Jaren voor CRISPR-baby's was deze man de eerste die menselijke embryo's bewerkte

Foto van Junjiu Huang

Het had iedereen kunnen zijn. Het was zo gemakkelijk. Maar hij was het. Junjiu Huang.

In 2015 rapporteerde Huang, een stamcelonderzoeker aan de Sun Yat-Sen University in Guangzhou, voor het eerst dat hij de genbewerkingstool CRISPR op menselijke embryo's gebruikte. Zijn artikel werd afgewezen door westerse toptijdschriften op grond van het feit dat het niet voldeed aan ethische regels en weinig wetenschap presenteerde, maar in april vond het zijn weg naar de druk in een obscure Engelstalige publicatie in Peking.

Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van januari 2019

• Zie de rest van het nummer
• Abonneren

Het resultaat was, in het Chinees, xuān rán dà bō (轩然大波), of torenhoge golven - een sensationele controverse.

Huang had alleen een laboratoriumexperiment uitgevoerd, waarin hij had geprobeerd een genfout te herstellen die een bloedziekte veroorzaakt. Zijn proefpersonen waren abnormale IVF-embryo's, kleiner dan de punt aan het einde van deze zin, en ze werden al snel vernietigd. Er is geen poging gedaan om een ​​kind te maken.

Toch had Huang een taboe doorbroken: het veranderen van het DNA van zogenaamde kiembaancellen, die de erfelijkheid beïnvloeden. De implicatie was duidelijk. Genetisch bewerkte mensen zouden ooit geboren kunnen worden. En die veranderingen zouden worden doorgegeven aan toekomstige generaties.

De reactie op het werk van Huang was onmiddellijk, diepgeworteld en wereldwijd. De mensheid zou zijn eigen evolutie kunnen aansturen, maar de persoon die het stuur vasthield, was een jeugdig ogende bioloog uit Zuid-China van wie nog nooit iemand had gehoord. Zijn wetenschappelijke inspanning werd volkomen voorbarig en een gevreesd experiment genoemd. De decaan van de Harvard Medical School schreef aan Huang mogelijk gestoorde motivaties toe.

Ik schreef in 2015 over Huangs onderzoek, dus het was met een gevoel van déjà vu dat ik in november naar de internationale reactie keek toen He Jiankui, een wetenschapper aan de Southern University of Science and Technology in Shenzhen, aankondigde dat hij het DNA van menselijke embryo's om ze hiv-resistent te maken en implanteerde ze bij vrouwen - van wie er één, zo beweerde hij, beviel van een tweelingmeisje. Opnieuw was een ambitieuze Chinese wetenschapper onbekend terrein betreden om een ​​controversiële primeur te scoren. Opnieuw werden zijn papieren afgewezen en aangevallen door woedende westerse wetenschappers.

Jiankui He AP Photo/Mark Schiefelbein

Deze gebeurtenissen hebben duidelijk gemaakt dat de wetenschappelijke gemeenschap zeer onzeker en in conflict is over de uitrol van een technologie die de gedeelde genenpool van de mensheid zal beïnvloeden. Zijn schokkende babyaankondiging kwam net voor een grote internationale top in Hong Kong, die tot doel had de technologie voor het bewerken van genen en de implicaties daarvan voor de voortplanting te bespreken - dat wil zeggen, om te bepalen of er überhaupt CRISPR-baby's zouden moeten zijn. Ondanks de golf van woede over He's nieuws, kwamen de leiders van de top niet tot de conclusie dat de mensheid niet verantwoordelijk genoeg is om haar eigen erfelijkheid te creëren of een moratorium zou moeten uitvaardigen terwijl we wat meer leren. Het eindigde eerder met de duidelijkste oproep tot nu toe door wetenschappelijke leiders om de technologie te verplaatsen naar medisch gebruik in IVF-klinieken.

De droom is dat toekomstige generaties zullen profiteren van een langer en gezonder leven omdat hun lichaam over genetische vaccins beschikt tegen hartaandoeningen, de ziekte van Alzheimer en meer. De nachtmerrie kan echter vrij dicht in de buurt komen van wat hij op het podium in Hong Kong mocht presenteren: kinderen van wie het genoom onhandig en onnodig werd gemuteerd als onderdeel van een internationale wetenschappelijke race.

De droom is dat toekomstige generaties zullen profiteren van een langer en gezonder leven. De nachtmerrie zijn echter kinderen van wie het genoom onhandig en onnodig is gemuteerd als onderdeel van een internationale wetenschappelijke race.

