Het gemeten leven

Op een rustige woensdagavond in april heeft een ongewone groep zich verzameld in een garage die is omgebouwd tot een hackerstudio, genesteld in een door studenten gedomineerde wijk buiten Boston. Degenen die hier bijeen zijn - meestal in de twintig of dertig en meestal mannen - zijn verenigd door een diepe interesse in zichzelf. Ze zijn gekomen om de resultaten van hun nieuwste zelfexperimenten te delen: maandenlange tests van de Zeo, een consumentenapparaat dat is ontworpen om slaap te analyseren.

Sluimer, samengevat: Afgestudeerde student Ian Eslick gebruikt de Zeo-monitor om zijn slaap te volgen. Het apparaat detecteert hersenactiviteit via een elektrische sensor in een hoofdband. Die gegevens worden vervolgens de hele nacht doorgestuurd naar een wekker op een basisstation naast het bed.

De groep maakt deel uit van een snelgroeiende beweging van fitnessfanaten, techno-geeks en patiënten met chronische aandoeningen die obsessief verschillende persoonlijke statistieken controleren. Centraal in de beweging staat een losjes georganiseerde groep die bekend staat als de gekwantificeerde zelf , waarvan de leden worden gedreven door het idee dat het verzamelen van gedetailleerde gegevens hen kan helpen betere keuzes te maken over hun gezondheid en gedrag. Tijdens bijeenkomsten over de hele wereld bespreken self-trackers hoe ze een combinatie van traditionele spreadsheets, een groeiende selectie van smartphone-apps en verschillende consumenten- en op maat gemaakte apparaten gebruiken om patronen van voedselinname, slaap, vermoeidheid, stemming te volgen. , en hartslag.

Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van juli 2011

• Zie de rest van het probleem
• Abonneren

Self-tracking is natuurlijk niet nieuw. Veel atleten houden de persoonlijke statistieken al tientallen jaren nauwlettend in de gaten. En sommige mensen met chronische aandoeningen zoals migraine, diabetes en allergieën hebben hetzelfde gedaan in een poging licht te werpen op hoe dagelijkse gewoonten hun symptomen kunnen beïnvloeden. Maar nieuwe consumententools hebben self-tracking zowel eenvoudiger als rigoureuzer gemaakt, waardoor enorme hoeveelheden gegevens worden gegenereerd die kunnen worden onderzocht op patronen en aanwijzingen. De nieuwe apparaten, samen met het toenemende gemak van het delen van gegevens met andere gebruikers via sociale netwerksites, zorgen ervoor dat steeds meer mensen het nuttig vinden om hun leven te kwantificeren. De Zeo, een apparaat van $ 199, gebaseerd op technologie waarvoor tot voor kort de diensten van een getrainde technicus nodig waren, maakt het gebruikers gemakkelijk om hun slaapcycli bij te houden. Het apparaatje bestaat uit een zachte hoofdband met een stoffen sensor die draadloos EEG-gegevens doorstuurt naar een bedmonitor. Een programmeerbare wekker wekt de drager in de optimale slaapfase. En de gegevens van elke nacht kunnen worden geüpload naar een computer, waar gebruikers kunnen bestuderen hoe hun slaap wordt beïnvloed door omgevingsfactoren zoals weer, licht en meer.

Sanjiv Shah, een langdurige slapeloze die deelneemt aan de Boston-groep, is van mening dat het dragen van een oranje getinte bril enkele uren voordat hij naar bed gaat het voor hem gemakkelijker maakt om in slaap te vallen. (De theorie is dat de oranje tint blauw licht blokkeert, waarvan is aangetoond dat het de circadiane ritmes beïnvloedt, zowel bij mensen als bij dieren.) Om de effecten te kwantificeren, gebruikte hij niet alleen de Zeo, maar ook een apparaat ter grootte van een duim genaamd de Fitbit, die een versnellingsmeter bevat die beweging meet, en een camera die op zijn bed is getraind om zijn slaap een maand lang vast te leggen. Zijn resultaten: zonder bril deed hij er gemiddeld 28 minuten over om in slaap te vallen, maar met die bril nam hij er maar vier.

MULTIMEDIA

• Bekijk een galerij met apparaten die zichzelf volgen.

• Bekijk een dag uit het leven van redacteur Emily Singer zoals bijgehouden door apparaten.

• Kyle Machulis bevrijdt gegevens van apparaten die zichzelf volgen.

