Machines kunnen geestelijke gezondheidsproblemen opsporen - als u uw persoonlijke gegevens overhandigt

Jake Belcher

Toen Neguine Rezaii tien jaar geleden voor het eerst naar de Verenigde Staten verhuisde, aarzelde ze om mensen te vertellen dat ze Iraans was. In plaats daarvan zou ze Perzisch gebruiken. Ik dacht dat mensen waarschijnlijk niet zouden weten wat dat was, zegt ze.

De taalkundige dubbelzinnigheid was nuttig: ze kon haar schaamte over het regime van Mahmoud Ahmadinejad verbergen en toch trouw blijven aan zichzelf. Ze lachten gewoon en gingen weg, zegt ze. Tegenwoordig is ze blij om weer Iraans te zeggen.

We kiezen er niet allemaal voor om taal zo bewust te gebruiken als Rezaii deed, maar de woorden die we gebruiken zijn belangrijk. Dichters, rechercheurs en advocaten hebben lang de taal van mensen doorzocht op zoek naar aanwijzingen om hun motieven en innerlijke waarheden te vinden. Ook psychiaters: misschien vooral psychiaters. Immers, terwijl de geneeskunde nu een reeks tests en technische hulpmiddelen heeft om lichamelijke aandoeningen te diagnosticeren, is het belangrijkste hulpmiddel van de psychiatrie hetzelfde dat eeuwen geleden werd gebruikt: de vraag Dus hoe voel je je vandaag? Eenvoudig om te vragen, misschien, maar niet om te beantwoorden.

In de psychiatrie hebben we niet eens een stethoscoop, zegt Rezaii, die nu neuropsychiatrie is in het Massachusetts General Hospital. Het is 45 minuten praten met een patiënt en op basis van dat gesprek een diagnose stellen. Er zijn geen objectieve maatregelen. Geen cijfers.

Er is geen bloedtest om depressie te diagnosticeren, geen hersenscan die angst kan lokaliseren voordat het gebeurt. Zelfmoordgedachten kunnen niet worden gediagnosticeerd door een biopsie, en zelfs als psychiaters diep bezorgd zijn dat de covid-19-pandemie ernstige gevolgen zal hebben voor de geestelijke gezondheid, hebben ze geen gemakkelijke manier om dat op te sporen. In de taal van de geneeskunde is er geen enkele betrouwbare biomarker die kan worden gebruikt om een ​​psychiatrische aandoening te diagnosticeren. De zoektocht naar snelkoppelingen naar het vinden van corruptie van het denken blijft leeg komen - een groot deel van de psychiatrie in het verleden houdend en de weg naar vooruitgang blokkerend. Het maakt de diagnose een langzaam, moeilijk, subjectief proces en weerhoudt onderzoekers ervan de ware aard en oorzaken van het spectrum van psychische aandoeningen te begrijpen of betere behandelingen te ontwikkelen.

Maar wat als er andere manieren waren? Wat als we niet alleen naar woorden zouden luisteren, maar ze ook zouden meten? Zou dat psychiaters kunnen helpen de verbale aanwijzingen te volgen die terug kunnen leiden naar onze gemoedstoestand?

Dat is eigenlijk waar we naar op zoek zijn, zegt Rezaii. Enkele gedragskenmerken vinden waaraan we een aantal nummers kunnen toewijzen. Om ze op een betrouwbare manier te kunnen volgen en te gebruiken voor mogelijke opsporing of diagnose van psychische stoornissen.

In juni 2019 publiceerde Rezaii een paper over een radicaal nieuwe aanpak die precies dat deed. Haar onderzoek toonde aan dat de manier waarop we spreken en schrijven vroege indicaties van psychose kan onthullen, en dat computers ons kunnen helpen die signalen met zenuwslopende nauwkeurigheid te herkennen. Ze volgde de broodkruimels van de taal om te zien waar ze heen leidden.

Rezaii ontdekte dat taalanalyse met een nauwkeurigheid van meer dan 90% kon voorspellen welke patiënten waarschijnlijk schizofrenie zouden ontwikkelen voordat er typische symptomen opdoken.

Mensen die gevoelig zijn voor het horen van stemmen, zo blijkt, hebben de neiging om erover te praten. Ze noemen deze auditieve hallucinaties niet expliciet, maar ze gebruiken de bijbehorende woorden - geluid, horen, zingen, luid - vaker in een regulier gesprek. Het patroon is zo subtiel dat je de spikes met het blote oor niet zou kunnen zien. Maar een computer kan ze vinden. En in tests met tientallen psychiatrische patiënten ontdekte Rezaii dat taalanalyse kon voorspellen wie van hen schizofrenie zou ontwikkelen met een nauwkeurigheid van meer dan 90%, voordat er typische symptomen opdoken. Het beloofde een enorme sprong voorwaarts.