Het kan nog steeds zijn dat de Chinese regering de inspanningen voor het bewerken van genen hardhandig aanpakt: op het moment van schrijven werd hij door iedereen onderzocht, van de lokale gezondheidsraad tot het Chinese ministerie van wetenschap en technologie, en hij was uit het zicht verdwenen. In de VS werd het starten van zwangerschappen met gen-bewerkte embryo's in 2015 door het Congres geblokkeerd. Maar Amerikaanse onderzoekers hebben laboratoria in China rondgesnuffeld, op zoek naar een winkel daar en CRISPR-baby's vooruit helpen op manieren die ze thuis niet kunnen.

Toen genbewerking eenmaal was ontwikkeld, maakte het tempo van technologische verkenning het onvermijdelijk dat iemand een geboorte zou creëren, en iemand zal dat opnieuw doen. Zelfs als de technologie in China geen vooruitgang boekt, gebeurt het gewoon ergens anders.

De vonk
Ik was in oktober naar China gereisd, een volle maand voor de aankondiging van de CRISPR-baby's, om de intenties van het land voor embryo-engineering te begrijpen, een gebied waarop de wetenschappers een opmerkelijke voorsprong hadden genomen: van de 10 artikelen die ik kon vinden met een beschrijving van laboratorium- bewerkte embryo's, acht waren afkomstig uit China en één uit de VS en het VK. Wat er ook gebeurde, China zou de plek zijn om erover te leren. Als er een geheim project was om een ​​baby te maken, zou ik het misschien kunnen opgraven. Ik begon met Huang, die in 2015 volledig van de mediaradar was verdwenen.

Huang vertelde me dat ons interview, in een theehuis in Guangzhou, het eerste was dat hij had gegeven sinds zijn paper drie en een half jaar geleden werd gepubliceerd. Zelfs nu wilde hij zich de internationale afkeuring niet herinneren die zijn eerste embryobewerkingsrapport had gegenereerd, noch de torenhoge stapel vragen die in zijn in-box stroomde. Ik herinner het me niet, zei hij.

Huang was klaar om te spreken omdat de passies waren bekoeld en het bewerken van embryo's een geaccepteerde, zij het beperkte onderzoekslijn was geworden. (Toen Amerikaanse wetenschappers in 2017 embryo's bewerkten, werd dit aangekondigd als een doorbraak.) Velen begonnen de procedure te zien als een mogelijke nieuwe manier om risico's op genetische ziekten bij de kinderen van morgen te verminderen. Huang ontspande langzaam zijn hoede. Hij vertelde me dat hij getrouwd was en volleybal speelde. De middelen om embryo's te bewerken en erfelijkheid te veranderen? Een noodzaak voor de geschiedenis, zei hij.

Toch leek Huang geen idee te hebben van het nieuws dat hij spoedig zou onthullen. Toen ik hem vroeg welk advies hij zou hebben voor iedereen die haast had om een ​​klinische proef in een IVF-kliniek te starten, zei hij dat hij dacht dat het onwaarschijnlijk was dat iemand het zou proberen. We zijn verre van de juiste timing hiervoor, zei hij.

Het levensverhaal van Huang zou veel Chinese wetenschappers bekend voorkomen - heel normaal, zei hij. Hij groeide op op een boerderij, maar zijn familie verhuisde naar een stad zodat zijn ouders konden werken in een fabriek die bootonderdelen bouwde en hem naar school konden sturen, waar hij werd uitgekozen vanwege zijn hoge cijfers.

Al als jongen, zegt hij, vond hij het embryo al een bron van fascinatie. Hij paarde paarse, witte en groene maïs om hybriden te maken, en in de jaren negentig volgde hij populaire berichten over een Chinese poging om een ​​panda te klonen. Ik dacht dat het embryo een heel mysterieus type cel was, zegt hij. Het heeft alle informatie die nodig is om iets te vormen, maar hoe werkt het proces?

Dat merkte Huang toen in 2012 Amerikaanse, Europese en Zuid-Koreaanse wetenschappers een veelzijdige nieuwe manier ontwikkelden om de DNA-informatie in levende cellen te veranderen. CRISPR, genoemd naar zijn acroniem, stelt wetenschappers in staat om de dubbele helix gemakkelijk op elke locatie open te snijden, zodat ze genetische instructies kunnen toevoegen of verwijderen. Een paar honderd dollar aan voorraden en chemicaliën is alles wat nodig is.

