211service.com
Deelnemers aan persoonlijk genoomproject geïdentificeerd door privacyexperts
Een van de grootste vragen in de biologie is het debat over nature versus nurture, de relatieve rol die genetische en omgevingsfactoren spelen bij het bepalen van menselijke eigenschappen.
In 2006 startten George Church van Harvard University en een paar anderen het Personal Genome Project (PGP) om deze vraag te helpen beantwoorden. Het doel is om genomische informatie te verzamelen van 100.000 geïnformeerde leden van het publiek, samen met hun gezondheidsdossiers en andere relevante fenotypische gegevens. Het idee is om deze informatie te gebruiken om de relatieve bijdragen van genetische en omgevingsfactoren te onderscheiden.
Het project garandeert geen privacy voor degenen die zich aanmelden. De deelnemers kunnen inderdaad zoveel informatie onthullen als ze willen, inclusief hun postcode, geboortedatum en geslacht.
De gegevens zijn echter 'geanonimiseerd' in die zin dat de namen en adressen van de eigenaren niet zijn opgenomen in hun profielen op de PGP-website en dit genereert een laagje privacy.
Tegenwoordig laten Latanya Sweeney en collega's van Harvard zien dat zelfs dit praktisch nutteloos is om de identiteit van eigenaren privé te houden. Ze zeggen dat een relatief eenvoudige vergelijking van de lijst van PGP-deelnemers met andere databases zoals kiezerslijsten de identiteit van een aanzienlijk aantal van hen met opmerkelijke nauwkeurigheid onthult.
De de-anonimiseringsprocedure is eenvoudig. Kiezerslijsten bevatten informatie zoals naam, adres, maar ook postcode, geboortedatum en geslacht. Het is dus eenvoudig om deze lijst te vergelijken met PGP-deelnemers die ook hun postcode, geboortedatum en geslacht hebben vermeld.
Bij een match is het de vraag of de postcode, geboortedatum en geslacht een persoon uniek identificeren. Sweeney heeft in het verleden betoogd dat dit met een nauwkeurigheid tot 87 procent gebeurt, afhankelijk van factoren zoals de dichtheid van mensen die in de betreffende postcode wonen.
Deze resultaten lijken haar gelijk te geven. Sweeney en mede-leverden de resultaten bij de PGP-organisatie en vroegen hen om te controleren hoe nauwkeurig het de-anonimiseringsproces was geweest. Het blijkt dat ze nauwkeurig mensen identificeerden met een slagingspercentage tot 97 procent.
Dit soort kwetsbaarheid is bekend. Ons vermogen om hun namen te leren is gebaseerd op hun demografie, niet op hun DNA, waardoor we een oude kwetsbaarheid opnieuw bezoeken die gemakkelijk kan worden gedwarsboomd met minimaal verlies van onderzoekswaarde, zeggen Sweeney en vrienden.
Ze wijzen erop dat de manier om dit probleem op te lossen is om geboortedata en postcodes op te nemen die minder nauwkeurig zijn, bijvoorbeeld met alleen een geboortejaar of de algemene woonplaats.
Dit is niet zo eenvoudig te wijzigen op de PGP-website, dus heeft het team een gratis beschikbare bewerkingstool gemaakt waarmee elke deelnemer zijn of haar gegevens op de website kan wijzigen op een manier die de kans op identificatie verkleint.
(Sweeney en co wijzen ook op de voor de hand liggende tactiek om identificerende namen te verwijderen uit informatie die aan het profiel van een deelnemer is gekoppeld, die ze in een aanzienlijk deel van de inzendingen aantroffen.)
Dat zou het Personal Genome Project aanzienlijk meer privé moeten maken voor degenen die voor deze optie kiezen. Het moet ook dienen als een waarschuwing voor toekomstige projecten waarbij persoonlijke gegevens betrokken zijn, dat privacy niet altijd zo gemakkelijk te beschermen is als het op het eerste gezicht lijkt.
Referentie: arxiv.org/abs/1304.7605 : Identificatie van deelnemers aan het persoonlijk genoomproject op naam