• Dave Marvit demonstreert een nieuwe methode voor het monitoren van stress.

Het experiment heeft een duidelijke tekortkoming: Shah weet wanneer hij de bril draagt, en hij gelooft dat ze werken, dus het placebo-effect zou verantwoordelijk kunnen zijn voor hun succes. Matt Bianchi, een neuroloog in het Massachusetts General Hospital die tijdens de bijeenkomst sprak, zegt dat geen enkele grootschalige studie heeft aangetoond dat een oranje bril de slaap verbetert. (Tegen het einde van de avond waren er plannen voor een groepsexperiment om de techniek te testen.) Maar self-trackers zeggen dat het idee om de resultaten te reproduceren in wetenschappelijke tests het punt mist. De bril werkt duidelijk voor Shah. En een plastic bril van $ 8 verdient zeker de voorkeur boven slaapmedicatie als een manier om dat voordeel te behalen.

Veel meer dan tijd: Julie Wilner, productdirecteur bij Basis, gebruikt het apparaat (horloge) van de startup om hartslag, lichaamstemperatuur, beweging en zweetniveau te volgen. De gegevens worden geanalyseerd om de activiteitsniveaus en het aantal verbrande calorieën gedurende de dag te bepalen. Wilner, die is opgeleid als verpleegkundige, hoopt dat deze dagelijkse feedback mensen zal inspireren om actiever te zijn.

Zoals Gary Wolf, een journalist en medeoprichter van het Quantified Self, het stelt: Het is een proces dat begint met één heel belangrijke persoon: jezelf.

Zelfhackende hemel

Tijdens Memorial Day-weekend kwamen ongeveer 400 hackers, programmeurs, ontwerpers, ingenieurs en professionals in de gezondheidszorg bijeen in het Computer History Museum, in het technische mekka van Mountain View, Californië, voor de eerste jaarlijkse Quantified Self-conferentie. Deelnemers toonden fitnessmonitoren, apps om gegevens te verzamelen en weer te geven, en zelfs een set stickersensoren met ingebouwde versnellingsmeters om beweging te detecteren, die zijn ontworpen om op tandenborstels, waterflessen of de riem van een hond te worden geplakt.

Opvallend in de menigte was Alex Gilman, een onderzoeker bij Fujitsu Laboratories of America, die met een tas over zijn schouder door de grote hal kuierde. Een wirwar van draden die eruit voortkwam, leidde naar monitoren op verschillende delen van zijn lichaam: een witte plastic oorclip, die zijn bloedzuurstofniveaus meet; een bloeddrukmanchet om zijn arm; en een gecombineerde hartslagmeter, ECG, temperatuurmeter en versnellingsmeter vastgebonden aan zijn borst. In de tas zelf zat een prototype apparaat dat ontworpen was om de gegevens van al die sensoren te verzamelen, te synchroniseren en te analyseren met behulp van nieuwe algoritmen.

De apparaten zijn een voorproefje van de niet zo verre toekomst, wanneer de monitoringtools die nu typisch zijn voor de intensive care van een ziekenhuis, zullen worden omgevormd tot draagbare gadgets die onopvallend en moeiteloos te gebruiken zijn. De borstband van Gilman is van een bedrijf genaamd Zephyr, dat van oudsher apparatuur maakt om de fysiologie van militair personeel en hulpverleners te volgen tijdens stressvolle situaties. Zephyr ontwikkelt vereenvoudigde consumentenversies van haar producten; de nieuwste houdt beweging, hartslag en ademhaling bij en bevat software om het fitnessniveau van de gebruiker te beoordelen. De bloeddrukmanchet en de clip om de bloedzuurstof te meten, die van verschillende fabrikanten komen, zijn nog te omvangrijk om in consumentenapparaten te verwerken. De gegevens kunnen echter met behulp van Zephyr-software worden geïntegreerd in één online dashboard.

De nieuwe generatie apparaten vertrouwt op goedkope, energiezuinige draadloze transceivers die automatisch gegevens naar de mobiele telefoon of computer van de drager kunnen sturen. Vergeleken met de beperkte momentopname van de gezondheid die wordt vastgelegd tijdens een jaarlijks bezoek aan de dokterspraktijk, zouden deze hulpmiddelen en technieken de metingen van iemands gezondheid in context kunnen onthullen, en met een veel rijkere resolutie, zegt Paul Tarini, een senior programmamedewerker bij de Robert Wood Johnson Foundation, die $ 64.000 heeft gedoneerd om de Quantified Self-groep te helpen bij het maken van een gids voor self-tracking-tools.

