211service.com
Designerbaby's zijn niet futuristisch. Ze zijn er al.
Illustratie van een foetus tussen de profielen van een man en een vrouw. De navelstreng vormt een dollarteken. Benedictus lucht
In het begin nam Matthew aan dat de zwakte in zijn knie het soort orthopedische overlast was dat optreedt als je 30 wordt. Het duurde weken voordat hij een dokter raadpleegde en maanden voordat het bij hem opkwam dat er een verband zou kunnen zijn tussen zijn verslechterende slap en schouderprobleem van een neef toen ze kinderen waren. DNA-testen bevestigden het: Matthew had, net als zijn neef, een genetische vorm van dystonie, een aandoening waarbij spieren ongecontroleerd samentrekken. Hun grootvader had hoogstwaarschijnlijk ook dystonie.
Ik had Matthew nog maar een paar maanden eerder ontmoet, toen hij was getrouwd met de dochter van mijn vriend, Olivia, in een van die hippe oude hotels in New York met een elegante binnenstadsfeer. Omdat ik de enige erfelijkheidsadviseur van hun kennis was, brachten ze hun vragen bij mij. Met hun toestemming deel ik hun verhaal. Ik heb hun namen veranderd om hun privacy te behouden.
Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van november 2018
- Zie de rest van het nummer
- Abonneren
Matthijs had geluk. Hij was een milde versie van DYT1-dystonie en injecties met Botox in zijn knie hielpen. Maar de genetische mutatie kan ernstige symptomen veroorzaken: contracturen in gewrichten of misvormingen in de wervelkolom. Veel patiënten krijgen psychoactieve medicijnen en sommige hebben een operatie nodig voor diepe hersenstimulatie.
Hun kinderen, kregen Matthew en Olivia te horen, hebben misschien minder geluk. Ze zouden een kans van 50-50 hebben om de genvariant te erven die dystonie veroorzaakt en, als ze dat zouden doen, een kans van 30% om de ziekte te ontwikkelen. Het risico op een ernstig getroffen kind was vrij klein, maar niet onbeduidend.
Mijn vrienden leerden dat er een alternatief was. Ze kunnen in-vitrofertilisatie ondergaan en hun embryo's genetisch laten testen terwijl ze zich nog in een laboratoriumschaal bevinden. Met behulp van een technologie die pre-implantatie genetische tests wordt genoemd, konden ze de embryo's uitkiezen die de DYT1-mutatie niet hadden geërfd.
Het zou duur zijn - de kosten voor IVF in de VS zijn gemiddeld meer dan $ 20.000 voor elke poging, en testen kan $ 10.000 of meer opleveren. En het zou een onaangenaam proces van twee weken van ovariële stimulatie en het oogsten van eieren vereisen. Het was niet de manier waarop ik mezelf een baby zag maken, vertelde Olivia me. Maar ze wilden wat de procedure hen kon bieden: een garantie dat dystonie werd geëlimineerd voor de volgende generatie, en daarna.
Matthew en Olivia denken niet dat ze een designerbaby hebben. Die term heeft negatieve associaties en suggereert iets triviaal, discretionair of onethisch. Ze kozen geen oogkleur of probeerden de SAT-score van hun kind te verbeteren. Ze waren op zoek naar de gezondheid en het welzijn van hun toekomstige kind, zoals ouders dat zouden moeten doen.
We lopen het risico een samenleving te creëren waarin sommige groepen, vanwege cultuur, geografie of armoede, een grotere last van genetische ziekten dragen.
De publieke opinie over het gebruik van geassisteerde voortplantingstechnologie maakt consequent een onderscheid tussen ziektepreventie en plukkenmerken. Het Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, dat van 2002 tot 2004 via enquêtes en focusgroepen contact heeft opgenomen met meer dan 6.000 mensen, vatte zijn bevindingen als volgt samen: Amerikanen keuren het gebruik van reproductieve genetische tests goed om dodelijke kinderziektes te voorkomen, maar keuren het gebruik van dezelfde tests goed om eigenschappen zoals intelligentie of kracht te identificeren of te selecteren. Het dystonie-gen bevindt zich in een grijze zone - sommige mensen die ermee zijn geboren, leven een volkomen gezond leven - maar vermoedelijk zouden maar weinig ouders de keuze van Matthew en Olivia om het uit te roeien bekritiseren.