In mei 2013 had een team van het MIT, onder leiding van Rudolf Jaenisch, CRISPR in muizenembryo's geïnjecteerd, wat leidde tot de geboorte van de eerste CRISPR-gemodificeerde zoogdieren. Maar China, met zijn losse regels voor dieronderzoek en zijn ambities om een ​​wereldwijde leider in de technologie te worden, claimde al snel de rest van de dierentuin. We zijn de muis kwijt. Maar we wonnen het schaap, de geit en de aap, zegt Huang Xingxu (geen familie), een professor biologie aan de Shanghai Tech University.

De geboorte van twee bewerkte apen in de provincie Yunnan, aangekondigd in januari 2014, deed sommige waarnemers beseffen dat bewerkte mensen de volgende zouden kunnen zijn. Maar wie zou zo'n stap zetten? Wat voor soort sociaal begrip of wereldwijde overeenstemming zou nodig kunnen zijn? Er was geen.

Junjiu Huang zegt dat hij slechts drie maanden na het rapport over de aap CRISPR voor het eerst in menselijke embryo's heeft geïntroduceerd. Het was, zoals sommigen vreesden, heel eenvoudig om te doen. We hebben ongeveer een half jaar gedaan om het project af te ronden, omdat het geen heel ingewikkeld experiment is, zegt hij.

Huang was goed gepositioneerd om het te doen. Guangzhou heeft grote, gevestigde IVF-klinieken die geïnteresseerd zijn in onderzoek. En Huang zag ook de noodzaak van een nieuwe vorm van behandeling. Ongeveer 10% van de bevolking in de groeiende stad van 13 miljoen mensen heeft een genetische fout die een risico vormt voor bèta-thalassemie, een bloedziekte. Wat als CRISPR kan worden gebruikt om het gebroken gen te vervangen door een werkkopie in embryo's? Dat, zo dacht hij, zou een nieuwe techniek zijn om de ziekte bij pasgeboren kinderen uit te roeien. In zijn tests werkte Huang met abnormale embryo's die door het IVF-lab waren afgewezen.

Ik deed fundamenteel onderzoek … om de haalbaarheid te testen, zegt hij. Hij geeft toe dat hij geen idee had wat de reactie zou zijn.

Voorlopig onverantwoord
Het zou niet lang duren om erachter te komen. Huangs poging om een ​​normaal bèta-thalassemie-gen in embryo's te installeren, werkte soms, maar er waren ernstige problemen. CRISPR is foutgevoelig en kan ongewenste bewerkingen uitvoeren, doelen afroepen. Het betekende de kans om nieuwe en potentieel schadelijke mutaties te introduceren. Ook was het proces niet efficiënt. Vaak eindigde het embryo met een mengsel van gecorrigeerde en niet-gecorrigeerde cellen, een zogenaamd mozaïek - een probleem dat uiteindelijk ook de meeste van He's embryo's zou treffen.

Voor veel wetenschappers is het risico van ongewenste en onopgemerkte fouten wat het zo onverstandig maakt om een ​​CRISPR-baby te maken. Het is duidelijk nog niet klaar, zegt Zheng-Yi Chen, een wetenschapper van Harvard University die werkt met CRISPR bij varkens in China. Je kent de consequenties niet om een ​​heel mens te ontwikkelen. Elk subtiel verschil kan worden vergroot met een miljard- of triljoen-voudig. Het zou het landschap kunnen veranderen.

De laboratoriumresultaten van Huang verontrustten westerse topbiologen die ze vanaf eind 2014 beoordeelden. Ze beweerden dat het werk slordig was en zorgden ervoor dat zijn inzending werd afgewezen door zowel Science als Nature, 's werelds belangrijkste wetenschappelijke tijdschriften. Maar in werkelijkheid waren de experts geschokt door hoe geavanceerd het Chinese werk was. Voordat Huang zijn rapport elders kon publiceren, riepen Amerikaanse biotech-managers die zijn tekst hadden gezien op tot een onmiddellijk moratorium op het bewerken van embryo's. Hun hoofdartikel, gepubliceerd door Nature, was getiteld Don't edit the human kiembaan.

