211service.com
De zoekmachine voor zeldzame ziekten die beter presteert dan Google
Aan het eind van de jaren veertig bedacht een professor aan de University of Maryland School of Medicine een ongebruikelijke uitdrukking om onverwachte diagnoses te beschrijven. Als je hoefgetrappel achter je hoort, verwacht dan geen zebra te zien, zei hij. De uitdrukking bleef hangen en tegenwoordig gebruiken medici de term zebra vaak om een zeldzame ziekte te beschrijven, meestal gedefinieerd als een ziekte die bij minder dan 1 op de 2000 van de bevolking voorkomt.
Zeldzame ziekten zijn van nature moeilijk te diagnosticeren. Volgens de Europese Organisatie voor Zeldzame Ziekten wordt 25 procent van de diagnoses met 5 tot 30 jaar vertraagd.
Het is dus geen verrassing dat medici op zoek zijn naar effectievere manieren om het werk te doen. Een steeds vaker gebruikt hulpmiddel in dit proces is de zoekmachine, meestal Google. Dit maakt deel uit van een iteratief proces waarbij een arts symptomen invoert in een zoekmachine, lijsten met mogelijke ziekten onderzoekt en vervolgens zoekt naar verder bewijs van symptomen bij de patiënt.
Het probleem is natuurlijk dat gewone zoekmachines niet zijn geoptimaliseerd voor dit proces. Google vindt pagina's bijvoorbeeld belangrijk als ze worden doorgelinkt door andere belangrijke pagina's, de basis van zijn beroemde PageRank-algoritme. Het is echter onwaarschijnlijk dat zeldzame ziekten per definitie veel op het web te vinden zijn. Bovendien worden zoekopdrachten waarschijnlijk geplaagd door retourzendingen van allerlei irrelevante bronnen.
Vandaag onthullen Radu Dragusin van de Technische Universiteit van Denemarken en een paar vrienden een alternatief. Deze jongens hebben een op maat gemaakte zoekmachine opgezet die zich toelegt op de diagnose van zeldzame ziekten, genaamd VindZebra , een naam gebaseerd op het gewone medische jargon voor een zeldzame ziekte. Na het vergelijken van de resultaten van deze engine met dezelfde zoekopdrachten op Google, blijkt dat deze significant beter is in het retourneren van relevante resultaten.
De magische saus in FindZebra is de index die het gebruikt om op resultaten te jagen. Deze jongens hebben deze index gemaakt door een speciaal geselecteerde set samengestelde databases over zeldzame ziekten te doorzoeken. Deze omvatten de Online Mendeliaanse erfenis in Man databank, de Informatiecentrum voor genetische en zeldzame ziekten en Orphanet .
Vervolgens gebruiken ze de open source tool voor het ophalen van informatie Indri om deze index te doorzoeken via een website met een conventionele zoekmachine-interface. Het resultaat is FindZebra.
Ten slotte vergeleken ze de resultaten van zoekopdrachten op FindZebra met dezelfde zoekopdracht op Google toegepast op dezelfde beperkte dataset, een functie die mogelijk is met geavanceerde Google-zoekopdrachten. Dragusin en co zeggen dat de Google-resultaten beduidend slechter zijn dan die van hen.
Bijvoorbeeld, op FindZebra levert de zoekopdracht Jongen, normale geboorte, misvorming van beide grote tenen (ontbrekend gewricht), snelle ontwikkeling van bottumor nabij wervelkolom en osteogenese bij biopsie de juiste diagnose Fibrodysplasia ossificans progressiva als eerste resultaat. Deze diagnose verschijnt echter helemaal niet in de resultaten van welk type Google-zoekopdracht dan ook.
Dit geeft aan dat het PageRank-algoritme, of in ieder geval de manier waarop Google het heeft aangepast, niet geschikt is voor dit soort zoekopdrachten. Onze bevinding, dat FindZebra in het algemeen beter presteert dan Google voor deze taak en vooral wanneer beperkt tot de sites van onze verzameling (Google Restricted), suggereert dat het rangschikkingsalgoritme van Google suboptimaal is voor de taak die voorhanden is, concluderen ze.
Hoewel het nog steeds een onderzoeksproject is, hebben Dragusin en co hun zoekmachine voor zeldzame ziekten openbaar gemaakt op: www.findzebra.com . Dit zou duidelijk een waardevol instrument kunnen worden voor de medische gemeenschap.
Wat echter minder duidelijk is, is hoe deze tool door het grote publiek zal worden gebruikt. De site komt met het verloren bericht: Waarschuwing! FindZebra is een onderzoeksproject en het moet worden gebruikt alleen door medische professionals.
FindZebra zou duidelijk het handvest van een hypochonder kunnen zijn. Aan de andere kant geldt dat voor elk medisch woordenboek.
Het geïnformeerde publiek bezoekt steeds vaker hun artsen, gewapend met gedetailleerde informatie die van internet is gedownload. Elke stap om de kwaliteit van deze informatie te verbeteren, moet zeker van grote waarde zijn.
Referentie: arxiv.org/abs/1303.3229 : FindZebra: een zoekmachine voor zeldzame ziekten