211service.com
Gegevens in actie
Bij Mayo verbetert big data de gezondheidszorg al. Neem het geval van Javrie Burdell.
De zesjarige uit Clovis, New Mexico, een vrolijke liefhebber van tekenfilms als The Nut Job - had zijn eerste aanvallen toen hij twee jaar oud was. Josiah en Renata Burdell, beiden 29, brachten hem naar een plaatselijk ziekenhuis. Die eerste nacht vertraagde Javries ademhaling tot vier ademhalingen per minuut. Je kind een uur bewusteloos op een tafel zien liggen is behoorlijk reëel, zegt Renata.
Verbaasde dokters stuurden het gezin naar Lubbock, 160 mijl verderop, en vervolgens 220 mijl in de andere richting naar Albuquerque. De aanvallen gingen door, de diagnoses vermenigvuldigden zich en zijn ouders zeggen dat de ontwikkeling van Javrie achteruitging. De Burdells gingen eerder naar vier ziekenhuizen, waren het zat, googleden in 2010 de beste afdelingen voor kinderneurologie en schreven vervolgens naar Mayo.
De tests gingen door in Mayo. Een ruggenprik, een MRI en tests voor genen die verband houden met bekende aandoeningen waren allemaal negatief.
In september 2012 opende het ziekenhuis zijn Centrum voor Geïndividualiseerde Geneeskunde, een interdisciplinaire inspanning om genomica te gebruiken om ziekten te identificeren die de beste ziekenhuizen ter wereld hebben verlamd, en Javrie werd een van de eerste patiënten in zijn Disease Odyssey-programma. Het idee van Disease Odyssey: de exomen van patiënten sequensen - een subset van het menselijk genoom die alle belangrijke instructies van het lichaam bevat voor het bouwen van eiwitten - en de resulterende gegevens gebruiken om naar aanwijzingen te kammen.
Is dit big data, of gewoon heel veel data? Mayo CEO John Noseworthy zei vorig jaar op een conferentie. Dit zijn echt big data. Dit zoekt naar associaties die we niet hadden voorspeld of geanticipeerd en laat ons het verhaal echt veranderen.
Na jaren zonder diagnose krijgt ongeveer 37 procent van de patiënten er binnen ongeveer drie maanden een, zegt Gianrico Farrugia, een gastro-enteroloog die het centrum leidt.
Javries reis duurde langer. Zelfs nadat hij naar Mayo kwam, duurde het jaren voordat leden van het team van 369 datawetenschappers van het ziekenhuis de technologie uitvonden die hem zou diagnosticeren als een van de 10 kinderen op aarde met een mutatie die zo zeldzaam is dat het syndroom dat het veroorzaakt geen naam heeft. Voor een zesjarige was het een simpele bloedafname, afgelopen juli. Javrie's ouders leverden ook DNA-monsters. Achter de schermen gebeurde er veel meer, zegt Farrugia. In dergelijke gevallen worden monsters opgestuurd voor sequencing en analyse. Gegevens worden vergeleken met medische dossiers, gepubliceerde literatuur en normale genoompatronen om te proberen een diagnose te stellen. Een team van maar liefst 20 mensen, van genetici en pathologen tot ethici, beoordeelt elke lopende zaak elke woensdag.
Op 3 januari kregen de Burdells te horen dat hun resultaten klaar waren. Na een rit van 18 uur kwamen ze erachter dat Javrie een mutatie heeft op de... PACS-1 gen. Dat verklaart zijn evenwichtsproblemen en subtiele gezichtsafwijkingen - een licht bolle neus en ver uit elkaar staande tanden die veel mensen in eerste instantie niet opmerken.
Big data gaven de Burdells het comfort om de oorzaak van de uitdagingen van hun zoon te begrijpen, maar het bood geen genezing. Het is echt een bitterzoete deal, maar ons leven is beter, zegt Renata Burdell. Nog steeds jonglerend met symptomen en medicijnen, hopen zij en haar man dat de volgende golf van gegevens therapieën ontsluit voor een kleine jongen die nog steeds slechts 160 woorden kent.
Meestal richten big data in de gezondheidszorg zich natuurlijk op eenvoudiger problemen die meer mensen treffen: gegevens uit vele bronnen verzamelen om overeenkomsten tussen gevallen te ontdekken en behandelingen te identificeren die het beste werken en de minste kosten. Bij Mayo betekent dat inspanningen zoals het drie jaar oude Center for the Science of Health Care Delivery, dat onderzoek doet naar innovaties in het organiseren van zorg. De projecten van het centrum omvatten een reeks departementale klinische technische laboratoria, elk beheerd door een clinicus in die specialiteit en een datawetenschapper. Het eerste laboratorium werd gebouwd voor spoedeisende geneeskunde.
De ER op de Saint Marys-campus van Mayo profiteert nu van een voortdurende renovatie om RFID-apparatuur in de muren in te bedden, zodat de patiëntstroom beter kan worden bestudeerd. Over een jaar hoopt Mayo betere gegevens te hebben over hoe het patiënten bijhoudt, hoe lang het duurt om ze door een arts te laten zien en hoe lang ze op de SEH blijven, zegt Tom Hellmich, een pediatrische SEH-arts en een van de managers van het lab die de eerste hulp bestuderen. Van bijzonder belang: een project om het probleem van psychiatrische ER-patiënten te begrijpen en op te lossen die snel plekken moeten vinden in programma's die hen kunnen helpen. Gegevens van die inspanning zouden nuttig moeten zijn voor zowel ziekenhuisbeheerders als wetgevers die geïnteresseerd zijn in hervorming van de geestelijke gezondheidszorg, zegt Kalyan Pasupathy, mededirecteur van het Emergency Department Lab.
Van alle data-initiatieven van Mayo is de inspanning die op de lange termijn mogelijk de meeste impact heeft, de samenwerking vorig jaar met de data-analyse-eenheid van United Health Group, genaamd Optum Labs.
Het idee is om schadedossiers van 109 miljoen patiënten, bijgedragen door Optum, en 30 miljoen medische dossiers, waaronder vijf miljoen van Mayo, te bestuderen. Er wordt momenteel onderzoek gedaan naar onderwerpen als hoe de prestaties van verbindingen in klinische geneesmiddelenonderzoeken zich verhouden tot hun effectiviteit bij grote patiëntenpopulaties zodra ze zijn goedgekeurd; hoe de medische praktijk op verschillende locaties varieert; en hoe problemen zoals buitensporige ziekenhuisopnames aan te pakken.
Aangezien veranderingen in polissen en verzekeringen meer kosten verschuiven naar patiënten en zorgverleners, zijn er zowel financiële als medische redenen om dit soort onderzoek voort te zetten.
Een studie van patiënten met gewrichtsvervanging onder de 65 jaar vond dat gewicht en diabetes voorheen onbekende rollen speelden bij knie- en heupproblemen, zegt Nilay Shah, universitair hoofddocent gezondheidszorgbeleid en onderzoek bij Mayo. Vroeg ingrijpen kan leiden tot minder operaties.
Is dit big data, of gewoon heel veel data? Mayo CEO John Noseworthy zei vorig jaar op een conferentie. Dit zijn echt big data. Dit zoekt naar associaties die we niet hadden voorspeld of geanticipeerd en laat ons het verhaal echt veranderen.