Het zou de eerste en laatste georganiseerde oproep zijn van experts op het gebied van genbewerking om het laboratoriumonderzoek stop te zetten. Dagen later nam een ​​bredere groep specialisten, die in Science schreven en waaronder Jennifer Doudna, een mede-ontdekker van CRISPR, het standpunt in dat laboratoriumonderzoek moet worden aangemoedigd, maar riep op tot een dringende internationale bijeenkomst om verantwoord gebruik van deze technologie te onderzoeken. Die bijeenkomst, die uiteindelijk in december 2015 werd gehouden in de National Academy of Sciences in Washington, DC, trok topbiologen en ethici van over de hele wereld, waaronder China.

Biologen hebben geworsteld om hun eigen macht te begrijpen en om het risico te beheersen dat regeringen zouden kunnen ingrijpen met wettelijke beperkingen op CRISPR. Toen hij zag hoe snel de technologie zich ontwikkelde, drukte David Baltimore, de voormalige president van Caltech, die namens de organisatoren van de conferentie sprak, op de pauzeknop: hij verklaarde dat het maken van een baby voorlopig onverantwoord zou zijn. Zo'n onderneming moest wachten tot de technologie beter was bestudeerd en tot er een brede maatschappelijke consensus was over waarom we de genenpool überhaupt zouden willen veranderen.

Die verklaring op de top na de bijeenkomst in Washington werd goedgekeurd door de wetenschappelijke academies van de VS, het Verenigd Koninkrijk en China - de laatste daarvan een tak van de centrale regering. Huang, de junior onderzoeker waarmee het allemaal begon, was niet op het historische forum. Ik was niet uitgenodigd, zegt hij.

Wanneer nee betekent misschien
Een jaar later, in februari 2017, publiceerde de Amerikaanse National Academy of Sciences een gedetailleerde reeks aanbevelingen, geschreven door een kader van voornamelijk Amerikaanse senior wetenschappers. Het ontdekte dat geen enkel land nog in staat was om veilig een mens te creëren wiens genen werden veranderd met CRISPR. Maar de technologie was op zich niet ontoelaatbaar, aldus de wetenschappers. Zolang een dergelijk project gericht was op het voorkomen van ernstige ziekten, werd voorafgegaan door veiligheidsstudies en aan andere - enigszins ongedefinieerde - voorwaarden voldeed, zou het acceptabel kunnen zijn om te proberen voor een levendgeborene.

In Shenzhen luisterde He Jiankui. Als biofysicus en expert in DNA-sequencing had hij gestudeerd aan Rice en Stanford, maar was teruggekeerd naar China. Hij had een hoogleraarschap, geld en, zo lijkt het, de ambitie om als eerste ter wereld een kind te produceren dat genetisch gemanipuleerd is met CRISPR. Volgens documenten kwam hij in maart naar een ethische commissie in een ziekenhuis in Zuid-China met een voorstel voor een klinische proef met een behandeling die bedoeld was om kinderen immuun te maken voor hiv. Hij geloofde dat hij de Nobelprijs kon winnen. In die documenten citeerde hij het rapport van de Amerikaanse academie en vertelde hij anderen dat de Amerikanen het idee van kiembaanbewerking hadden goedgekeurd - wat ze in zekere zin ook hadden gedaan.

In Shenzhen begon hij snel met het verzamelen van de gegevens waarmee hij zou kunnen voldoen aan de norm van de academie - of iets dat erop lijkt. Hij richtte zich op twee genen waarvan de verwijdering uit het genoom van een persoon een gezondheidsvoordeel kan hebben. Een daarvan was CCR5, zonder welke mensen gewoonlijk geen hiv kunnen krijgen. Het verwijderen van de andere, PCSK9, leidt tot buitengewoon lage niveaus van slechte cholesterol en een veel kleinere kans op hartaandoeningen.

De ideeën waren ambitieus - dichter bij een verbetering dan een genezing, omdat ze ziekten in de toekomst zouden voorkomen in plaats van een DNA-defect in het embryo te corrigeren. Maar ze voldeden ook aan een van de criteria van het Amerikaanse rapport: CRISPR mag niet worden gebruikt om kinderen aan te passen als er redelijke alternatieven zijn.