Jezelf hacken: Kyle Machulis, overdag ingenieur en 's nachts hacker, wil het mogelijk maken om gegevens van verschillende self-tracking-apparaten te aggregeren. Bekijk de tools waarmee hij werkt. Hij heeft zijn tools beschikbaar gesteld op OpenYou.org zodat ontwikkelaars programma's kunnen maken om data te integreren.

Draagbare sensoren die de klok rond vitale functies zoals bloeddruk en hartritme meten, kunnen leiden tot toepassingen waar we nog niet aan hebben gedacht, zegt cardioloog Eric Topol, directeur van het Scripps Institute for Translational Medicine. Misschien kunnen ze mensen helpen grip te krijgen op gezondheidsproblemen zoals hoofdpijn of vermoeidheid, die niet als ziekten worden aangemerkt, maar een enorm effect kunnen hebben op de kwaliteit van leven. Mensen worden vaak licht in het hoofd bij dagelijkse activiteiten, zegt Topol. Is dat symptoom gekoppeld aan een abnormaal hartritme? Zijn hoofdpijn gekoppeld aan een abnormaal hoge bloeddruk?

Tijdens de Quantified Self-conferentie waren de muren van het museum bekleed met posters met gepersonaliseerde dashboards en andere apps voor het verzamelen en aggregeren van gegevens. Maar tools voor het analyseren van de gegevens zijn veel moeilijker te vinden. Daarom bouwden Gilman en medewerkers van Fujitsu het apparaat in zijn schoudertas. Een applicatie die ze hebben ontwikkeld, is een manier om onbewerkte gegevens met tijdstempel van draagbare bloeddrukmeters te gebruiken om ervoor te zorgen dat er geen metingen worden gedaan wanneer de gebruiker actief is, wat misleidende resultaten kan opleveren. De nieuwe software vertelt het apparaat om de bloeddruk alleen te berekenen wanneer een andere monitor laat zien dat de drager stil heeft gezeten, wat wordt aangegeven door een constante hartslag.

De Fujitsu-onderzoekers zijn vooral enthousiast over het gebruik van informatie die onmiddellijk uit het ECG is verzameld om de hartslagvariabiliteit te berekenen, een goed gevalideerde indicator van stress. Voor het lezen met eerdere instrumenten moet de proefpersoon enkele minuten stil staan ​​of zitten, zegt Dave Marvit, vice-president van het Connected Information Innovation Center bij Fujitsu Laboratories of America. Dat maakt het moeilijk om stress in de gaten te houden terwijl mensen hun dagelijkse leven leiden. Onlangs heeft Marvit het algoritme getest terwijl het natuurlijk beweegt tijdens een online spelletje snelschaken. Een grafiek die zijn stressniveau in realtime in kaart bracht, toonde een piek toen hij een zet overwoog om de strategie van zijn tegenstander af te werpen, en een daling toen hij ontspande met de voldoening van het winnen van het spel. Het zien van de fysiologische gevolgen van de mentale toestand maakt het veel reëler, zegt hij. Het is veel interessanter om stress te meten terwijl je je leven leeft dan wanneer je stilstaat.

Betere geneeskunde

Misschien komen de meest interessante gevolgen van de self-tracking-beweging wanneer haar aanhangers hun bevindingen samenvoegen in databases. Zo geeft de Zeo haar gebruikers de mogelijkheid om geanonimiseerde data beschikbaar te stellen voor onderzoek; het resultaat is een database die orden van grootte groter is dan enige andere opslagplaats van informatie over slaapstadia. Aangezien de overgrote meerderheid van onze kennis over slaap - inclusief het idee dat acht uur optimaal is - afkomstig is uit zeer gecontroleerde onderzoeken, zou dit type database kunnen helpen om gezond slaapgedrag opnieuw te definiëren. Slaappatronen kunnen veel variabeler zijn dan momenteel wordt gedacht. Onderzoekers van Zeo ontdekten al dat vrouwen minder REM-slaap krijgen dan mannen en analyseren nu of het effect van veroudering op de slaap per geslacht verschilt. De database is duidelijk bevooroordeeld, aangezien deze beperkt is tot mensen die de Zeo hebben gekocht; die mensen zijn meestal mannen, met een ruim inkomen en vermoedelijk wat slaapgerelateerde zorgen. Maar de steekproef is waarschijnlijk nog steeds minstens zo divers als de populatie van de typische slaapstudie. Bianchi, die een aantal slaapstoornissen bestudeert en zijn eigen slaap-trackingtool voor thuis ontwikkelt, zegt dat een geïndividualiseerde benadering van de studie van slaap licht kan werpen op de complexiteit ervan. Ik ben sceptisch geworden over slaapwetenschap en klinische proeven, dus ik ben erg geïnteresseerd in wat individuen te zeggen hebben, zegt hij.

