211service.com
Het hightech-medicijn van de toekomst kan bevooroordeeld zijn ten gunste van welgestelde blanke mannen
Joe Raedle | Getty
De belofte van precisiegeneeskunde is dat allerlei soorten informatie over u - uw genetica, etniciteit, dieet, zelfs uw buurt - kan worden gebruikt om zeer gepersonaliseerde behandelingen te creëren voor wat u ook scheelt, ter vervanging van de one-size-fits-all geneeskunde uit het verleden .
Artsen hopen dat dit iedereen gezonder zal maken. Maar een nieuw rapport door het Data & Society Research Institute in New York zegt dat bepaalde groepen in de VS het risico lopen slechter af te zijn als medicijnen op maat worden gemaakt. De enige groep die met name geen risico loopt: blanke mannen die zich een ziektekostenverzekering en een fatsoenlijke levensstijl kunnen veroorloven.
Dus wie staat er te verliezen?
De onverzekerden. Precisiegeneeskunde vertrouwt erop dat onderzoekers over veel gegevens beschikken. In de VS zijn die gegevens afkomstig van elektronische medische dossiers die artsen bijwerken wanneer ze patiënten zien. Er wordt relatief weinig informatie verzameld over onverzekerden en mensen die niet regelmatig naar de dokter gaan. Die mensen zijn het meest waarschijnlijk jonge volwassenen en de armen.
De gezondheids analfabeet. Een handvol grote, lopende onderzoeken naar precisiegeneeskunde kijken naar mensen die elektronische trackers dragen om hun vitale functies te controleren. Die mensen zijn vaak early adopters van technologie. Ze zijn waarschijnlijk fysiek actief, geïnteresseerd in het verbeteren van hun gezondheid, goed opgeleid en wonen in de buurt van grote steden. Onderzoekers zullen manieren moeten vinden om mensen die minder goed op de hoogte zijn van de gezondheid ertoe te brengen mee te doen aan dergelijke onderzoeken; anders zou precisiegeneeskunde uiteindelijk vooral ten goede komen aan stedelijke elites.
Vrouwen en minderheden. Deze groepen mensen zijn vaak uitgesloten van medisch onderzoek, dus precisiegeneeskunde die op historische gegevens vertrouwt, kan inherent bevooroordeeld zijn. Richtlijnen voor longkankerscreening in de VS zijn bijvoorbeeld gebaseerd op een onderzoek onder 53.000 mensen, van wie slechts 4 procent Afro-Amerikaans was, volgens Karriem Watson, een onderzoeker van de Universiteit van Chicago die in het rapport wordt geciteerd. Evenzo komt wat artsen weten over hart- en vaatziekten voornamelijk voort uit onderzoek bij mannen.
immigranten. Sommigen maken zich zorgen dat de bevindingen van onderzoek naar precisiegeneeskunde kunnen worden gebruikt om mensen die al gemarginaliseerd zijn nog meer te discrimineren. Stel bijvoorbeeld dat onderzoekers een nieuw gezondheidsrisico ontdekken in een bepaalde raciale of etnische groep. Bio-ethicus Lisa Parker zegt dat we dan een gezondheidsgerelateerde reden zouden hebben om het aantal immigranten dat naar dit land komt te beperken en een gezondheidslast voor ons gezondheidszorgsysteem te vormen.
Mensen met een slechte gezondheid. Omdat precisiegeneeskunde gepersonaliseerde gezondheidsaanbevelingen zou opleveren, zou het waarschijnlijk meer verantwoordelijkheid bij individuen leggen om de leiding over hun eigen gezondheid te nemen. Degenen die het het beste doen, zijn de ongewoon technisch onderlegde, zeer gezondheidsvaardige, zelfgestuurde, informatiezoekende, vloeiend Engels, gezondheidsgericht en goed verzekerd, volgens bio-ethicus Mark Rothstein, geciteerd in het rapport. Ondertussen kunnen de aanbevelingen voor mensen zonder middelen en mensen met een slechte gezondheid verwarrend, overweldigend en zelfs opdringerig aanvoelen, waardoor ze de informatie die ze krijgen wantrouwen.