In de meeste gevallen waarin ouders een risicogen dragen voor een erfelijke ziekte, zoals cystische fibrose, zullen ze het doorgeven aan slechts de helft van hun kinderen - zodat de genetische fout tijdens IVF-procedures kan worden uitgewist door embryo's te testen en de embryo's te kiezen die dat niet hebben gedaan het defecte gen erven. Veel wetenschappers geloven om die reden dat embryo's voor het bewerken van genen nooit nodig zullen zijn. Alleen CRISPR kan een kind echter een eigenschap geven, zoals hiv-immuniteit, die de ouders niet hadden. Daarom beschouwde Hij zijn benadering als een eerlijk spel.

Zijn studenten begonnen te werken aan wat in tests veranderde op meer dan 300 menselijke embryo's, plus talloze muizen- en apencellen. Het werk werd mogelijk gemaakt door de westerse CRISPR-industrie die was opgegroeid om de componenten van de technologie te distribueren en vaak winst te innen. In 2016 had hij bijvoorbeeld het Broad Institute in Cambridge, Massachusetts, een e-mail gestuurd met het verzoek om een ​​licentie voor zijn belangrijke CRISPR-patent en rechten om de tool voor het bewerken van genen bij mensen te gebruiken. Broad weigerde, omdat het al rechten voor menselijke therapieën had verkocht aan zijn eigen spin-outbedrijf, Editas Medicine. Broad verkocht hem echter een licentie om de belangrijkste moleculaire ingrediënten van CRISPR op de markt te brengen. (Een functionaris bij Broad merkte op dat al zijn wettelijke overeenkomsten elke wijziging van de menselijke kiembaan verbieden en dat het maken van baby's een duidelijke en flagrante overtreding is.)

Het He-team nam ook contact op met de wetenschappelijke gemeenschap over wetenschappelijke en ethische kwesties. Kiran Musunuru, een gen-editing wetenschapper aan de Perelman School of Medicine in Pennsylvania, herinnert zich dat ze door een afgestudeerde student in het laboratorium van He's doorspekt werd met vragen: Denk je dat deze redelijk en haalbaar zijn? vroeg Feifei Cheng zich af wat muisexperimenten waren. De Chinese wetenschappers verstopten hun doel ook niet echt. In één e-mail zei Cheng: ik denk dat ons onderzoek zal illustreren of … genoombewerking in embryo's, niet in volwassen, efficiënt en veilig is voor de eerste keer.

De focus op veiligheid was de weggever. Veilig of niet veilig maakt voor een onderzoeksembryo niet uit; ze worden allemaal vernietigd na een paar dagen groei in een laboratorium. Veiligheid zou er alleen toe doen als je van plan was om een ​​zwangerschap te creëren.

He Jiankui nam zelfs deel aan vergaderingen en ethische symposia die bedoeld waren om te bepalen of er baby's moesten worden gemaakt. Hij sprak, maar hij leek niet te luisteren, zegt Stuart Newman, een bioloog aan het New York Medical College, die in januari 2017 een workshop bijwoonde in Berkeley, georganiseerd door Doudna, waar hij een van de aanwezigen was. Doudna had zich altijd zorgen gemaakt over hoe CRISPR zou kunnen worden misbruikt en vertelde in augustus aan een bijeenkomst van journalisten dat de plotselinge aankondiging van een CRISPR-baby een worstcasescenario zou kunnen zijn. Nu ging Hij terug naar China om precies dat te doen.

Zelfs door zijn eigen gegevens liet hij zich niet afschrikken. Nadat hij testembryo's gen-zapt had, overtuigde zijn gedetailleerde DNA-sequencing-onderzoeken van de uitkomst hem ervan dat het probleem van ongewenste, off-target bewerkingen minimaal was en hij in staat zou zijn om alles te zien dat zich voordeed. Maar hij was niet zo gemakkelijk in staat om mozaïekvorming onder controle te krijgen - een gevolg van het feit dat CRISPR niet altijd elke cel in het embryo bewerkte, of cellen uiteindelijk op verschillende manieren bewerkte. Uit zijn gegevens over testembryo's bleek dat de meerderheid mozaïeken waren, volgens een presentatie uit 2017.

Hij: CRISPR-baby's zijn er. GEASSOCIEERDE PERS

gen superkracht
Chinese wetenschappers werken in een sfeer van losse regelgeving en grote ambities. De Chinese regering wil de wereld leiden op het gebied van biotechnologie. In een instituut in Shanghai hoorde ik een toespraak van Zhou Qi, een prominente stamcelwetenschapper die deel uitmaakte van een groep die afgelopen maart in Peking bijeenkwam om een ​​nieuwe regeringsstrategie uit te stippelen om dat doel te bereiken. China, zei hij in de toespraak, zal biotechnologie als een zeer hoge, zeer belangrijke prioriteit stellen.