Er zijn tal van redenen om aan te nemen dat mensen die gegevens over zichzelf delen, krachtige medische inzichten kunnen opleveren. Patiëntengroepen die rond specifieke ziekten zijn gevormd, hebben als een van de eersten de voordelen erkend die kunnen worden behaald door het verzamelen van dergelijke informatie en het delen ervan.

In 2004 identificeerde Alexandra Carmichael, een langdurige migrainepatiënt, zuivel en gluten als de triggers voor haar hoofdpijn nadat ze haar pijn uitgebreid had gevolgd en gecorreleerd met dieet en andere factoren. In de hoop anderen te helpen verlichting te vinden van chronische pijn, richtte ze Samen genezen , een sociale netwerksite waar patiënten hun symptomen, de behandelingen die ze hebben geprobeerd en de resultaten die ze hebben waargenomen, kunnen opsommen. Het aggregeren en analyseren van de informatie is begonnen om bredere trends aan het licht te brengen. Carmichael en andere leden van CureTogether vonden bijvoorbeeld bewijs dat mensen die duizeligheid ervaren met hun migraine, vier keer meer kans hebben om hun pijn te zien toenemen dan afnemen als ze Imitrex nemen, een migrainemedicijn dat de bloedvaten vernauwt. Op korte termijn kunnen nieuwe leden van de site deze informatie gebruiken om te beslissen welke behandelingen ze eerst moeten proberen. Op de langere termijn zouden wetenschappers die migraine bestuderen deze link formeler kunnen onderzoeken.

Dergelijke studies missen duidelijk de nauwkeurigheid van klinische proeven, maar ze hebben hun eigen voordelen. Klinische onderzoeken leggen meestal strenge criteria op, met uitzondering van mensen die andere aandoeningen hebben of medicijnen gebruiken dan degene die wordt onderzocht. Maar self-tracking-onderzoeken omvatten vaak dergelijke mensen, dus hun pool van deelnemers kan een betere afspiegeling zijn van de werkelijke patiëntenpopulatie.

PatiëntenLikeMe, een sociale netwerksite die gebruikers tools biedt om hun gezondheidsstatus te volgen en te communiceren met andere patiënten, heeft een schat aan gegevens verzameld over haar 105.000 leden. (De site verdient geld door de gegevens te anonimiseren en te verkopen aan farmaceutische bedrijven en andere klanten.) In 2008, na een kleine Italiaanse studie gepubliceerd in de Proceedings van de National Academy of Sciences suggereerde dat lithium de progressie van ALS of de ziekte van Lou Gehrig zou kunnen vertragen, begon een kleine groep van de ALS-patiënten op PatientsLikeMe het medicijn te nemen, en het bedrijf rolde een aantal hulpmiddelen uit om hen te helpen hun symptomen, hun ademhalingscapaciteit, hun dosering en bloedspiegels van lithium, en eventuele bijwerkingen die ze hebben waargenomen. Omdat de patiënten zoveel gegevens over zichzelf hadden verzameld voordat ze met het medicijn begonnen, konden onderzoekers analyseren hoe hun symptomen veranderden in de 12 maanden voordat ze het begonnen te gebruiken, en ook eventuele veranderingen bestuderen die daarna kwamen - iets dat niet mogelijk is in de typische klinische proef. Het bedrijf publiceerde in april een onderzoek op basis van zijn gegevens. Het medicijn bleek helaas geen effect te hebben.

