211service.com
De CRISPR-babyverhalen ontcijferen
Drie boeken onderzoeken de He Jiankui-affaire en wat genbewerking betekent voor de toekomst van de mensheid.
24 februari 2021
Andrea Daquino
Het conventionele verhaal van CRISPR-genoombewerking is er een van heroïsche kracht en belofte met een element van gevaar. Dat gevaar werd gepersonifieerd toen MIT Technology Review's Antonio Regalado onthuld in november 2018 dat een jonge Chinese wetenschapper genaamd He Jiankui CRISPR gebruikte om menselijke embryo's te maken. Minstens drie van hen werden levende kinderen. De aflevering van CRISPR-baby's is nu een verplicht hoofdstuk in het vertellen van het verhaal over genbewerking. Toen Jennifer Doudna en Emmanuelle Charpentier de Nobelprijs vorig jaar voor hun uitvinding van CRISPR, noemde vrijwel elk nieuwsbericht ook He. In het grootste verhaal van heroïsche wetenschap van deze eeuw speelt hij de... schurk .
Verhalen vertellen is belangrijk. Het bepaalt niet alleen hoe het verleden wordt herinnerd, maar ook hoe de toekomst zich ontvouwt.
Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van maart 2021
- Zie de rest van het nummer
- Abonneren
De plannen van He Jiankui werden gevormd door verhalen over hoe de wetenschap vordert en hoe helden worden gemaakt. Een zo'n moment deed zich voor tijdens een kleine vergadering achter gesloten deuren, georganiseerd door Doudna aan de University of California, Berkeley, in januari 2017, waarvoor hij was uitgenodigd. Daar merkte een senior wetenschapper van een Amerikaanse elite-universiteit op: Veel grote doorbraken worden aangedreven door een of een paar wetenschappers … door cowboywetenschap.
Ik was ook bij die bijeenkomst in januari 2017, waar ik Hem voor het eerst ontmoette. In de daaropvolgende maanden wisselden we regelmatig aantekeningen uit, maar de volgende keer dat ik hem zag was op de International Summit on Genome Editing in Hong Kong in 2018, twee dagen nadat Regalado hem had gedwongen om naar de beurs te gaan voordat hij van plan was. Na de top verdween hij uit het zicht: hij werd door Chinese autoriteiten vastgehouden in een pension op de campus van zijn universiteit.
Een maand later belde hij me op om zijn verhaal te vertellen. Hij gaf me een gedetailleerde geschiedenis van de aflevering van CRISPR-baby's en legde uit wat zijn project motiveerde en het netwerk van mensen - wetenschappers, ondernemers, durfkapitalisten en overheidsfunctionarissen - die het steunden. De Berkeley-bijeenkomst van 2017 bleek cruciaal te zijn, vooral het commentaar op de cowboywetenschap. Dat heeft me sterk beïnvloed, vertelde hij me. Je hebt iemand nodig om het glas te breken.
Verwant verhaal
EXCLUSIEF: Chinese wetenschappers maken CRISPR-baby's Er wordt een gedurfde poging ondernomen om de eerste kinderen te creëren wiens DNA is aangepast met behulp van genbewerking.
Na de bijeenkomst van 2017 begon hij biografieën te lezen van wetenschappelijke risiconemers die uiteindelijk als helden werden geprezen, van Edward Jenner , maker van het eerste vaccin, om Robert Edwards , pionier op het gebied van in-vitrofertilisatie (IVF). In januari 2019 schreef hij aan regeringsonderzoekers: Ik ben er vast van overtuigd dat ik de vooruitgang van de menselijke beschaving wil bevorderen. De geschiedenis zal aan mijn kant staan.
Terugkijkend op mijn aantekeningen van de bijeenkomst van 2017, ontdekte ik dat Hij zich alleen de eerste helft van die provocerende uitspraak herinnerde. Het vervolgde: wat er nu aan de hand is, is cowboywetenschap … maar dat betekent niet dat dit de beste manier is om verder te gaan … we moeten een les trekken uit onze geschiedenis en het de volgende keer beter doen.
Leren van de geschiedenis?
Kevin Davies's De mensheid bewerken volgt een omslachtig pad door de opmerkelijk diverse experimenten en laboratoria waar de CRISPR-puzzel in elkaar werd gezet. Het ontdekkingsverhaal is aangrijpend, niet in de laatste plaats omdat Davies, een geneticus die redacteur en schrijver is geworden, vakkundig een schat aan details verweeft in een verhaal dat pagina's omslaat. Het boek geeft een gestructureerd beeld van de kruising van academische wetenschap met de business van biotechnologie, waarbij de enorme concurrentie, conflicten en kapitaal worden onderzocht die de commercialisering van CRISPR hebben omgeven.
Het boek van Davies gaat echter zwaar over het bewerken van genen, licht over de mensheid. Het verhaal benadrukt de arena's van wetenschappelijke ontdekking en technologische innovatie alsof alleen zij de toekomst zijn.
