211service.com
Kanker, dan een roeping, voor 'e-patiënt Dave'
Er is de patiënt die elke dokter vreest - degene die opduikt met een stapel afdrukken van internet. En dan is er Dave deBronkart.
Gemotiveerd: Dave deBronkart legt de e-patient-beweging uit aan een publiek in Nederland.
DeBronkart, beter bekend als e-Patient Dave, is de bekendste pleitbezorger van participatieve geneeskunde op het web geworden, door Twitter en podia in Washington en in het buitenland als een motiverende spreker die patiënten vertelt om online te gaan, toegang te krijgen tot hun medische dossiers en de leiding te nemen over hun gezondheidsbeslissingen. Zijn meest bekende regel: Gimme my damn data!
DeBronkart, die 61 is, werd een pleitbezorger van patiënten na de diagnose van uitgezaaide nierkanker in 2007. Met nog 24 weken te leven, ging hij op internet en ontving uiteindelijk een weinig gebruikte behandeling, IL-2. De behandeling heeft hem uiteindelijk genezen. Nu het idee van elektronische geneeskunde de aandacht trekt in de Verenigde Staten, is deBronkart naar voren gekomen als een belangrijke technologiecriticus.
KINDEREN zakelijk redacteur Antonio Regalado sprak met deBronkart over hoe online patiëntenadvocatuur de geneeskunde verandert.
KINDEREN : Voordat er e-Patiënt Dave was, wie was daar?
DeBronkart: Ik was een echte nerd en werkte in webmarketing en -analyse.
Kunt u mij een definitie geven van wat een e-patiënt is?
E-patiënt is een term die in de jaren negentig werd bedacht door Tom Ferguson, een arts die zag dat de overgrote meerderheid van wat we doen als we ziek worden, zelfzorg is, en de belangrijkste beperkende factor voor hoeveel je kunt doen, is hoe veel informatie die je hebt. Toen het internet opkwam, begon Ferguson mensen te identificeren die dingen deden zoals online informatie zoeken, anderen ontmoeten en echt waarde creëren in de gezondheidszorg op internet. En dus bedacht hij deze term e-patiënt, [voor] uitgerust, ingeschakeld, bevoegd en betrokken. Ik zag mezelf meteen als een voorbeeld van waar hij het over had. Ik had een blog genaamd The New Life of Patient Dave, en ik heb mezelf zojuist omgedoopt tot e-Patient Dave.
Waar pleit u voor?
De krachten van de economie zijn uit de hand gelopen in vergelijking met wat consumenten nodig hebben. Bedenk eens: we hebben 50 miljoen Amerikanen die geen ziektekostenverzekering hebben. Dus nu worden we overgelaten om deze beslissingen alleen te nemen, en ik beweer dat we dat niet kunnen doen tenzij we toegang hebben tot onze medische dossiers.
Hoe heeft kanker je denken veranderd?
Ik had een kanker die meestal dodelijk is. Samuel Johnson zou in de 18e eeuw hebben gezegd dat niets de geest zo scherp stelt als de wetenschap dat iemand binnen veertien dagen wordt opgehangen. Dus het trok mijn aandacht. Helemaal. Zoals, er is niets waar ik meer in geïnteresseerd ben dan wat mijn leven zou kunnen verlengen. Dat bracht me ertoe al mijn wakkere uren te besteden aan het zoeken naar hulp, ondersteuning, informatie, enzovoort. Ik werd lid van een online patiëntengemeenschap die informatie van hoge kwaliteit had en ook empathie had, wat een belangrijk ding is dat de meeste mensen niet waarderen.
Wat voor veranderingen zijn er nodig in de zorg?
Geen enkele arts, geen verpleegkundige, kan mogelijk het beste van hun getrainde potentieel presteren als ze niet over alle relevante informatie beschikken op het punt waar de zorg wordt verleend.
Mensen praten over hoe in Las Vegas, als je daar aan de dobbeltafel zit, je geen geld meer hebt en naar het kredietvenster gaat - ze weten alles over je. Ze weten hoe vaak u de afgelopen vijf jaar te laat bent geweest met betalingen. Maar als je een hartaanval krijgt omdat je het hard hebt getroffen aan de dobbeltafel en naar de eerste hulp gaat, weten ze niets over je. Wat ik weet dat mogelijk is, is dat als we die informatie op een georganiseerde manier, in een duidelijke gebruikersinterface, aan de zorgverlener kunnen laten zien, dit de waarde zal verbeteren.