In het verleden was het vastleggen van informatie over iemand of het analyseren van iemands verklaringen om een ​​diagnose te stellen afhankelijk van de vaardigheden, ervaring en meningen van individuele psychiaters. Maar dankzij de alomtegenwoordigheid van smartphones en sociale media was de taal van mensen nog nooit zo eenvoudig vast te leggen, te digitaliseren en te analyseren. En een groeiend aantal onderzoekers doorzoekt de gegevens die we produceren - van onze taalkeuze of onze slaappatronen tot hoe vaak we onze vrienden bellen en wat we op Twitter en Facebook schrijven - om te zoeken naar tekenen van depressie, angst, bipolaire stoornis en andere syndromen.

Voor Rezaii en anderen is het vermogen om deze gegevens te verzamelen en te analyseren de volgende grote vooruitgang in de psychiatrie. Ze noemen het digitale fenotypering.

Je woorden wegen

In 1908 maakte de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler de naam bekend van een aandoening die hij en zijn collega's bestudeerden: schizofrenie. Hij merkte op hoe de symptomen van de aandoening hun uitdrukking vinden in taal, maar voegde eraan toe: De afwijking ligt niet in de taal zelf, maar in wat het te zeggen heeft.

Bleuler was een van de eersten die zich richtte op de zogenaamde negatieve symptomen van schizofrenie, de afwezigheid van iets dat bij gezonde mensen wordt gezien. Deze zijn minder opvallend dan de zogenaamde positieve symptomen, die wijzen op de aanwezigheid van iets extra's, zoals hallucinaties. Een van de meest voorkomende negatieve symptomen is alogia of spraakarmoede. Patiënten spreken ofwel minder of zeggen minder wanneer ze spreken, met behulp van vage, repetitieve, stereotiepe zinnen. Het resultaat is wat psychiaters een lage semantische dichtheid noemen.

Een lage semantische dichtheid is een veelbetekenend teken dat een patiënt het risico loopt op een psychose. Schizofrenie, een veel voorkomende vorm van psychose, ontwikkelt zich meestal in de late tienerjaren tot vroege jaren 20 voor mannen en in de late jaren 20 tot vroege jaren 30 voor vrouwen, maar een voorbereidend stadium met mildere symptomen gaat meestal vooraf aan de volledige toestand. Er wordt veel onderzoek gedaan naar mensen in deze prodromale fase, en psychiaters zoals Rezaii gebruiken taal en andere gedragsmaten om te proberen te identificeren welke prodromale patiënten volledige schizofrenie ontwikkelen en waarom. Voortbouwend op andere onderzoeksprojecten die bijvoorbeeld suggereren dat mensen met een hoog risico op psychose minder bezittelijke voornaamwoorden zoals mijn, zijn of de onze gebruiken, wilden Rezaii en haar collega's zien of een computer een lage semantische dichtheid kon detecteren.

JAKE BELCHER

De onderzoekers gebruikten opnames van gesprekken die de afgelopen tien jaar zijn gemaakt met twee groepen schizofreniepatiënten aan de Emory University. Ze braken elke gesproken zin op in een reeks kernideeën, zodat een computer de semantische dichtheid kon meten. De zin Nou, ik denk dat ik sterke gevoelens heb voor politiek krijgt een hoge score, dankzij de woorden sterk, politiek en gevoelens.

Maar een zin als Nu, nu weet ik hoe ik cool moet zijn met mensen, want het is alsof niet praten is als, is als, je weet hoe je cool moet zijn met mensen, het is alsof ik nu weet hoe ik moet doen, dat een zeer lage semantische dichtheid heeft.

In een tweede test lieten ze de computer tellen hoe vaak elke patiënt woorden gebruikte die verband hielden met geluid, op zoek naar aanwijzingen over stemmen die ze misschien hoorden maar geheim hielden. In beide gevallen gaven de onderzoekers de computer een basislijn van normale spraak door hem online gesprekken te voeren die waren gepost door 30.000 gebruikers van Reddit.

Wanneer psychiaters mensen in de prodromale fase ontmoeten, gebruiken ze een standaardset van interviews en cognitieve tests om te voorspellen welke psychose zal ontwikkelen. Meestal hebben ze het 80% van de tijd goed. Door de twee analyses van spraakpatronen te combineren, scoorde de computer van Rezaii minimaal 90%.

