211service.com
Baby's kiezen
Het volgende artikel verschijnt in de Maart/april 2007 probleem van Technologie recensie.
Een 38-jarige vrouw met vruchtbaarheidsproblemen heeft drie zonen, maar wil een dochter om het gezin te vervolledigen. Ze gebruikt in-vitrofertilisatie (IVF) om zwanger te worden en vraagt haar artsen om alleen vrouwelijke embryo's terug te plaatsen; de mannelijke embryo's worden vernietigd. Is dit gebruik van voortplantingstechnologie acceptabel? Wat als een echtpaar met een familiegeschiedenis van diabetes IVF wil gebruiken om een embryo te selecteren zonder een bepaald gen dat verband houdt met diabetesrisico? Als getroffen familieleden de ziekte grotendeels onder controle hebben, zijn de wensouders dan terecht om voor in-vitrofertilisatie te kiezen, zodat ze een kind kunnen baren met een kleinere kans om het te ontwikkelen?
Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van maart 2007
- Zie de rest van het nummer
- Abonneren
Dergelijke vragen komen steeds vaker voor, aangezien pre-implantatie genetische diagnose (PGD) - testen die worden uitgevoerd nadat een eicel in vitro is bevrucht maar voordat het resulterende embryo in de baarmoeder wordt geplaatst - het voor sommige toekomstige ouders mogelijk maakt om specifieke embryo's te selecteren voordat een zwangerschap begint. Oorspronkelijk meer dan tien jaar geleden ontwikkeld om het relatief kleine aantal embryo's met een hoog risico op ernstige of dodelijke genetische ziekten, zoals Tay-Sachs, te identificeren, omvat de technologie nu genetische tests voor een groeiend aantal ziekten, waaronder enkele die niet noodzakelijkerwijs dodelijk. En deze tests zijn beschikbaar voor steeds meer ouders naarmate de populariteit van in-vitrofertilisatie omhoogschiet; jaarlijks worden in de Verenigde Staten ongeveer 50.000 baby's geboren via IVF.
Dit alles vergroot de ethische zorgen die PGD vanaf het begin hebben geteisterd. Naarmate er meer genen worden ontdekt die verband houden met de kans op ziekte, ligt de mogelijkheid van een echt preventief medicijn binnen het bereik van veel ouders. Maar met die mogelijkheid komen risico's. Hoe goed zal een test zijn belofte van een gezond kind waarmaken? Zullen ouders zich verplicht voelen om genetische tests te gebruiken zonder de voordelen ervan voldoende te begrijpen? Welke soorten genetische tests zullen ouders willen? Recente bevindingen suggereren dat een toenemend aantal ouders die IVF gebruiken embryo's kiezen op basis van geslacht, en het is mogelijk om je voor te stellen dat ze op een dag embryo's kiezen op basis van andere niet-medische eigenschappen, zoals haarkleur, lengte of IQ.
Pre-implantatie genetische tests zijn alleen beschikbaar voor diegenen die kiezen voor IVF, wat nu over het algemeen mensen met vruchtbaarheidsproblemen of een familiegeschiedenis van een dodelijke genetische ziekte betekent. Hoewel IVF aan populariteit wint, blijft het een dure en vaak moeilijke procedure. Maar de redenen om ervoor te kiezen veranderen: sommige mensen gebruiken het nu bijvoorbeeld om embryo's te selecteren zonder genen die verband houden met bepaalde kankers, zelfs als de correlatie vrij zwak is. Als ouders in toenemende mate voor IVF kiezen omdat het hen de mogelijkheid biedt om de genetische eigenschappen van hun kinderen aan te passen, zal de economische verdeeldheid van de samenleving dan nog dieper worden - waardoor degenen die IVF kunnen betalen (klinieken in de Verenigde Staten rekenen over het algemeen tussen $ 6.000 en $ 16.000) worden gescheiden van degenen die wie kan dat niet?
Dit is een potentieel ontwrichtende technologie, een technologie die de sociale structuur en orde kan veranderen, zegt David Adamson, gekozen president van de American Society for Reproductive Medicine en directeur van een particuliere vruchtbaarheidskliniek in Noord-Californië. Het zal ons in de richting van een preventieve benadering van geneeskunde brengen en zou onze benadering van reproductie kunnen veranderen.
Er zijn al tests beschikbaar voor genetische varianten die verband houden met duizend aandoeningen, waaronder dodelijke kinderziekten en kanker bij volwassenen, en elke dag worden er meer genen ontdekt die verband houden met ziekterisico. Elk dergelijk gen zou een doelwit van PGD kunnen zijn. Santiago Munné, directeur van Reprogenetics, een genetisch laboratorium met hoofdkantoor in Livingston, NJ, zegt dat zijn laboratorium embryo's heeft getest op meer dan 150 ziekten of risicogenen - meest recentelijk voor een genvariant die bekend staat als BRCA1, die het risico op borstkanker verhoogt.
Er zijn nog weinig gegevens over het gebruik van pre-implantatie genetische tests. Maar eind vorig jaar bracht het Genetics and Public Policy Center van de Johns Hopkins University een rapport uit in het tijdschrift: Vruchtbaarheid en steriliteit presenteren enkele van de eerste statistieken over het gebruik van PGD in het hele land. We wilden een idee krijgen van hoeveel PGD er werd gedaan en waarom, zegt Susannah Baruch, directeur reproductieve genetica van het centrum en hoofdauteur van het rapport. Zonder solide gegevens is het moeilijk om de resultaten voor PGD-baby's te analyseren of om toekomstige ouders te helpen beslissingen te nemen over het al dan niet nastreven van PGD.