Wat is de reactie op uw pleidooi voor e-patienthood?
Het is grappig, want het laatste waar ik aan dacht was dat het wereldwijde aantrekkingskracht zou krijgen, wereldwijde aandacht, maar dat is zo. Het meeste waar ik het over heb, is de Amerikaanse gezondheidszorg, met zijn eigen unieke problemen. Maar de boodschap heeft zich naar allerlei andere landen verspreid. Mijn boodschap is om patiënten te laten helpen. En dat is wat echt tractie heeft, tot grote verbazing van veel mensen in de medische wereld. Veel patiënten willen heel graag een actieve rol krijgen in het verbeteren van de zorg.
Waarom zegt u dat dat een verrassing is voor de medische professie?
Er zijn veel goedbedoelende artsen (en een paar eikels), die specifiek zijn opgeleid dat patiënten passieve knobbels zijn die niet voor zichzelf willen zorgen en niets willen doen. Ze denken: je moet gewoon je best doen, aangezien dit inerte en soms weerstand biedende objecten zijn.
Je werd daarna een beetje beroemd proberen Google Gezondheid te gebruiken , een programma waarmee patiënten hun eigen gezondheidszorg kunnen volgen. Wat is uw mening over persoonlijke gezondheidsdossiers?
Het persoonlijk gezondheidsdossier, algemeen bekend als een PHR, is een concept dat een grote evolutie doormaakt en net begint te rijpen. Veel PHR-producten, en je kunt er een heleboel vinden, zijn van idioot niveau of zijn slechts een eerste experiment . We hebben gewoon geen gemakkelijke tools. De medische industrie is tot op zekere hoogte geautomatiseerd, maar het overgrote deel van wat ze hebben gedaan, is het automatiseren van facturering. Dat is volkomen logisch voor zakelijke doeleinden, maar levert onzin op als het gaat om de klinische realiteit.
ik keek naar jouw blog , maar ik kan er niet achter komen welke PHR je nu gebruikt.
Je bent scherp. Op dit moment heb ik geen PHR. Ik heb er eigenlijk niet direct iets aan. Niets dat in het bijzonder moet worden gevolgd!
Wat gaat de e-patiëntbeweging betekenen voor de zorgsector?
Gezondheidszorg is de enige branche die ik ken waar de definitie van kwaliteit - en dus van waarde - niet is gecentreerd rond wat mensen willen. Er is een idee dat waarde bestaat uit het doen van meer medisch of biologisch verbazingwekkende dingen. Dus we hebben situaties zoals waar je drie keer zoveel protonenstraalkankerbehandelingsapparaten in een stad hebt dan er op de markt nodig is. De kosten blijven stijgen, en de waarde niet.
We zijn op weg naar een situatie waarin consumenten en werkgevers zeggen: 'To hell with this, we hebben waarde nodig voor onze uitgaven. Wanneer mensen alleen dingen beginnen te kopen die duidelijk waardevol zijn, zullen de mensen die dure medicijnen verkopen, zeggen: wacht eens even, wat is er gebeurd? Ze hebben geen idee waarom ze zo slecht zijn, waarom de dingen die ze altijd hebben gewaardeerd in hun ecosystemen en hun cultuur eigenlijk niet van belang zijn voor de uiteindelijke consument. Ik zeg dat de dure aanbieders zichzelf uit de markt prijzen.
Is pleiten voor e-patiënten een goede zaak voor u?
Een goed bedrijf? Het is een moeilijke zaak. Het is moeilijk omdat er geen massamarkt is voor wat ik te zeggen heb. Ik ben een pionier - niet in glorieuze zin, maar in de zin dat ik me een weg baan door het kreupelhout. Maar ik vind het leuk om over nieuwe ideeën te praten en de gedachten van mensen te zien gaan. Wow, daar heb ik nooit over nagedacht. Ik vind het fijn dat we een reactie krijgen.