211service.com
Gezondheidsonderzoek van Google zoekt 10.000 vrijwilligers om hun medische geheimen prijs te geven
Google weet alles over uw gewoonten en interesses online. Nu vraagt de gezondheids-spinout van het zoekbedrijf, Voorwaar, 10.000 Amerikanen om grondige kennis van hun lichaam.
Voorwaar vandaag gepubliceerd een website dat markeert de lancering van zijn idee, het Baseline Project, een meerjarige studie die naar verwachting meer dan $ 100 miljoen zal kosten en waarvan het zegt dat het zal zoeken naar aanwijzingen voor het voorspellen van hartaandoeningen en kanker.
Vrijwilligers wordt gevraagd zich te onderwerpen aan een ongekend regime van tests en fysieke monitoring. Ze zullen worden gevraagd om een hartslagvolgend horloge te dragen dat hun hartslag en bewegingen in realtime volgt en zullen een gedetailleerde opwerking van röntgenfoto's en hartscans ondergaan, naast het ontcijferen van hun genomen en het testen van hun bloed in zogenaamde vloeibare biopsieën, die kanker vroeg kunnen opvangen.
Elke vrijwilliger wordt gedurende vier jaar gevolgd. Omdat het tijd kost om 10.000 mensen in te schrijven, kan het tien jaar duren voordat het volledige onderzoek is voltooid.
Niemand heeft dit soort diepe duik op zoveel individuen gedaan. Deze diepte is nooit geprobeerd, zegt Sanjiv Sam Gambhir, een arts-onderzoeker aan de Stanford University die een van de onderzoekers van Baseline is. Het is bedoeld om generaties in staat te stellen het te ontginnen, om vragen te stellen, zonder te veronderstellen wat de vragen zijn.
Jessica Mega, medisch directeur van Verily
Baseline was het initiële project van Verily, voorheen bekend als Google Life Sciences. Maar de inspanning, die voor het eerst werd aangekondigd in 2014 , bleek zo complex dat het twee en een half jaar duurde om het volledig te organiseren. De hoop is om nieuwe biologische voorspellers van ziekte te ontdekken, naast de bekende zoals de relatie tussen glucose en diabetes.
We moeten blijven zoeken naar signalen die mogelijk uitvoerbaar zijn, zegt Jessica Mega, Chief Medical Officer van Verily. En we moeten infrastructuur uitbouwen om dat te kunnen doen. Die tools zullen belangrijk zijn voor het ecosysteem van de gezondheidszorg. We creëren de infrastructuur om met grote gezondheidsdatasets om te gaan.
Mega weigerde te zeggen hoeveel het onderzoek zal kosten, maar het zal waarschijnlijk buitengewoon duur zijn. Bestaande overeenkomsten omvatten betalingen van ten minste $ 41,5 miljoen aan Stanford en $ 33 miljoen aan Duke University, twee van de sites die patiënten zullen rekruteren. Voorwaar zelf zal veel van de moleculaire testen uitvoeren, inclusief de sequentiebepaling van het DNA van deelnemers.
De studie roept op tot het verzamelen van ontlasting, speeksel en zelfs tranen van vrijwilligers. Een eerste opwerking van scans en tests duurt voor sommige deelnemers twee volle dagen. Over de kosten mogen we niet praten. Maar het is een van de dingen die dit voor iemand anders moeilijk maken, en waarom het niet is gedaan, zegt Gambhir.
Naast een horloge krijgen de deelnemers een elektronische lus om onder hun matras te plaatsen om hun slaappatroon vast te leggen. Een apparaat ter grootte van een router in het huis van een persoon zou dan een record van hun woelen en draaien doorgeven aan de servers van Google. Deelname aan het onderzoek vereist ook dat vrijwilligers echt toegang geven tot hun gezondheidsdossiers.
Experts zeggen dat uitgebreide gegevens over zoveel mensen waardevol kunnen zijn, maar dat realtime metingen bij vrijwilligers thuis moeilijk te verzamelen zijn. De vraag is waarom mensen jou data moeten blijven geven. Je hebt een reden nodig, zegt Eric Hekler, een professor aan de Arizona State University die werkt met activity trackers. Mensen dragen een polstracker een paar maanden, maar zelfs de last om er een op te laden, zorgt ervoor dat ze stoppen. Er komt veel jacht bij kijken.