De mensheid verschijnt voor het eerst als iets meer dan een object van genbewerking in de laatste regel van het boek: CRISPR gaat sneller dan de samenleving kan bijhouden. Waarheen is aan ons allemaal. Toch ontbreken de meesten van ons in het verhaal. Toegegeven, de focus van het boek ligt op de gen-editors en hun tools. Maar voor lezers die al klaar zijn om wetenschap te zien als de motor van vooruitgang, en de samenleving als weerbarstig en retrograde totdat ze uiteindelijk inhaalt, versterkt dit vertellen die daaruit voortvloeiende mythe.
Walter Isaacson's De codebreker sluit zich nog nauwer aan bij wetenschappelijke laboratoria, in navolging van de persoonlijkheden achter het maken van CRISPR. De hoofdpersoon van zijn uitgestrekte boek is Doudna, maar het profileert ook de vele andere figuren, van afgestudeerde studenten tot Nobelprijswinnaars, wiens werk het hare kruiste. In altijd bewonderende en soms liefdevolle details vertelt Isaacson de opwinding van ontdekking, de hitte van de concurrentie en de opkomst van wetenschappelijke beroemdheid - en, in het geval van He, schande. Het is een fascinerend verhaal van rivaliteit en zelfs kleinzieligheid, zij het met enorme inzet in de vorm van prijzen, patenten, winsten en prestige.
Maar ondanks al zijn details vertelt het boek een smal verhaal. Het is een conventionele viering van ontdekkingen en uitvindingen die soms afglijdt in een nogal ademloos beroemdheidsprofiel (en roddels). Afgezien van enkele hoofdstukken van Isaacsons eigen nogal oppervlakkige overpeinzingen over ethiek, repeteert zijn vertelkunst meer clichés dan dat het uitnodigt tot reflectie en leren. Zelfs de portretten van de mensen voelen vervormd aan door zijn flatterende lens.
De enige uitzondering is Hij, die een paar hoofdstukken krijgt als ongewenste indringer. Isaacson doet weinig moeite om zijn afkomst en beweegredenen te begrijpen. Hij is een niemand met een vlotte persoonlijkheid en een dorst naar roem die zich een weg probeert te banen in een eliteclub waar hij niets te zoeken heeft. Er ontstaat een ramp.
Zijn verhaal eindigt met een eerlijk proces en een gevangenisstraf. Hier herhaalt Isaacson een bericht in de staatsmedia, waarbij hij onbewust propagandist speelt. Het officiële Chinese verhaal is gemaakt om de He-affaire af te ronden en de Chinese wetenschap op één lijn te brengen met de verantwoordelijke in plaats van de schurk.
Verhalen autoriseren
Deze verhalen over heroïsche wetenschap nemen als vanzelfsprekend aan wat een held en een schurk maakt. Het relaas van Davies is aanzienlijk zorgvuldiger en genuanceerder, maar het verschuift ook naar het werpen van stenen voordat we de bronnen van mislukking proberen te begrijpen - waar zijn project vandaan kwam, hoe iemand die was opgeleid aan Amerikaanse elite-universiteiten had kunnen geloven dat hij zou worden gewaardeerd, niet veroordeeld, en hoe hij zo ver kon komen zonder te beseffen hoe diep hij een gat voor zichzelf had gegraven.
Mijn overweldigende gevoel van mijn interviews met Hij is dat hij verre van schurkenstaat, hij probeerde een race te winnen. Zijn falen lag niet in het weigeren om naar zijn wetenschappelijke oudsten te luisteren, maar in het te aandachtig luisteren, het accepteren van hun aanmoediging en het absorberen van dingen die in de binnenruimten van de wetenschap worden gezegd over waar genome editing (en de mensheid) naartoe gaat. Dingen als: CRISPR zal de mensheid redden van de last van ziekte en gebrek. Wetenschappelijke vooruitgang zal zegevieren zoals altijd wanneer creatieve en moedige pioniers grenzen verleggen. Genoombewerking van de kiembaan - embryo's, eieren of sperma die veranderingen doorgeven aan toekomstige generaties - is onvermijdelijk; de enige vraag is wie, wanneer en waar.
Hij hoorde - en geloofde in - de messiaanse belofte van de macht om te bewerken. Zoals Davies schrijft: als het vastleggen van een enkele letter in de genetische code van een medemens niet de felbegeerde kelk van verlossing is, weet ik het niet meer.
Inderdaad, zoals zelfs Isaacson opmerkt, hadden de National Academies soortgelijke signalen gestuurd, waardoor de deur openstond voor kiembaan-engineering voor ernstige ziekten of aandoeningen. He Jiankui werd ronduit bekritiseerd voor het maken van een bewerking die medisch niet nodig was - een genetische verandering waarvan hij hoopte dat baby's genetisch resistent zouden worden tegen hiv. Er zijn, zo betoogden de critici, eenvoudigere en veiligere manieren om overdracht van het virus te voorkomen. Maar hij geloofde dat het vreselijke stigma in China tegen hiv-positieve mensen het tot een gerechtvaardigd doelwit maakte. En de Academies lieten ruimte voor die oproep: het is belangrijk op te merken dat begrippen als ‘redelijke alternatieven’ en ‘ernstige ziekte of aandoening’ … noodzakelijkerwijs vaag zijn. Verschillende samenlevingen zullen deze concepten interpreteren in de context van hun diverse historische, culturele en sociale kenmerken.
