Medische hulp nodig? Sorry, pas als je je privacy afmeldt

Illustratie van een anonieme arts die een stethoscoop vasthoudt Benedictus lucht

Afgelopen zomer merkte ik dat ik te laat kwam voor een doktersafspraak waar ik maanden op had gewacht. Hoewel de rugblessure die ik drie maanden eerder had opgelopen eindelijk begon te verbeteren, wilde ik graag een deskundig oordeel krijgen van een orthopedisch chirurg. Toen ik aankwam, ademloos en verontschuldigend, was de spreekkamer gevuld met patiënten - velen met veel ernstiger verwondingen dan de mijne - die ook maanden hadden gewacht om de beroemde specialist te zien. Toen ik op het punt stond plaats te nemen, werd ik teruggeroepen naar de receptie: mag ik alstublieft ook enkele vragen beantwoorden over mijn persoonlijke gezondheidsgeschiedenis met behulp van het nieuwe tabletgebaseerde systeem van het kantoor?

Als sociaalwetenschappelijk onderzoeker die een groot deel van mijn carrière digitale privacy- en beveiligingskwesties heeft bestudeerd, was ik niet zo enthousiast om een ​​proefkonijn te zijn voor hun nieuwe gegevensbeheersysteem. Maar … ik had zo lang op deze afspraak gewacht, en ik had de dokter al laten wachten, en misschien zou dit me tijd besparen bij toekomstige afspraken met andere artsen? Op dat moment, alsof in reactie op mijn gefrustreerde besef dat er geen duidelijke manier was om me af te melden en toch de zorg te krijgen die ik nodig had, spanden mijn rugspieren zich aan.

Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van november 2018

• Zie de rest van het nummer
• Abonneren

Ik knikte beleefd en bracht de tablet terug naar mijn stoel. Vanuit institutioneel oogpunt was dit een volkomen redelijk verzoek om verificatie. Maar het was ook een duidelijk staaltje van toezicht, en de machtsdynamiek tussen mij en het bestuur was helemaal niet gelijk. Ik had pijn en had geen zin om ruzie te maken.

Door akkoord te gaan met het gebruik van de tablet, had ik al ingestemd met een vorm van gegevensverzameling waar ik me niet helemaal prettig bij voelde. Ik had nog nooit gehoord van de merktablet die het kantoor gebruikte, en het logo dat me verzekerde dat het antibacterieel was, nam mijn zorgen niet weg om tientallen andere patiënten een apparaat te laten gebruiken waarop ik mijn privégegevens had gezet. De onhandige software-interface suggereerde weinig dat er zorgvuldig met mijn gegevens zou worden omgegaan; erger dan het onhandige visuele ontwerp, er was geen indicatie of de tablet al dan niet verbonden was met internet, en er was geen uitleg over hoe mijn gegevens zouden worden opgeslagen of beschermd zodra deze hun systeem binnenkwamen.

Dus wat heb ik gedaan? Ik heb hoe dan ook plichtsgetrouw mijn gegevens ingevoerd - onmiddellijke fysieke behoeften hebben een manier om de zorgen over gegevensprivacy te overbruggen, zelfs voor mensen zoals ik die er sterk voor voelen de controle te behouden over hoe hun informatie wordt verzameld en gebruikt.

Niet de eerste keer dat dit gebeurde
Terwijl ik haastte om mijn telefoon te raadplegen voor gegevens over de doodsoorzaak van mijn grootouders en de juiste medische term om de bloedaandoening in mijn familie te beschrijven, realiseerde ik me dat dit waarschijnlijk de vierde keer in het afgelopen jaar was dat ik was gevraagd om een ​​bepaalde versie van deze gegevens digitaal in te voeren in andere systemen, naast verschillende papieren versies van dezelfde informatie. In plaats van de ervaring van de patiënt efficiënter en minder stressvol te maken, kreeg ik het gevoel dat dokterspraktijken hun werk aan gestresste patiënten crowdsourcing zonder enige uitleg waarom.

Toen ik klaar was met het digitaal detailleren van mijn gezondheidsgeschiedenis, leek het laatste scherm me te bespotten met een laatste verzoek: mag ik alsjeblieft bevestigen dat ik een kopie van de privacypraktijken van het kantoor heb ontvangen? (Dat had ik niet.) Maar wat waren de gevolgen van opt-out op dit punt? En hoe zit het met mensen die veel minder vertrouwd waren met technologie dan ik? Hoe gingen ze om met vragen of zorgen over dit proces?

