211service.com
De gave van het zien en de wetenschap van het zien
Tien jaar geleden was Pawan Sinha op bezoek bij zijn vader in Delhi toen hij een opzienbarend en tragisch gezicht opmerkte: jonge kinderen, velen van hen verminkt of blind, bedelend op straat. Hij kon zien dat veel van de blinde kinderen staar hadden - een aandoening die gemakkelijk kan worden gecorrigeerd door middel van een operatie.
Sinha, een MIT-hoogleraar hersen- en cognitieve wetenschappen die visie bestudeert, zag meteen een kans om die kinderen te helpen en tegelijkertijd zijn onderzoek naar hersenontwikkeling voort te zetten. Hij was op zoek naar een manier om te onderzoeken hoe de hersenen de visuele input van de ogen leren begrijpen, een vraag die neurowetenschappers traditioneel hebben onderzocht door baby's te bestuderen. Baby's zijn echter meestal geen coöperatieve onderzoekssubjecten, waardoor de waarde van dergelijke onderzoeken wordt beperkt.
De ideale proefpersonen, besefte Sinha, zouden blind geboren mensen zijn die later weer konden zien. Het drong al snel tot me door dat als we deze kinderen gezichtschirurgie zouden geven, we ook het antwoord zouden hebben op de vraag waar ik mee worstelde, zegt hij. Die samenloop van iets kunnen doen dat een directe impact zou hebben op het leven van kinderen, en ook vooruitgang zou maken in wetenschappelijke vragen, was een zeer aantrekkelijke mogelijkheid.
In 2005 lanceerde Sinha Project Prakash om kinderen met geneesbare vormen van blindheid op te sporen en hen een gratis behandeling aan te bieden. Sindsdien heeft het project meer dan 28.000 kinderen gescreend, zowel in Delhi als in afgelegen Indiase dorpen, en bijna 2.000, waaronder 162 met aangeboren blindheid, zijn behandeld voor een verscheidenheid aan oogproblemen. Door enkele van die kinderen na de operatie te bestuderen, hebben Sinha en zijn collega's veel vragen beantwoord over hoe de hersenen leren zien. Hun bevindingen hebben ook invloed gehad op de manier waarop bepaalde vormen van blindheid in India en elders worden behandeld.
multimedia
Bekijk video's van professor Pawan Sinha, SM '92, PhD '95, waarin hij bespreekt hoe de hersenen leren zien.
Een vermijdbare tragedie
India heeft een extreem grote populatie blinde kinderen; schattingen lopen uiteen van 200.000 tot meer dan een miljoen. Het percentage blindheid bij kinderen in ontwikkelingslanden is vijf keer zo hoog als in meer welvarende landen, en de Wereldgezondheidsorganisatie zegt dat in India meer dan de helft van alle aangeboren blinde kinderen vóór de leeftijd van vijf sterft. Degenen die het wel overleven, hebben extreem beperkte kansen: in de derde wereld blijft 90 procent ongeschoold. In India krijgen zelfs degenen die naar blindenscholen gaan een minimale opleiding die niet in de buurt komt van de voorbereiding op goedbetaalde banen. Ze kunnen bijvoorbeeld leren tellen, maar krijgen doorgaans geen verdere rekeninstructie. Minder dan 1 procent van de blinde mensen in India heeft een baan als volwassene.
De meeste behandelbare gevallen van blindheid hebben te maken met cataract of littekens op het hoornvlies, die vaak worden veroorzaakt door vitamine A-tekort. Beide kunnen worden gerepareerd met chirurgische procedures die in ontwikkelde landen als routine worden beschouwd: staar kan worden verwijderd en hoornvliezen met littekens kunnen worden vervangen. Op het platteland van India blijven kinderen met deze aandoeningen echter meestal blind.
Als ik in de Verenigde Staten zo'n onbehandeld kind zou vinden, zou dat voorpaginanieuws zijn, zegt Sinha. Maar omdat de meeste kinderen in India thuis worden geboren, hebben ze nauwelijks contact met moderne medische zorg. Inderdaad, minder dan 20 procent van de blinde kinderen in India wordt behandeld, zegt Sinha, hoewel twee keer zoveel aandoeningen hebben die kunnen worden genezen. Minder dan 15 procent van de grote ziekenhuizen in India heeft oogheelkundige afdelingen voor kinderen, en de meeste van de bestaande faciliteiten bevinden zich in steden, waar dorpsbewoners weinig toegang hebben.