Ze zegt dat er nog een lange weg te gaan is voordat de ontdekking in de kliniek kan worden gebruikt om te helpen voorspellen wat er met patiënten zal gebeuren. De studie keek naar de spraak van slechts 40 mensen; de volgende stap zou zijn om de steekproefomvang te vergroten. Maar ze werkt al aan software die de gesprekken die ze met patiënten voert snel kan analyseren. Dus je drukt op de knop en je krijgt cijfers. Wat is de semantische dichtheid van de spraak van de patiënt? Wat waren de subtiele kenmerken waarover de patiënt sprak, maar die niet noodzakelijkerwijs op een expliciete manier tot uiting kwamen? ze zegt. Als het een manier is om in de diepere, meer onderbewuste lagen te komen, zou dat heel cool zijn.

De resultaten hebben ook een voor de hand liggende implicatie: als een computer zulke subtiele veranderingen op betrouwbare wijze kan detecteren, waarom zou u dan niet continu toezicht houden op de risico's?

Meer dan alleen schizofrenie

Ongeveer een op de vier mensen over de hele wereld zal tijdens zijn leven aan een psychiatrisch syndroom lijden. Twee op de vier hebben nu een smartphone. Het gebruik van de gadgets om spraak- en tekstpatronen vast te leggen en te analyseren, zou kunnen fungeren als een systeem voor vroegtijdige waarschuwing. Dat zou artsen de tijd geven om in te grijpen bij degenen die het grootste risico lopen, misschien om ze beter in de gaten te houden - of zelfs om therapieën te proberen om de kans op een psychotische gebeurtenis te verkleinen.

Patiënten zouden ook technologie kunnen gebruiken om hun eigen symptomen te controleren. Psychiatrische patiënten zijn vaak onbetrouwbare vertellers als het gaat om hun gezondheid - niet in staat of niet bereid om hun symptomen te identificeren. Zelfs digitale monitoring van basismetingen zoals het aantal uren slaap dat iemand krijgt, kan helpen, zegt Kit Huckvale, een postdoctoraal onderzoeker die werkt aan digitale gezondheid aan het Black Dog Institute in Sydney, omdat het patiënten kan waarschuwen wanneer ze het meest kwetsbaar zijn tot een teruggang in hun toestand.

Het is niet alleen schizofrenie die met een machine kan worden opgemerkt. Door de telefoons van mensen te bestuderen, hebben psychiaters de subtiele signalen kunnen oppikken die voorafgaan aan een bipolaire episode.

Met behulp van deze computers die we allemaal bij ons hebben, hebben we misschien toegang tot informatie over veranderingen in gedrag, cognitie of ervaring die robuuste signalen geven over toekomstige psychische aandoeningen, zegt hij. Of eigenlijk alleen de vroegste stadia van nood.

En het is niet alleen schizofrenie die met een machine kan worden opgemerkt. Waarschijnlijk is het meest geavanceerde gebruik van digitale fenotypering het voorspellen van het gedrag van mensen met een bipolaire stoornis. Door de telefoons van mensen te bestuderen, hebben psychiaters de subtiele signalen kunnen oppikken die aan een episode voorafgaan. Wanneer er een neerwaartse stemming komt, laten de GPS-sensoren in de telefoons van bipolaire patiënten zien dat ze de neiging hebben minder actief te zijn. Ze beantwoorden minder inkomende oproepen, voeren minder uitgaande oproepen en besteden over het algemeen meer tijd aan het kijken naar het scherm. Daarentegen bewegen ze vóór een manische fase meer, sturen ze meer sms'jes en praten ze langer aan de telefoon.

Vanaf maart 2017 hebben honderden patiënten die zijn ontslagen uit psychiatrische ziekenhuizen in Kopenhagen, aangepaste telefoons gekregen, zodat artsen hun activiteit op afstand kunnen volgen en kunnen controleren op tekenen van een slecht humeur of manie. Als de onderzoekers ongebruikelijke of zorgwekkende patronen ontdekken, worden de patiënten uitgenodigd om met een verpleegkundige te praten. Door op deze manier te letten op en te reageren op vroege waarschuwingssignalen, wil het onderzoek het aantal patiënten met een ernstige terugval verminderen.

Dergelijke projecten vragen toestemming van deelnemers en beloven de gegevens vertrouwelijk te houden. Maar naarmate details over geestelijke gezondheid in de wereld van big data worden gezogen, hebben experts hun bezorgdheid geuit over privacy.