Science-centric storytelling houdt in dat wetenschap buiten de samenleving staat, dat het zich voornamelijk bezighoudt met pure arena's van natuur en kennis. Maar dat is een vals verhaal.
Hij begreep dit als een machtiging. Dit is de ware oorsprong van zijn groteske experiment. Het beeld van He, en de wetenschappelijke gemeenschap waarin hij was ingebed, is nogal dubbelzinnig dan de deugdzame wetenschap die Isaacson vertelt. Of beter gezegd, het is een meer menselijke, waarin kennis en technisch inzicht niet noodzakelijkerwijs gepaard gaan met wijsheid en in plaats daarvan gekleurd kunnen worden door ambitie, hebzucht en bijziendheid. Isaacson bewijst de wetenschappers een slechte dienst door hen voor te stellen als de makers van de toekomst in plaats van als mensen die de ontzagwekkende kracht van de tools die ze hebben gemaakt, confronteren, in een poging (en vaak falend) om beloften van vooruitgang te temperen met de nederigheid om te erkennen dat ze zijn uit hun diepte.
Een andere kostenpost van op wetenschap gerichte verhalen vertellen is de manier waarop het impliceert dat wetenschap buiten de samenleving staat, dat het zich primair bezighoudt met de pure arena's van natuur en kennis. Maar dat is een vals verhaal. De commerciële business van IVF is bijvoorbeeld een cruciaal onderdeel van het verhaal, en toch krijgt het opmerkelijk weinig aandacht in de rekeningen van Davies en Isaacson. In dit opzicht weerspiegelen hun boeken een tekort in de debatten over genome-editing. Wetenschappelijke autoriteiten hebben de neiging te werk te gaan alsof de wereld zo bestuurbaar is als een laboratoriumbank, en alsof iedereen die rationeel denkt, net zo denkt als zij.
De verhalen van de mensheid
Deze op wetenschap gerichte verhalen zetten de mensen buiten wier naam het onderzoek wordt gedaan. Eben Kirksey's Het Mutant-project brengt die mensen in beeld. Ook zijn boek is een rondleiding langs de acteurs aan de grenzen van genome editing, maar voor hem omvatten die acteurs ook patiënten, activisten, kunstenaars en wetenschappers die zich bezighouden met handicaps en ziekte als geleefde ervaringen en niet alleen als DNA-moleculen. In het boek van Kirksey zijn rechtvaardigheidskwesties verweven met de manier waarop verhalen worden verteld over hoe lichamen zouden moeten zijn - en niet moeten zijn. Dit ontworstelt vooruitgangsvragen uit de greep van wetenschap en technologie.
Net als Davies gebruikt Kirksey de He-affaire om zijn verhaal in te kaderen. Als ervaren antropoloog is hij op zijn best als hij de eigen verhalen van mensen uittekent over wat er voor hen op het spel staat. Enkele van de meest opmerkelijke interviews in het boek zijn met de patiënten uit het proces van He Jiankui, waaronder een hiv-positieve medische professional die zich meer betrokken raakte bij het project van He nadat hij van zijn baan was ontslagen omdat zijn hiv-status was ontdekt.
Kirkseys aandacht voor de mens als meer dan bouwbare lichamen, en voor de verlangens die de noodzaak om te bewerken aandrijven, nodigt ons uit om het buitengewone gevaar te erkennen van het bereiken van de gene-editing toolkit voor redding.
Dat gevaar wordt maar al te vaak verdoezeld door haastig gesponnen vooruitgangsverhalen. Op de laatste ochtend van de genome-editing-top in Hong Kong, minder dan 24 uur nadat Hij zijn CRISPR-baby-experiment had gepresenteerd, bracht het organisatiecomité van de conferentie een verklaring uit waarin hij hem tegelijkertijd berispte en een weg baande voor degenen die in zijn voetsporen zouden treden . Achter de verklaring zat een verhaal: een verhaal waarin de technologie snel vooruitgaat, en de samenleving moet het gewoon accepteren - en bevestigen. Een lid van die commissie vertelde Kirksey waarom ze overhaast tot een oordeel waren gekomen: de eerste persoon die het op papier zet, wint.
Tot nu toe ging het CRISPR-verhaal over racen om als eerste te schrijven - niet alleen wetenschappelijke artikelen, maar ook de nucleotiden van het genoom en regels voor de toekomst van de mens. De haast om de toekomst te schrijven - en te winnen - laat weinig ruimte om te leren van patronen uit het verleden. Verhalen over technologische toekomsten, hoe opwindend ze ook mogen zijn, vervangen de rijkdom en kwetsbaarheid van het menselijke verhaal door een dun verhaal van vooruitgang.
We moeten naar meer en betere vertellers luisteren. Onze gemeenschappelijke toekomst hangt ervan af.