De groeiende beschikbaarheid van nieuwe bewakingsapparatuur en de toenemende verfijning van sociale netwerken beloven self-tracking veel krachtiger te maken dan toen patiënten die hun eigen toestand wilden controleren, beperkt waren tot standaard spreadsheets en dagelijkse logboeken. We zien het potentieel om de machtsdynamiek in de gezondheidszorg te veranderen, zegt Tarini van de Robert Wood Johnson Foundation. Mensen zouden veel meer verantwoordelijkheid kunnen nemen voor het bewaken van hun eigen gezondheid. Het concept van gepersonaliseerde geneeskunde zou ook kunnen veranderen; in plaats van te vertrouwen op farmaceutische bedrijven die weinig prikkels hebben om behandelingen te individualiseren, kunnen patiënten gewoon verschillende interventies proberen en vastleggen hoe hun fysiologische tekenen en symptomen veranderen als reactie.

Het valt natuurlijk nog te bezien of een beweging die geworteld is in individuele experimenten, kan opschalen op manieren die gevolgen hebben voor de volksgezondheid. Zelfs als het de potentie heeft om dit te doen, zal het waarschijnlijk een enorme uitdaging zijn om dit soort bevindingen in het gezondheidszorgsysteem op te nemen. Als je begint met informatie uit een onderzoek van één persoon, zegt Tarini, kan het systeem niet bepalen wat er verder moet worden onderzocht. En omdat veel van de nieuwe trackingtools zijn gericht op consumenten in plaats van op de medische markt, hebben ze niet de rigoureuze tests ondergaan die vereist zijn voor medische apparaten. Toch is Tarini optimistisch. We hebben de mogelijkheid om een ​​hele nieuwe reeks informatie te verkennen, zegt hij. Dat kan ons veel leren over de zorg.

De grote uitbetaling

De early adopters van self-tracking zijn vaak vreemd. Tijdens een breakout-sessie op de conferentie van mei besprak een groep ernstig de resultaten van hun experimenten. Door acht minuten per dag op één been te staan, kon één persoon slapen. Het eten van boter hielp een ander om beter te denken. Eentje had tien jaar lang elke regel computercode gelogd die hij had geschreven. Maar er is ook een veel pragmatischere kant aan de beweging. Aan de overkant van de botereter besprak een andere groep, die voornamelijk uit ondernemers bestond, bedrijfsmodellen voor de verkoop van self-tracking-apps en apparaten.

De favoriete strategie van dit moment is om self-tracking-tools te combineren met sociale netwerken en gaming, met behulp van de lessen van gedragseconomie om gebruikers gemotiveerd genoeg te houden om alle gezondheidsdoelen te bereiken die ze voor zichzelf hebben gesteld. We willen een aantrekkelijk apparaat maken dat ervoor zorgt dat mensen betere gezondheidskeuzes willen maken, zegt Julie Wilner, productdirecteur bij Basis, een startup die een nieuw horloge ontwikkelt dat beladen is met sensoren. Dat doen we door gegevens bij te houden en te tonen op het web en op mobiele apparaten, en door ze te delen met vrienden.

Withings, een Frans bedrijf dat draadloze weegschalen en bloeddrukmeters maakt, geeft gebruikers de mogelijkheid om hun gewicht te tweeten, met als doel sociale druk toe te voegen om mensen aan een dieet te houden. (Slechts een klein percentage van de gebruikers gebruikt die functie, en de overgrote meerderheid van hen zijn mannen. Het bedrijf experimenteert ook met het uitstellen van metingen van de weegschaal. Op die manier is de kans kleiner dat de gebruiker op een slechte dag ontmoedigd raakt en stopt zichzelf weegt.) En Green Goose, de startup die de met sensoren uitgeruste stickers voor huishoudelijke voorwerpen ontwikkelt, is van plan een spel te maken op basis van persoonlijke gezondheidsdoelen, waarbij punten worden toegekend wanneer de gebruiker de hond uitlaat of vitamines slikt.

Maar zelfs als startups plannen hoe ze van de trend kunnen profiteren, hebben de mensen achter de self-tracking-beweging een heel andere mentaliteit - en heel andere doelen. Ik vind dat de meest interessante tools die zijn die ons de kans geven om na te denken over wie we zijn, zegt Wolf, de oprichter van Quantified Self. De problemen die self-tracking probeert op te lossen, zegt hij, zijn belangrijk voor ieders leven: hoe te eten, hoe te slapen, hoe te leren, hoe te werken, hoe gelukkig te zijn.

Emily Singer is Technologie beoordeling 's senior redacteur voor biogeneeskunde.

zich verstoppen