De acceptatie van deze technologie overtreft absoluut de wettelijke regelgeving. Het overtreft zelfs het publieke debat, zegt Piers Gooding, die geestelijke gezondheidswetgeving en -beleid bestudeert aan het Melbourne Social Equity Institute in Australië. Er moet een serieus publiek debat worden gevoerd over het gebruik van digitale technologieën in de context van de geestelijke gezondheidszorg.

Verwant verhaal

Word ik gek of word ik gestalkt? In de verontrustende online wereld van gangstalking

Forums waar mensen discussiëren over gangstalking zijn rommelig en verwarrend - en ze leiden sommigen op een duister pad.

Wetenschappers hebben al video's gebruikt die door gezinnen op YouTube zijn geplaatst - zonder expliciete toestemming te vragen - om computers trainen om kenmerkende lichaamsbewegingen van kinderen met autisme te vinden . Anderen hebben Twitter-berichten gezeefd om het gedrag te volgen dat verband houdt met de overdracht van hiv , terwijl verzekeringsmaatschappijen in New York zijn officieel toegestaan om de Instagram-feeds van mensen te bestuderen voordat ze hun levensverzekeringspremies berekenen.

Naarmate technologie ons gedrag en onze levensstijl met steeds meer precisie volgt en analyseert - soms met onze kennis en soms zonder - nemen de mogelijkheden voor anderen om onze mentale toestand op afstand te volgen snel toe.

Privacybescherming

In theorie zouden privacywetten moeten voorkomen dat gegevens over geestelijke gezondheid worden doorgegeven. In de VS regelt het 24-jarige HIPAA-statuut het delen van medische gegevens, en de Europese gegevensbeschermingswet, de AVG, zou dit in theorie ook moeten stoppen. Maar een 2019-rapport van surveillancewaakhond Privacy International ontdekte dat populaire websites over depressie in Frankrijk, Duitsland en het VK gebruikersgegevens deelden met adverteerders, gegevensmakelaars en grote technologiebedrijven, terwijl sommige websites die depressietests aanbieden antwoorden en testresultaten lekten naar derden.

Gooding wijst erop dat de Canadese politie al enkele jaren details over mensen die zelfmoord probeerden door te geven aan Amerikaanse grensfunctionarissen, die hen vervolgens de toegang zouden weigeren . In 2017 werd uit een onderzoek geconcludeerd dat de praktijk illegaal was en werd deze stopgezet.

Weinigen zullen betwisten dat dit een inbreuk op de privacy was. Medische informatie is immers bedoeld om heilig te zijn. Zelfs wanneer de diagnose van een psychische aandoening wordt gesteld, wordt aangenomen dat wetten over de hele wereld discriminatie op de werkplek en elders moeten voorkomen.

Maar sommige ethici maken zich zorgen dat digitale fenotypering de grenzen vervaagt over wat kan of moet worden geclassificeerd, gereguleerd en beschermd als medische gegevens.

Als de details van ons dagelijks leven worden doorzocht op aanwijzingen voor onze geestelijke gezondheid, dan onze digitale uitputting - gegevens over welke woorden we kiezen, hoe snel we reageren op sms'jes en telefoontjes, hoe vaak we naar links vegen, welke berichten we leuk vinden - anderen minstens zoveel kunnen vertellen over onze gemoedstoestand als wat er in onze vertrouwelijke medische dossiers staat. En het is bijna onmogelijk om te verbergen.

De technologie heeft ons voorbij de traditionele paradigma's geduwd die bedoeld waren om bepaalde soorten informatie te beschermen, zegt Nicole Martinez-Martin, een bio-ethicus aan Stanford. Als alle gegevens potentieel gezondheidsgegevens zijn, zijn er veel vragen over de vraag of dat soort uitzonderlijkheid van gezondheidsinformatie überhaupt nog zin heeft.

Informatie over de gezondheidszorg, voegt ze eraan toe, was vroeger eenvoudig te classificeren – en dus te beschermen – omdat het werd geproduceerd door zorgverleners en bewaard in zorginstellingen, die elk hun eigen regels hadden om de behoeften en rechten van zijn patiënten. Nu worden er veel manieren ontwikkeld om de geestelijke gezondheid te volgen en te monitoren met behulp van signalen uit ons dagelijks handelen, door commerciële bedrijven, die dat niet doen.