De banaliteit van Big Brother
In het internettijdperk is het repetitief en banaal geworden om gewoon akkoord te gaan met servicevoorwaarden die we niet volledig begrijpen. En hoewel het leuk zou zijn om te denken dat mijn artsen en hun externe softwareleveranciers mijn gezondheidsgegevens voor altijd met de grootste zorg zullen behandelen, is de realiteit dat digitale gezondheidsgegevenssystemen kwetsbaar zijn geweest voor talloze ransomware-aanvallen, genetische testbedrijven hebben hun deuren geopend de gegevens van hun klanten voor gebruik door farmaceutische bedrijven, en de markt voor gezondheidsgegevens is enorm en groeit.

Ik heb meer dan tien jaar besteed aan het bestuderen van de houding van Amerikanen ten opzichte van verschillende soorten digitale informatie, en ik heb herhaaldelijk gezien dat gezondheidsgegevens een van de meest gevoelige categorieën zijn. In een onderzoek waaraan ik heb bijgedragen in het Pew Research Center, werd respondenten gevraagd of ze wilden deelnemen aan een webgebaseerd systeem dat hun dokterspraktijk gebruikte om patiëntendossiers te beheren. Zelfs in dit scenario (waarbij met name een veel transparanter systeem betrokken was dan het systeem dat ik op het kantoor van de orthopedisch chirurg had gebruikt), zei slechts iets meer dan de helft van de Amerikaanse volwassenen definitief dat ze het prettig zouden vinden om hun gegevens te delen.

Gezondheidsgegevens zijn een van de weinige categorieën informatie die in de VS een robuuste (indien verouderde) reeks privacybeschermingen genieten, maar de definitie van wat zelfs als gezondheidsgegevens telt, evolueert snel. Steeds meer bedrijven willen diagnostische inzichten gebruiken uit sociale-mediagegevens en andere niet-gereguleerde categorieën die momenteel bestaan ​​in de lucratieve markt van voorspellende analyses. De huidige omgeving van het Wilde Westen stelt makelaars in gezondheidsgegevens in staat om risicoscores te creëren die worden verkocht aan verzekeringsmaatschappijen die op hun beurt deze statistieken gebruiken om hogere tarieven in rekening te brengen aan de meest kwetsbaren onder ons. Dit is niet alleen slecht voor de privacy van patiënten, maar het vergroot ook de ongelijkheid in onze samenleving.

Voor zorg is geen toestemming voor gegevens vereist
De bezorgdheid van Amerikanen over de onschendbaarheid van hun gezondheidsgegevens wordt genoemd als een van de redenen dat Google en Apple onlangs zijn gaan samenwerken met onder meer de American Heart Association en artsen van het Massachusetts General Hospital. Dergelijke bekende namen kunnen de angst van patiënten om hun gegevens aan Big Tech toe te vertrouwen, wegnemen. Maar we zijn nu op het punt beland waarop de inzet veel groter wordt wanneer we besluiten om onze gegevens te delen met een platform of deel te nemen aan een onderzoek. Wanneer we ervoor kiezen, lopen we het risico de controle te verliezen over hoe onze gezondheidsgegevens worden gebruikt en wie ervan kan profiteren. Als we ons afmelden, lopen we het risico de toegang tot de zorg te verliezen die we nodig hebben.

In het tijdperk van gegevensgestuurde geneeskunde moeten systemen voor het verwerken van gegevens alles vermijden dat aanvoelt als manipulatie, of het nu subtiel of openlijk is. Het proces van het verkrijgen van toestemming moet op zijn minst worden gescheiden van het proces van het verkrijgen van zorg.

Als u uw informatie niet meteen wilt overhandigen, of als u zich zorgen maakt over de veiligheid van de gegevensverzamelingsinspanningen van uw arts, zou u toch naar de arts moeten kunnen gaan.

Mary Madden is een technologie-onderzoeker en schrijver. Ze leidt een project met het Data and Society Research Institute om inzicht te krijgen in de sociale en culturele effecten van datagestuurde technologieën op gezondheidsgelijkheid en welzijn.

zich verstoppen