211service.com
Genetische non-discriminatiewet eindelijk geslaagd
Na een moeizame reis van 13 jaar is de Genetic Non-Discrimination Act (GINA) eindelijk aangenomen. Het wetsvoorstel zal discriminatie van werkgevers of verzekeringsmaatschappijen op basis van iemands genetische samenstelling voorkomen. Voorstanders, waaronder genomics-onderzoekers en patiëntenbelangengroepen, zeggen dat het wetsvoorstel een groot obstakel wegneemt in de opmars van gepersonaliseerde geneeskunde.
Volgens de Associated Press (via de New York Times ):
Het wetsvoorstel, beschreven door Sen. Edward Kennedy als de eerste grote nieuwe burgerrechtenwet van de nieuwe eeuw, zou zorgverzekeraars verbieden genetische informatie te gebruiken om premies vast te stellen of te bepalen of ze in aanmerking komen voor inschrijving. Evenzo mochten werkgevers genetische informatie niet gebruiken bij beslissingen over aanwerving, ontslag of promotie.
Voor het eerst treden we op om discriminatie te voorkomen voordat deze stevig is ingeburgerd en daarom is deze wetgeving uniek en baanbrekend, zei senator Olympia Snowe, R-Maine, die samen met Sens. Kennedy, D-Mass., de Senaatswet heeft gesponsord. en Mike Enzi, R-Wyo.
Er zijn vandaag meer dan 1.100 genetische tests beschikbaar, zei ze, maar deze zijn absoluut nutteloos als angst voor discriminatie mensen ontmoedigt om tests te doen of deel te nemen aan klinische onderzoeken.
Enquêtes hebben aangetoond dat genetische discriminatie een grote zorg is voor het Amerikaanse publiek, vooral als het gaat om ziektekostenverzekeringen. Bovendien hebben wetenschappers gemeld dat sommige mensen om deze reden bang waren om deel te nemen aan klinische onderzoeken met genetische tests. (Ik heb deze zorg zelf ondervonden toen ik een stuk schreef voor Technologie beoordeling waarbij een genetische test voor diabetesrisico moest worden gedaan.)
Het wetsvoorstel werd voor het eerst ingediend in 1995, vóór de voltooiing van het menselijk genoom en toen er nog maar een paar genetische tests beschikbaar waren. Het is twee keer door de Senaat aangenomen, maar is voor het laatst tegengehouden door senator Tom Coburn , die zijn bezorgdheid uitte over rechtszaken.
Van de New York Times :
Een van de grootste zorgen van senator Coburn was dat het wetsvoorstel werkgevers zou kunnen onderwerpen aan burgerrechtenrechtszaken als gevolg van geschillen over medische dekking. En werkgevers die ook hun eigen ziektekostenverzekering financieren, zei hij, kunnen twee keer worden vervolgd. We zouden een bonus voor advocaten hebben gecreëerd, zei hij.
Wetgevers hebben kleine wijzigingen aangebracht in het wetsvoorstel die deze zorgen wegnemen.
Van GenomeWeb Daily News :
Wij zijn van mening dat het definitieve ontwerp van GINA duidelijkheid moet bieden aan de zorgverzekeringssector, de integriteit van het acceptatieproces moet behouden en nauwkeurige premiebeoordelingen moet garanderen, aldus de senatoren in de brief.
Nu hebben de wetgevers ingestemd met een belangrijk compromis dat de zorgen van Coburn zou wegnemen door taal toe te voegen om een firewall te creëren tussen de delen van het wetsvoorstel die betrekking hebben op verzekeraars en werkgevers, een aanpassing die Coburn en het Witte Huis nodig hadden om hen te beschermen tegen sommige rechtszaken , vertelde een bron op Capitol Hill... GWDN vandaag.
De overeenkomst omvatte andere kleine wijzigingen die te maken hadden met de formulering, aldus de bron, die anoniem wenst te blijven.
De goedkeuring is waarschijnlijk ook een zegen voor personal genomics-bedrijven, zoals Navigenics en 23andMe, die rechtstreeks op de consument gerichte genetische tests leveren om het risico op ziekte van individuen te beoordelen.
Meer informatie:
Vind H.R. 493 (GINA) op Thomas
Amerikaanse publieke opinie over het gebruik van genetische informatie en genetische discriminatie