Facebook, bijvoorbeeld beweert AI-algoritmen te gebruiken om mensen te vinden die het risico lopen zelfmoord te plegen , door taal in posts en bezorgde opmerkingen van vrienden en familie te screenen. Het bedrijf zegt de autoriteiten te hebben gewaarschuwd om mensen te helpen in ten minste 3.500 gevallen. Maar onafhankelijke onderzoekers klagen dat het niet heeft onthuld hoe het systeem werkt of wat het doet met de gegevens die het verzamelt.

Verwant verhaal

Facebook wil zelfmoord onder tieners bestrijden. Experts weten niet zeker of ze het goed doen Zelfmoord onder jongeren neemt toe en velen wijzen op sociale media als oorzaak.

Hoewel zelfmoordpreventie-inspanningen van vitaal belang zijn, is dit niet het antwoord, zegt Gooding. Er is geen enkel onderzoek naar de nauwkeurigheid, schaal of effectiviteit van het initiatief, noch informatie over wat het bedrijf precies doet met de informatie na elke schijnbare crisis. Het is eigenlijk verborgen achter een gordijn van handelsgeheimen.

De problemen situeren zich niet alleen in de privésector. Hoewel onderzoekers die aan universiteiten en onderzoeksinstituten werken, onderworpen zijn aan een web van machtigingen om toestemming, privacy en ethische goedkeuring te garanderen, kunnen sommige academische praktijken het misbruik van digitale fenotypering zelfs aanmoedigen en mogelijk maken, benadrukt Rezaii.

Toen ik mijn paper over het voorspellen van schizofrenie publiceerde, wilden de uitgevers dat de code openlijk toegankelijk zou zijn, en ik zei prima, want ik hield van liberale en gratis dingen. Maar wat als iemand dat gebruikt om een ​​app te bouwen en dingen te voorspellen over rare tieners? Dat is riskant, zegt ze. Tijdschriften pleiten voor gratis publicatie van de algoritmen. Het is tot nu toe 1.060 keer gedownload. Ik weet niet met welk doel, en dat maakt me ongemakkelijk.

Afgezien van privacykwesties, maken sommigen zich zorgen dat digitale fenotypering eenvoudigweg overhypt is.

Serife Tekin, die de filosofie van de psychiatrie bestudeert aan de Universiteit van Texas in San Antonio, zegt dat psychiaters een lange geschiedenis hebben van het springen op de nieuwste technologie als een manier om te proberen hun diagnoses en behandelingen meer op bewijs gebaseerd te laten lijken. Van lobotomieën tot de kleurrijke belofte van hersenscans, het veld neigt te bewegen met enorme golven van onkritisch optimisme dat later ongegrond blijkt te zijn, zegt ze - en digitale fenotypering zou gewoon het nieuwste voorbeeld kunnen zijn.

De hedendaagse psychiatrie verkeert in een crisis, zegt ze. Maar of de oplossing voor de crisis in het onderzoek naar geestelijke gezondheid digitale fenotypering is, is twijfelachtig. Als we al onze eieren in één mand blijven leggen, is dat niet echt boeiend met de complexiteit van het probleem.

Geestelijke gezondheid moderner maken?

Neguine Rezaii weet dat zij en anderen die werken aan digitale fenotypering soms verblind worden door het heldere potentieel van de technologie. Er zijn dingen waar ik niet aan heb gedacht, omdat we zo enthousiast zijn over het verkrijgen van zoveel mogelijk gegevens over dit verborgen signaal in taal, zegt ze.

Maar ze weet ook dat de psychiatrie te lang op weinig meer dan weloverwogen giswerk heeft vertrouwd. We willen geen twijfelachtige conclusies trekken over wat de patiënt zou hebben gezegd of bedoeld als er een manier is om er objectief achter te komen, zegt ze. We willen ze opnemen, op een knop drukken en wat cijfers krijgen. Aan het einde van de afspraak hebben we de resultaten. Dat is het ideaal. Dat is waar we aan werken.

Voor Rezaii is het normaal dat moderne psychiaters smartphones en andere beschikbare technologie willen gebruiken. Discussies over ethiek en privacy zijn belangrijk, zegt ze, maar dat geldt ook voor het besef dat technologiebedrijven al informatie over ons gedrag verzamelen en deze - zonder onze toestemming - gebruiken voor minder nobele doeleinden, zoals beslissen wie meer zal betalen voor identieke taxiritten of langer wachten met ophalen.

We leven in een digitale wereld. Dingen kunnen altijd worden misbruikt, zegt ze. Als er eenmaal een algoritme is, kunnen mensen het gebruiken en op anderen gebruiken. Er is geen manier om dat te voorkomen. In de medische wereld vragen we in ieder geval om toestemming.

zich verstoppen