als je een onderzoeker bent met interesse in autisme - en je wilt echt een verschil maken - open dan een dialoog met autistische mensen. Vraag wat ze willen en nodig hebben, en luister.
John Elder Robison is een professor aan het College of William & Mary en de auteur van: Kijk me in de ogen.