Alle embryotesten passen echter op één belangrijke manier bij het designerlabel: het is niet voor iedereen beschikbaar.
Matthew en Olivia kozen voor een rustige maar belangrijke trend. Hoewel het aantal stellen dat deze technologie gebruikt klein blijft, groeit het snel. Volgens de Society for Assisted Reproductive Technology is het aantal Amerikaanse IVF-pogingen met testen op één gen gestegen van 1.941 in 2014 tot 3.271 in 2016, een stijging van bijna 70%.
Dit is slechts het begin. Naarmate de prijs van allerlei soorten genetische tests daalt, leren meer volwassenen over hun genetische samenstelling als onderdeel van routinematige medische zorg en ontdekken ze specifieke genetische risico's vóór de zwangerschap. Maar deze mensen zijn waarschijnlijk nog steeds welvarend en opgeleid, zoals Olivia en Matthew. Terwijl ze met IVF-klinieken overlegden, kregen Olivia's eigen broer en zijn vrouw nieuws over een gen dat het risico op kanker bij hun kinderen verhoogde. Als je er vanaf zou kunnen komen, waarom zou je dat dan niet doen? hij vroeg.
Kosten waren geen probleem voor deze paren, maar het is een obstakel voor veel Amerikanen. De Centers for Disease Control and Prevention (CDC) schatten dat 1,7% van de baby's die tegenwoordig in de VS worden geboren, wordt verwekt met IVF. Het is veel hoger in landen die geassisteerde voortplantingstechnologie publiekelijk financieren: 4% in België, 5,9% in Denemarken. Een onderzoek uit 2009 wees uit dat aan 76% van de medische behoefte aan geassisteerde voortplanting in de VS niet wordt voldaan.
Verzekering dekt normaal gesproken geen IVF in de VS, behalve in een handvol staten waar dekking verplicht is. Zelfs polissen die vruchtbaarheidsbehandeling dekken, zijn inconsistent in wat ze vergoeden. Dekking voor pre-implantatie genetische tests is ronduit Kafkaësk. Bij veel polissen is het testen van de embryo's gedekt, maar de IVF-procedure zelf niet, omdat de paren niet onvruchtbaar zijn.
De analogie die ik graag gebruik, zegt James Grifo, directeur van de afdeling reproductieve endocrinologie en onvruchtbaarheid bij NYU Langone Health, is dat je een coronaire bypass-operatie zou ondergaan en ze niet betaalden voor het kraken van de borst.
Een deel van de reden waarom de IVF-industrie groeit, is niet dat meer mensen het kunnen betalen, maar dat degenen die dat kunnen betalen voor nieuwe soorten diensten. Eierbankieren, bijvoorbeeld, wordt nu agressief op de markt gebracht voor jongere vrouwen als een verzekering tegen leeftijdsgebonden onvruchtbaarheid. In 2011 bestond eierbankieren niet eens als categorie in het jaarverslag van de CDC over IVF; in 2016 was het bewaren van eieren of embryo's het doel van 25% van alle IVF-cycli. Elitebedrijven zoals Facebook bieden het invriezen van eieren als extraatje, maar voor de meeste mensen blijft het een luxe.
De kosten zijn niet de enige barrière. Reproductieve technologie is minder acceptabel in raciale, etnische en religieuze groepen waar gezien worden als onvruchtbaar een stigma draagt. Taalbarrières kunnen het bewustzijn en de verwijzingen verminderen. Geografie speelt ook een rol, aangezien IVF-klinieken zich clusteren in gebieden met de grootste vraag.
Vermoedelijk zouden veel mensen dezelfde beslissing nemen als Matthew en Olivia als ze de optie zouden krijgen, maar velen hebben die keuze niet. Ons ongemak rond designerbaby's heeft altijd te maken gehad met het feit dat het het speelveld minder gelijk maakt - bestaande ongelijkheden wegnemen en ze veranderen in iets aangeborens. Als het gebruik van pre-implantatietesten toeneemt en we deze ongelijkheden niet aanpakken, lopen we het risico een samenleving te creëren waarin sommige groepen, vanwege cultuur, geografie of armoede, een grotere last van genetische ziekten dragen.
Wat zou de samenleving diepgaander kunnen veranderen dan genetische ziekte te nemen - iets dat altijd onze gedeelde menselijkheid heeft belichaamd - en het te veranderen in iets dat alleen sommige mensen overkomt?