Om dat te bereiken heeft China speciale aandacht besteed aan zowel genbewerking als stamcelonderzoek - de hoek van de biologie die zich bezighoudt met het Prometheïsche vermogen van bepaalde cellen (inclusief de bevruchte eicel) om harten, longen en elk ander lichaamsdeel te vormen. In oktober leidde Zhou een team dat via een complexe reeks stappen met stamcellen, genbewerking en klonen had aangetoond dat twee mannelijke muizen samen nakomelingen konden krijgen. En ik hoorde hem een ​​lijst afvinken van niet-gepubliceerde resultaten die wetenschappelijk belangrijk leken en, dacht ik, ook allemaal sensationele krantenkoppen zouden opleveren.

In de Chineestalige literatuur vond ik verspreide opschepperij en oproepen om snel vooruit te komen. Op het gebied van menselijke kiembaanbewerkingstechnologie zijn we al op de voorgrond getreden, schreef onderzoeker Liu Jian-Qiao een paar maanden geleden. Liu zei dat onderzoek moet worden gebonden aan internationale normen die in 2015 zijn vastgesteld, maar dat China die normen ook moet beïnvloeden: we moeten … streven naar meer recht om onze stem te laten horen, en naar meer autoriteit om initiatief te nemen op het gebied van klinische toepassingen onderzoek.

In China was er niet dezelfde terughoudendheid als in de VS om na te denken over de voordelen van de technologie. De embryobewerkingsteams die ik heb geïnterviewd, waren allemaal duidelijk bezig met het voorbereiden van de technologie voor uiteindelijk gebruik bij mensen. Sommigen van hen probeerden bijvoorbeeld gevallen te lokaliseren waarin - in overeenstemming met de criteria van de Amerikaanse National Academy of Sciences voor het gebruik van CRISPR - het bewerken van kiembaangenen het enige antwoord zou kunnen zijn. Een van die wetenschappers was Fan Yong, die net als Huang in Guangzhou woont. We selecteren momenteel vooral ziekten die alleen te genezen zijn met embryonale gene editing-behandelingen, schreef hij in een e-mail. Een kandidaatgroep die Fan onderzocht, is dove mannen en vrouwen die trouwen, een veel voorkomend verschijnsel in een land zo groot als China. Als het gehoorverlies van beide ouders dezelfde genetische oorzaak heeft, kan dit betekenen dat ze geen horend kind kunnen krijgen. Fan vertelde me dat hij denkt dat het corrigeren van doofheid bij embryo's een natuurlijke keuze is voor de volksgezondheid in China.

Toch zei geen van de Chinese wetenschappers die ik sprak dat ze dachten dat er snel een baby zou komen. Ze merkten op dat volgens een richtlijn van de regering uit 2003 geen enkele IVF-kliniek een genetisch gemodificeerd embryo mocht nemen en een zwangerschap zou beginnen. Vanuit het perspectief van technologie en hoe de samenleving het zou accepteren, denk ik dat we nog niet op dat punt zijn, vertelde Huang me toen ik hem bezocht. Misschien ooit, zei hij, toen de technologie geavanceerder was.

Te laat
In Shenzhen wachtte hij niet.

Het lijkt erop dat het team van He rond februari 2018 bewerkte embryo's had overgebracht naar de baarmoeder van een vrouw (die niet geïdentificeerd blijft). Ze bleven de zwangerschap in de gaten houden, bloedafnames doen en op die manier naar het genoom van de tweeling turen. Het blijft onduidelijk welke autoriteiten - indien aanwezig - in China het proces hebben ondertekend. Zijn eigen universiteit beweert nu dat ze niets wist van het onderzoek, dat stilletjes, zo niet in het geheim, werd uitgevoerd.

Hij was misschien van plan om in november zijn grote onthulling van de CRISPR-baby's te doen tijdens de tweede internationale top over het bewerken van het menselijk genoom in Hong Kong, een bijeenkomst die tot doel had te debatteren over het vooruitzicht om dergelijke baby's te maken, en waar hij een van de 70 geplande luidsprekers. Ik vermoed dat hij van plan was om tijdens zijn toespraak een Steve Jobs-achtig 'een laatste ding' uit te halen, zegt Musunuru, verwijzend naar de truc van de Apple-oprichter om het grootste nieuws voor het laatst te bewaren. Het zou het ultieme voldongen feit zijn - een bom die voor de wereld afgaat. In plaats daarvan lekten rapporten van He's onderneming vlak voor de bijeenkomst uit en de wetenschapper haastte zich om een ​​reeks opgenomen verklaringen op YouTube te plaatsen. De tweeling heet Lulu en Nana. We hopen dat u genade voor hen hebt, zei Hij. Ik geloof dat gezinnen deze technologie nodig hebben.