Voorwaar en Duke, die het onderzoek coördineert, weigerden een kopie te verstrekken van het toestemmingsformulier dat deelnemers zullen ondertekenen, waardoor het onduidelijk blijft wat er van hen zal worden gevraagd, hoe hun gegevens precies kunnen worden gebruikt en beschermd, of hoe commerciële belangenconflicten worden beschreven .
Een apart toestemmingsformulier, dat wordt gebruikt voor vrijwilligers die via de website interesse tonen, zegt dat het onderzoek zal worden uitgevoerd via een bedrijf genaamd Baseline Study LLC, en dat Verily de gegevens van vrijwilligers, bijvoorbeeld aan farmaceutische bedrijven voor hun eigen onderzoek, kan verkopen met namen, adressen en telefoonnummers verwijderd.
U zult niet delen in enige inkomsten of winst, of enige financiële compensatie ontvangen, aldus het document.
Betrokken artsen zeggen dat de gegevens die van vrijwilligers zijn verzameld, twee jaar lang door Verily worden bewaard, maar daarna vraagt het onderzoeksontwerp om deze beschikbaar te stellen aan andere onderzoekers. Mega zegt dat er nog geen overeenstemming is bereikt over de definitieve voorwaarden van de gegevensrelease.
Vrijwilligers kunnen zich via internet aanmelden, maar om volledig deel te nemen, moeten ze dicht bij de studielocaties in Stanford in Californië, Duke in North Carolina, of een privékliniek in de buurt van Los Angeles, het California Health & Longevity Institute, wonen. Dat instituut, een chic wellnesscentrum met knetterende open haarden en gastronomische gerechten, werd opgericht door Verily's CEO, Andrew Conrad, en voerde een vooronderzoek uit onder 200 patiënten.
die regeling kwam onder kritiek te staan voor het sturen van Google-activiteiten naar een bedrijf dat eigendom is van een van zijn leidinggevenden. Echte woordvoerster Carolyn Wang zei dat Conrad sindsdien zijn eigendom in het centrum heeft verkocht, maar in de tussentijd zijn enkele vroege werknemers aan de slag gegaan voor Grail, een concurrent die vloeibare biopsietests ontwikkelt, die een eigen langetermijnstudie van vrijwilligers heeft lopen.
Baseline is een longitudinaal cohortonderzoek, wat betekent dat het een grote groep mensen gedurende een periode van jaren zal volgen, en metingen zal verzamelen die wetenschappers later kunnen gebruiken om oorzaken van ziekten te ontdekken. Andere van dergelijke onderzoeken zijn de Rotterdam Study in Nederland, het U.S. Million Veteran Program en de meest bekende, de Framingham Heart Study, die de inwoners van Framingham, Massachusetts sinds 1948 volgt en het verband tussen roken en hartaandoeningen heeft vastgesteld.
Het Google-onderzoek is echter anders omdat het zulke uitgebreide moleculaire tests en pogingen voorstelt om in de levens, huizen en slaapkamers van mensen te komen om ze te volgen terwijl ze bewegen en slapen.
Volgens Adrian Hernandez, een Baseline-onderzoeksleider bij Duke, zullen de 10.000 deelnemers zowel gezonde mensen omvatten als degenen die, om genetische of andere redenen, een hoger risico lopen op hartaandoeningen en long-, borst- of eierstokkanker. We verwachten dat enkele honderden klinisch significante hartaandoeningen of kanker zullen ontwikkelen. We zullen mensen hebben die een hartaanval krijgen, maar we zullen ook mensen hebben die risicofactoren ontwikkelen, zegt Hernandez. Dat zou kunnen helpen nieuwe manieren te ontdekken om ziekte te voorspellen, bijvoorbeeld op basis van activiteitsniveaus gemeten door het horloge, of door combinaties van genetische en fysieke metingen.
Hoewel vrijwilligers Verily en wetenschappers helpen bij het bestuderen van ziekten, zullen ze niet veel meer over zichzelf te weten komen dan wat je bij een doktersbezoek zou krijgen. Gambhir zegt: Iedereen die erop ingaat en vraagt: 'Hoe kan het mij helpen? - dat is de verkeerde vraag.