De onderzoekers ondervroegen alle vruchtbaarheidsklinieken in de Verenigde Staten die IVF aanbieden, en stelden vragen over de soorten pre-implantatietests die ze uitvoeren, hoe ze ethische beslissingen nemen en hoe ze denken dat testen gereguleerd zou moeten worden. Ongeveer de helft van die klinieken reageerde. Volgens het onderzoek vertegenwoordigt screening op chromosomale afwijkingen die kunnen leiden tot implantatiefalen of miskraam, of op aandoeningen die verband houden met chromosoomverdubbeling of -deletie (zoals het syndroom van Down), tweederde van alle PGD-testen. Tests voor genetische ziekten zoals cystische fibrose zijn goed voor nog eens 12 procent. Drieënveertig procent van de klinieken zei dat ze verzoeken voor PGD hadden ontvangen die volgens hen ethische vragen opriepen; de meeste hiervan waren afkomstig van ouders die om niet-medische redenen het geslacht van een kind wilden kiezen. Uit het onderzoek bleek dat dit gebruik van PGD vrij vaak voorkomt: bijna een op de tien tests was voor niet-medische geslachtsselectie, een dienst die door 42 procent van de klinieken wordt aangeboden.
Omdat het de enige PGD-test is die vaak zonder medische rechtvaardiging wordt afgenomen, is de geslachtskeuze bijzonder omstreden; sommige vruchtbaarheidsklinieken zullen het niet aanbieden, en sommige ethici zeggen dat niet-medische geslachtsselectie de deur opent naar andere soorten niet-medische testen. Maar andere mensen beweren dat biologische verbetering door genetische screening niet zo alarmerend is, of in ieder geval niet zo verschillend van andere soorten voordelen die al worden genoten door een bepaalde bevoorrechte sector van de bevolking. Ik denk niet dat het testen op sproeten of blond haar of muzikale aanleg moreel slecht is om te doen, zegt Arthur Caplan, directeur van het Center for Bioethics aan de Universiteit van Pennsylvania. Ik denk dat ouders het willen doen, dus ik denk dat dit snel zal groeien.
Testen voor medische doeleinden brengt zijn eigen problemen met zich mee. Slechts een beperkt aantal genetische variaties presenteert het soort duidelijke geval waarvoor PGD oorspronkelijk werd ontwikkeld: de zekerheid van een ernstige of dodelijke ziekte. Maar hoe zit het met het testen op genen die alleen maar het risico op een ziekte verhogen? Of voor genen die verband houden met een relatief beheersbare ziekte, zoals diabetes? Hoe ernstig moet een ziekte zijn om het kostbare en potentieel riskante proces van IVF te rechtvaardigen?
Dat is een groot debat in het vak, zegt George Annas, voorzitter van de afdeling gezondheidsrecht, bio-ethiek en mensenrechten aan de Boston University School of Public Health. Een ander probleem is dat ouders uiteindelijk meer informatie kunnen krijgen dan zij of hun artsen weten te gebruiken. Naarmate er meer ziektegerelateerde genvarianten worden ontdekt - en de lijst groeit snel - zullen ouders voor zoveel keuzes komen te staan dat het moeilijk, zo niet onmogelijk zal zijn om te bepalen welke genetische combinatie het gezondste kind zal voortbrengen.
In het Verenigd Koninkrijk verleent een overheidsinstantie licenties voor vruchtbaarheidslaboratoria en regelt welke tests mogen worden afgenomen. Maar de Verenigde Staten hebben minder regels; het is bijvoorbeeld een van de weinige landen waar niet-medische sekseselectie is toegestaan. Tegenwoordig zijn in dit land de klinieken de poortwachters, zegt Vardit Ravitsky, een bio-ethicus aan de Universiteit van Pennsylvania. Als je geld hebt en een kliniek kunt vinden om de dienst te verlenen, kun je het krijgen, of het nu een test voor de ZvH is of geslachtsselectie.
Beslissingen met betrekking tot PGD worden dus overgelaten aan artsen of klinieken. Beroepsverenigingen bieden een aantal ethische richtlijnen - de American Society for Reproductive Medicine, bijvoorbeeld, raadt geslachtsselectie om niet-medische redenen af, hoewel het weinig te zeggen heeft over andere aspecten van PGD. Maar vrijwillige richtlijnen die een winstgedreven industrie reguleren, zijn misschien niet genoeg om toekomstige ouders te helpen. Ik denk dat er mensen zullen zijn die de voordelen hiervan ophemelen, wat net als farmaceutische reclame vandaag de dag zal zijn, zegt Caplan. Ik denk dat mensen zich schuldig zullen voelen om dit te doen, in plaats van ervoor te kiezen. Ze kunnen zich ook schuldig maken aan testen die de belofte van een gezonder kind niet waarmaken; de meeste van de nieuw ontdekte genen hebben een relatief zwakke correlatie met ziekte of spelen een kleine rol in gecompliceerde processen, en sommige kunnen het lichaam beïnvloeden op manieren die wetenschappers nog niet volledig begrijpen.
Er is een soort regulering nodig voor pre-implantatie genetische tests, maar de regels moeten niet gericht zijn op het beperken van de tests die een ouder kan kiezen, maar op ervoor te zorgen dat klinieken de beweringen voor elke test wetenschappelijk kunnen rechtvaardigen. Dan kunnen ouders en hun artsen beginnen met het maken van weloverwogen keuzes. Ik denk zeker dat de overheid een rol heeft bij het reguleren van de veiligheid en kwaliteit van testen en bij het toepassen van testen, zegt Adamson. Maar de uiteindelijke keuze, zodra tests als wetenschappelijk legitiem worden beschouwd, moet worden overgelaten aan patiënten en artsen.