Project Prakash ( prakash is het Sanskrietwoord voor licht) stuurt teams van optometristen en oogartsen naar dorpen ver van Delhi op zoek naar kinderen die geholpen kunnen worden. Het bezoeken van die dorpen was een openbaring voor Sinha. Opgegroeid in Delhi, waar zijn vader een administrateur was bij het Indian Institute of Technology (IIT), werd hij beschermd tegen de armoede die het grootste deel van het landelijke India in zijn greep houdt.
Zicht voor pijnlijke ogen: Suma Ganesh (linksboven), hoofd pediatrische oogheelkunde in het Charity Eye Hospital van Dr. Shroff's Charity Eye in Delhi, gebruikt een spleetlamp om een kind te onderzoeken. In 2003 bezocht Pawan Sinha (linksonder, op de voorgrond) verschillende plattelandsdorpen om uit de eerste hand een beeld te krijgen van de kinderblindheid in India. Hier werken hij en Asim Sil, een oogarts die zijn bezoek organiseerde, met een 11-jarig meisje dat op zevenjarige leeftijd zicht had gekregen aan één oog. Dit bezoek hielp me om de potentiële humanitaire en wetenschappelijke betekenis te kristalliseren van de inspanning die Project Prakash zou worden, zegt Sinha. Rechts, in 2006, testte Yuri Ostrovsky, PhD '10, een patiënt genaamd Abid op een taak voor vormperceptie een paar weken na zijn operatie voor aangeboren blindheid. De zus van Abid, die dezelfde aandoening had, werd ook behandeld.
Hoewel ik in India ben opgegroeid, had ik niet echt beseft hoeveel van het land leeft, zegt Sinha, die meestal twee keer per jaar terugkeert. Het is een heel ontnuchterend besef dat in een land waarvan we denken dat het zich zo goed ontwikkelt, de realiteit heel anders lijkt als je naar de dorpen gaat.
Richard Held, emeritus hoogleraar hersen- en cognitieve wetenschappen aan het MIT, die Sinha vergezelde op een reis naar India in 2008 en co-auteur was van twee artikelen over Project Prakash-onderzoek, zegt dat de dorpelingen de nieuwkomers verwelkomen en nieuwsgierig zijn. Iedereen komt naar buiten en kijkt naar ons. We staan op de beurs, omdat ze niet al te veel bezoekers zien, zegt hij. Sinha, die vloeiend Hindi spreekt, bouwt gemakkelijk een band op met de bewoners, zegt Held. Hij is een zeer genereus persoon en wijs in de manieren van mensen, maar ook een goede wetenschapper, zegt hij.
Een geleidelijk proces
De teams van Project Prakash screenen meestal 100 tot 200 kinderen per dorp. Alle goede kandidaten voor een operatie worden uitgenodigd om naar Delhi te komen, waar ze kunnen worden behandeld in een faciliteit genaamd Dr. Shroff's Charity Eye Hospital, de belangrijkste partner van Project Prakash in India. Project Prakash, dat gedeeltelijk wordt gefinancierd door de Amerikaanse National Institutes of Health, betaalt de operaties en transportkosten, en dekt ook de verloren lonen van de ouders van de kinderen.
Hoewel cataractverwijdering en hoornvliesvervanging waren uitgevoerd bij zuigelingen in ontwikkelde landen, waren dergelijke operaties zelden uitgevoerd bij oudere kinderen die vanaf de kindertijd blind waren, dus de onderzoekers wisten niet zeker wat ze konden verwachten. Yuri Ostrovsky, PhD ’10, die Sinha hielp het project te lanceren, herinnert zich dat hij in het begin dacht dat het meest opwindende moment het verwijderen van het verband zou zijn na de operatie van een aangeboren blinde patiënt. We maakten ons klaar voor dat moment en vroegen hen: 'Hoe ziet de wereld er nu uit?' En ze zeiden: 'Vrijwel hetzelfde', zegt Ostrovsky, nu een postdoc in het laboratorium van Sinha. Dat was een beetje verrassend en misschien, in sommige opzichten, een beetje een teleurstelling.