Toezicht? Het is niet duidelijk of er veel was. Een gedurfde remedie? Niet echt. HIV kan worden behandeld of voorkomen met andere, goedkopere methoden en treft nog steeds minder dan 0,1% van de bevolking in China. Zoals David Liu, een bioloog van Harvard, aan He in Hong Kong vroeg: wat is de onvervulde medische behoefte? De vraag kwam snel: in de geneeskunde zijn riskante interventies voor gezonde mensen onaanvaardbaar. De embryo's die hij verkoos te bewerken waren normaal.

Toen ik me realiseerde wat er was gebeurd, schreeuwde ik - letterlijk, zegt Musunuru, die de genetische uitlezingen heeft gezien van de embryo's die waren veranderd in de tweelingmeisjes. Er was een wirwar van verschillende bewerkingen geweest - dat wil zeggen, cellen waren op verschillende manieren veranderd. De meisjes kunnen ook blijken te bestaan ​​uit een mozaïek van verschillend bewerkte cellen. De eerste gen-bewerkte baby zou hoe dan ook een verontrustende gebeurtenis worden, zegt hij. Het feit dat het op deze manier gebeurde, met gebrekkige embryo's, door onderzoekers die geen idee hadden van het probleem of het gewoon niets kon schelen, maakte het 100 keer erger.

De kritiek nadat Hij de geboorten aankondigde waren niet aflatende. Ongelooflijk, zei Feng Zhang van het Broad Institute, een andere mede-uitvinder van CRISPR. Huang woog in met een verklaring dat wat zijn tegenhanger had gedaan in strijd was met de wet, regelgeving en medische ethiek van China.

De eerste genetisch gewijzigde baby zou hoe dan ook een verontrustende gebeurtenis worden. Het feit dat het op deze manier gebeurde, met gebrekkige embryo's, door onderzoekers die geen idee hadden van het probleem of het gewoon niets kon schelen, maakte het 100 keer erger.

Sommige wetenschappers, zo blijkt, waren op de hoogte van Zijn werk. Men kan alleen maar raden waarom ze zwegen. Maar we weten hoe de He-affaire in Hong Kong eindigde. George Daley, de decaan van de Harvard Medical School en dezelfde persoon die een paar jaar geleden suggereerde dat Huang niet goed bij zijn hoofd was, betrad het podium en hoewel hij He's werk een misstap noemde, veroordeelde hij het niet. In plaats daarvan sprak Daley zich uit voor het gebruik van CRISPR in IVF-klinieken in de toekomst, en zei dat het tijd was om voorbij de kwestie van ethische toelaatbaarheid te gaan en door te gaan naar de vraag hoe dit correct te doen.

In hun slotverklaring noemden topleiders geen criterium waarvan ze het ooit eens waren dat het van het grootste belang was voordat ze overgingen op klinische toepassingen: brede maatschappelijke consensus. Er is nog geen consensus over de vraag of we menselijke wezens moeten ontwikkelen - en dat zal misschien ook nooit gebeuren. Maar door zijn bewering werd de vraag betwistbaar. We hebben al.

Het is onduidelijk wat er met Hem zal gebeuren. Zijn klinische proef werd stopgezet en de regering lijkt even waarschijnlijk meer baby's te blokkeren als ze te steunen. Hij verliet de conferentie in Hong Kong voortijdig en zei dat hij in China, mijn thuisland, zou blijven en volledig zou meewerken aan alle vragen over mijn werk.

Huang ging ondertussen terug naar Guangzhou en zet zijn onderzoek voort. In ons interview, dat plaatsvond vóór de aankondiging van de CRISPR-baby's, had ik hem gevraagd of hij iets anders zou doen als hij terug in de tijd kon gaan. Zou hij CRISPR in een menselijk embryo stoppen? Ik zou het zo weer doen, zei hij. De ontwikkeling van wetenschap en technologie is onvermijdelijk.

zich verstoppen