Door de kinderen te testen op visuele taken zoals het onderscheiden van kleuren en het identificeren van vormen, ontdekten de onderzoekers dat de ogen van patiënten direct na de operatie alleen licht en een bepaalde mate van kleur kunnen detecteren. Dat wil zeggen, ze kunnen een lichtbron volgen en vaststellen dat een groene vlek verschilt van twee rode vlakken (hoewel ze de kleuren niet bij naam kennen). Hun hersenen hebben nog niet geleerd om complexere beelden zoals gezichten te verwerken. Hun vermogen om te begrijpen wat wat is, dat kost tijd, zegt Sinha. Voor sommige taken een maand, voor andere langer.
Studies gepubliceerd door Sinha en zijn collega's in 2006 en 2009 toonden aan dat kinderen die tot in hun tienerjaren werden behandeld - en in één geval een 29-jarige volwassene - nog steeds goed genoeg konden zien om objecten te herkennen en door de wereld te navigeren.
De tests voor de visuele vooruitgang van de kinderen - uitgevoerd een dag, een week en een maand na de operatie en daarna - vormen de basis van de wetenschappelijke studies van Project Prakash. (Deelname aan de onderzoeken is vrijwillig en kinderen krijgen behandeling aangeboden, ongeacht of ze deelnemen.) De eerste significante bevinding veranderde de manier waarop artsen het probleem van blindheid bij kinderen bekijken. Vroeger waren veel artsen (in India en elders) ervan overtuigd dat als blinde kinderen een bepaalde leeftijd bereikten, rond de zes of zeven jaar, het geen zin had om ze te behandelen. Men geloofde dat hun hersenen het vermogen hadden verloren om visuele informatie te leren verwerken. Dit idee van een kritieke periode bestaat al sinds de jaren zestig, toen wetenschappers aantoonden dat kittens met dichtgenaaide ogen vanaf de geboorte tot de leeftijd van drie maanden de neurale activiteit in de hersengebieden die het gezichtsvermogen verwerken, aanzienlijk hebben verminderd zodra hun ogen worden geopend. Dit effect werd niet gezien bij katten die later in hun leven geen visuele input kregen.
Uit onderzoeken die Sinha en zijn collega's in 2006 en 2009 publiceerden, bleek echter dat kinderen die pas in hun tienerjaren werden behandeld - en in één geval een 29-jarige volwassene - nog steeds goed genoeg konden zien om objecten te herkennen en door de wereld te navigeren . Dit betekent niet dat ze een perfect zicht hebben - velen zullen nooit een beter gezichtsvermogen hebben dan 20/80, zelfs niet met een bril. Het lijkt erop dat er een kritieke periode is voor de ontwikkeling van perfecte gezichtsscherpte, zegt Sinha. Maar voor andere taken lijken ze geen kritieke periode te hebben. Een vroege patiënt, Bablu, werd op 16-jarige leeftijd behandeld voor staar. Vóór zijn operatie was Bablu verlegen en had hij geen vertrouwen, vaak zat hij met opgetrokken schouders, zegt Ostrovsky. De eerste paar maanden na zijn operatie veranderde er niet veel, maar ongeveer 10 maanden later, toen Ostrovsky hem weer zag, leek hij een ander persoon.
Hij ging op een heel andere manier met mensen om, omdat zijn gezichtsvermogen was verbeterd tot het punt waarop het erg nuttig voor hem was, zegt Ostrovsky. Hij was uit het jeugdhospitaal verhuisd, hij kon op zichzelf wonen, hij kon in zijn eentje boodschappen gaan doen voor eten. Je zag echt het verschil in zijn houding.
Suma Ganesh, hoofd pediatrische oogheelkunde bij Dr. Shroff's Charity Eye Hospital, zegt dat het zien van de verbeteringen bij Project Prakash-patiënten veel chirurgen meer bereid heeft gemaakt om oudere kinderen te opereren. Deze kinderen waren voor alles van anderen afhankelijk, of studeerden op blindenscholen of kwamen niet de deur uit, zegt ze. Er is verbetering in het functionele zicht: sommige kinderen zijn naar de normale school gegaan, andere zijn overgestapt van braille naar afdrukken.
Vragen beantwoorden
Toen Sinha en zijn collega's eenmaal hadden vastgesteld dat behandelde kinderen visuele vaardigheden kregen, konden ze in meer detail gaan onderzoeken hoe die vaardigheden zich ontwikkelen.
Eerst keken ze naar een taak die visuele integratie wordt genoemd: het vermogen om objecten uit een scène te halen. Kort na de operatie konden patiënten bepaalde vormen, zoals driehoeken of vierkanten, herkennen als ze naast elkaar stonden, maar niet als ze elkaar overlappen. In plaats van de omtrek van elke vorm te zien, zagen de patiënten elk fragment van een vorm als een geheel. Als een van de vormen echter in beweging zou worden gebracht, zouden de patiënten deze veel gemakkelijker kunnen identificeren. Dit suggereert dat beweging de hersenen voorziet van kritische informatie over wat een object is. Na verloop van tijd, tussen acht en zestien maanden na de operatie, leren de hersenen dat objecten die naar elkaar toe bewegen ook andere kenmerken delen, zoals kleur en oriëntatie, waardoor ze ook stilstaande objecten leren identificeren.
Studies hebben aangetoond dat ziende baby's ook leren objecten te identificeren door hoe ze bewegen, wat suggereert dat de visuele ontwikkeling bij Prakash-kinderen hetzelfde patroon kan volgen dat normaal gesproken wordt gezien in de kindertijd. Als evolutie een aantal effectieve manieren heeft ontdekt om over de wereld te leren, zou het logisch zijn om soortgelijke algoritmen zelfs later in het leven in te zetten, zegt Sinha. (Het is nog steeds niet zeker of dat is wat er gebeurt, zegt hij, vooral gezien het feit dat een 10-jarig kind veel meer ervaring van de wereld heeft via andere zintuigen dan een pasgeborene.)
Project Prakash-studies hebben onlangs ook geholpen een eeuwenoud filosofisch raadsel te beantwoorden. In 1688 vroeg de wetenschapper William Molyneux of een blinde die het vermogen heeft gekregen om te zien, een object zou kunnen identificeren dat voorheen alleen door aanraking bekend was. Met andere woorden, zou informatie van het ene zintuig naar het andere worden vertaald? Sinha en zijn collega's ontdekten dat hun patiënten objecten die ze eerder door aanraking hadden gekend niet onmiddellijk konden herkennen, maar dat ze dat vermogen binnen enkele dagen hadden verworven.
Om eindelijk een antwoord op deze vraag te krijgen, en om blinde kinderen in India een antwoord te laten geven op een vraag waar de meest vooraanstaande filosofen in Engeland zich over hadden afgevraagd, was zeer bevredigend, zegt Sinha.
De onderzoekers bestuderen nu hoe het vermogen om gezichten te onderscheiden zich ontwikkelt, en ze gebruiken ook functionele magnetische resonantie beeldvorming (fMRI) om de plasticiteit van de hersenen te bestuderen - dat wil zeggen, hoe de activiteitspatronen veranderen als de nieuwziende kinderen leren te verwerken wat ze willen. Zien. Voorlopige resultaten suggereren dat naarmate de hersenen nieuwe informatie opnemen, cellen zich specialiseren om verschillende aspecten van wat de patiënt ziet te coderen.
Vóór Project Prakash was het onmogelijk om grootschalige studies van nieuwzienden uit te voeren, zegt David Somers, universitair hoofddocent psychologie aan de Boston University. Historisch gezien zijn er de afgelopen 1000 jaar maar heel weinig gevallen geweest om naar te kijken - misschien zijn 20 proefpersonen van wie hun gezichtsvermogen later in hun leven werd hersteld, wetenschappelijk bestudeerd, dus het is moeilijk om grote conclusies te trekken, zegt hij. Nu, met zoveel patiënten, is de wetenschap zoveel rijker. Wat Project Prakash zo mooi maakt, is de combinatie van de wetenschappelijke kant met de filantropische onderneming waar ze echt mensen helpen die gewoon een zeer goedkope procedure nodig hebben waar ze moeilijk toegang toe hebben, maar die hun kwaliteit van leven drastisch kan veranderen.
De volgende stap zetten
Een van de eerste kinderen die via Project Prakash werden behandeld, was een 14-jarige jongen genaamd Junaid, die in 2005 in Delhi voor een oogonderzoek kwam. Junaid leed aan onbehandelde aangeboren staar in beide ogen en ging naar een blindenschool in Delhi , waar hij weinig onderwijs kreeg. Zijn familie, die een inkomen van $ 45 per maand had om zeven kinderen te voeden, zou de staarverwijdering van $ 350 niet hebben kunnen betalen.
Farana, 14, wordt getest om haar brilvoorschrift te bepalen. Zij en haar zus werden in 2009 behandeld voor aangeboren staar nadat ze waren geïdentificeerd tijdens een screeningsessie op een paar honderd kilometer van Delhi.
Na zijn operatie vertoonde Junaid een duidelijke verbetering in zicht en was hij in staat om mensen en voorwerpen te herkennen en zich zelfstandig te verplaatsen. In augustus 2011 kwam hij naar het Shroff-ziekenhuis om zijn bril te laten repareren en kwam Sinha tegen, die onder de indruk was van de verbetering van het gezichtsvermogen van de jongen, maar ontmoedigd hoorde dat hij nog steeds geen opleiding had kunnen volgen. Na zijn operatie zou geen enkele traditionele school een tiener aannemen wiens opleidingsniveau hem in de eerste klas zou hebben geplaatst, dus hij stuiterde door Delhi op zoek naar een baan. Maar werkgevers hadden niet veel interesse om iemand met zo weinig opleiding in dienst te nemen.
Dat trof me als een grote tragedie, een grote teleurstelling, voor een kind waarvan ik wist dat het heel slim was en waar hij grote verwachtingen van had, zegt Sinha. Hij schakelde studenten van het Indian Institute of Technology in om Junaid twee jaar lang les te geven. Gedurende die tijd betaalt Project Prakash hem ook een toelage om zijn gezin te helpen onderhouden.
Een ander behandeld kind, de achtjarige Paras, keerde uiteindelijk terug naar zijn school voor blinden omdat er geen reguliere scholen waren die zijn ouders konden betalen. Dit probleem lijkt voor veel kinderen op te komen, zegt Sinha. Op de een of andere manier kunnen ze niet worden geaccepteerd in het reguliere onderwijssysteem, en daar moeten we verandering in brengen.
Sinha maakt nu plannen om een Prakash Centrum dat zou een ziekenhuis voor oogchirurgie, wetenschappelijke onderzoeksfaciliteiten en een school voor nieuwziende kinderen omvatten. Studenten zouden een spoedcursus krijgen om hen voor te bereiden op hun leeftijdsgeschikte leerjaar, zodat ze het reguliere schoolsysteem kunnen betreden.
Sinha hoopt het centrum te bouwen in de buurt van de stad Rishikesh, op ongeveer 250 kilometer van Delhi in de vlaktes van de rivier de Ganges - een van een cluster van vier heilige steden die jaarlijks miljoenen pelgrims trekt. Sinha voorziet dat het centrum haar liefdadigheidsinspanningen zal helpen betalen door oogzorg te bieden aan bezoekers die het zich kunnen veroorloven.
Fondsenwerving voor de bouw van het nieuwe centrum, dat volgens schattingen van Sinha $ 16 miljoen zal kosten, is net begonnen. Zodra $ 1 miljoen is opgehaald, kan het project een stuk land kopen, wat volgens Sinha zal helpen om extra geld in te zamelen. De focus ligt voorlopig op het herstellen en bestuderen van het gezichtsvermogen, maar uiteindelijk wil Sinha het centrum uitbreiden om andere kinderhandicaps aan te pakken.
Hoewel het centrum nog in de maak is, heeft Project Prakash al een enorme impact gehad op het leven van veel kinderen, en dat is erg verheugend voor Sinha. Zijn gevoel van verplichting om iets aan het probleem van blindheid bij kinderen te doen, werd vijf en een half jaar geleden, toen zijn zoon Darius werd geboren, veel persoonlijker.
Sinds de geboorte van Darius heb ik gemerkt dat het een diepgewortelde klap is om een ander kind pijn te zien hebben, omdat je niet anders kunt dan je eigen kind in die situatie te zien, zegt hij. U vraagt zich af: wat zou u willen dat een ander zou doen als uw kind zich in die situatie zou bevinden? En dat verduidelijkt gewoon alle beslissingen die u ooit moet nemen, over wat het juiste is om te doen. Elk kind dat we kunnen helpen, is als een persoonlijke overwinning. Het is zeer bevredigend op menselijk niveau, en dan zijn de wetenschappelijke resultaten natuurlijk een bonus.