Meer dan 26 miljoen mensen hebben thuis een voorouderstest gedaan

MIJN ERFGOED-DNA Mijn erfgoed-DNA

Net zoveel mensen kochten in 2018 consumenten-DNA-tests als in alle voorgaande jaren samen, ontdekte MIT Technology Review.

De stijgende publieke belangstelling voor afkomst en gezondheid - aangedreven door zware tv en online marketing - zorgde voor een recordjaar voor de verkoop van de tests, die consumenten verleiden om in een buisje te spugen of hun wangen af ​​te vegen en het monster terug te sturen om hun genomen te laten analyseren.

Begin 2019 hadden volgens onze schattingen meer dan 26 miljoen consumenten hun DNA toegevoegd aan vier toonaangevende commerciële voorouder- en gezondheidsdatabases. Als het tempo aanhoudt, kunnen de genenbanken binnen 24 maanden gegevens bevatten over de genetische samenstelling van meer dan 100 miljoen mensen.

De testrazernij creëert twee superkrachten: Ancestry of Lehi, Utah, en 23andMe uit Mountain View, Californië. Deze particuliere bedrijven hebben nu enkele van 's werelds grootste collecties menselijk DNA.

Voor consumenten bieden de tests - die slechts $ 59 kosten - entertainment, aanwijzingen voor voorouders en een kans om familiegeheimen te ontdekken, zoals broers en zussen waarvan je niets wist. Maar de gevolgen voor de privacy gaan veel verder dan dat. Naarmate deze databases groeien, hebben ze het mogelijk gemaakt om de relaties tussen bijna alle Amerikanen te traceren, inclusief degenen die nooit een test hebben gekocht.

U kunt onverwachte feiten over uzelf of uw gezin ontdekken wanneer u onze diensten gebruikt, waarschuwt Ancestry's privacyverklaring . Als er eenmaal ontdekkingen zijn gedaan, kunnen we ze niet ongedaan maken.

Wat de tests doen?

Wanneer u uw spuug of mondstaafje opstuurt, halen bedrijven DNA uit uw cellen. Ze analyseren het op een chip die ongeveer 600.000 posities decodeert waar de DNA-code van mensen vaak verschilt. Dit worden single-nucleotide polymorfismen genoemd.

Beschouw elk van je genen als een van de tientallen mogelijke smaken. De test bepaalt of je een veel voorkomende versie van dat gen hebt, zoals chocolade, of iets dat minder vaak voorkomt, zoals pistache. Je specifieke combinatie van genetische smaken onthult drie dingen: waar je voorouders vandaan kwamen, hoe nauw je verwant bent met een ander databaselid en of je bepaalde eigenschappen hebt.

Dit jaar toonde de Amerikaanse senator Elizabeth Warren bijvoorbeeld aan dat ze echt afstamt van een Indiaanse, hoewel de voorouder lang geleden leefde. De DNA-test bewees het omdat elke regio van de wereld een andere genetische handtekening heeft. Deze verschillen ontstonden gedurende de eeuwen van de prehistorie toen menselijke populaties werden gescheiden.

Veel consumenten willen de diensten gebruiken om DNA met elkaar te vergelijken: als twee mensen grote stukken identiek DNA delen, betekent dit dat ze nauw verwant zijn. Ten slotte kan je DNA iets zeggen over bepaalde eigenschappen, zoals hoe je oorlellen zijn gevormd en of je een hekel hebt aan de smaak van koriander of een risico loopt op kanker. 23andMe biedt meer dan een dozijn van dergelijke eigenschappenrapporten.

Linda Avey

Gebruikers tellen

We schatten het aantal geteste mensen op basis van openbare verklaringen van de vier grootste voorouderlijke bedrijven, onze eigen rapportage en gegevens die worden bijgehouden door de Internationale Vereniging voor Genetische Genealogie en gevolgd door genealogieblogger Leah Larkin . Omdat de bedrijven informatie over hun gebruikersnummers slechts af en toe vrijgeven, hebben we de openbaarmakingen gekozen die het dichtst bij 1 januari van elk jaar liggen, terug tot 2012.

Om een ​​cijfer voor 2019 samen te stellen, hebben we gegevens gebruikt gerapporteerd door Ancestry op 29 november 2018, toen het beweerde dat een recordverkoopperiode op Thanksgiving het totale aantal verkochte testkits had verhoogd tot 14 miljoen. Het bedrijf heeft sindsdien geen benchmark gerapporteerd, dus ons cijfer omvat geen kerstverkopen, die nog een miljoen leden hadden kunnen toevoegen.

Gene By Gene, een bedrijf uit Houston, vertelde ons dat er ongeveer 2 miljoen mensen zijn in de Family Tree DNA-voorouderdatabase, maar dat de helft eerdere, minder uitgebreide vormen van testen heeft ondergaan, en dat ongeveer 20% van de profielen die het bezit, uploads zijn van gegevens die zijn gegenereerd door Andere bedrijven. Yaniv Erlich, hoofdwetenschapper van MyHeritage, een Israëlisch bedrijf, zei dat de database, nu de op twee na grootste, 2,5 miljoen profielen bevat.

Hoewel 23andMe onlangs geen cijfers heeft vrijgegeven, zei een persoon die bekend is met de cijfers en marktgegevens van het bedrijf dat het nu meer dan 9 miljoen mensen heeft getest. Dat bracht het totaal aan consumententests die de 25 miljoen overschreden.

De gegevens worden geleverd met enkele kanttekeningen. Ancestry meldt bijvoorbeeld hoeveel kits het verkoopt, maar niet hoeveel mensen de test voltooien (ik heb een ongebruikte thuis). Sommige mensen testen ook bij meer dan één bedrijf, dus het totale aantal unieke individuen dat ooit is getest, is lager dan het aantal bestelde tests. De mate van overlap is niet bekend, hoewel Erlich zegt dat deze klein is.

Netwerkeffect

De gegevens laten duidelijk zien hoe Ancestry en 23andMe concurrenten uit de weg ruimen. Net als grote sociale netwerken zijn het hightech-operaties met veel financiële en juridische slagkracht. Ancestry heeft 70 vacatures openstaan ​​voor big data-ingenieurs, computationele biologen en lobbyisten.

De enorme omvang van de twee leiders betekent dat het moeilijk is voor concurrenten om voet aan de grond te krijgen. Dat komt door een netwerkeffect: hoe meer individuen lid worden van een database, hoe nuttiger het is voor het vinden van familieleden, voor het maken van schattingen van voorouders en (in het geval van 23andMe) als basis voor geneesmiddelenonderzoek.

Het is nu veel moeilijker om op te starten, zegt Erlich. Hij zegt dat MyHeritage snel groeit omdat het actief is in Europa en zijn site in 42 talen heeft vertaald.

Zelfs sommige goed gefinancierde concurrenten lijken het moeilijk te hebben. In 2015 hebben genengigant Illumina en een private equity-groep $ 100 miljoen gegokt op Helix, hun eigen app store voor DNA-tests. Maar Helix heeft nooit gezegd hoeveel mensen zijn apps hebben gekocht. Dat is een teken dat het niet goed gaat.

Het betekent ook dat slechts een paar particuliere bedrijven nu hun vizier op de rest van de wereldbevolking hebben. Dit is nog maar het begin, zegt Erlich over de miljoenen die tot nu toe zijn getest. Het is niets - het is een druppel op een gloeiende plaat.

gezondheidsdebat

Van de vier bedrijven is 23andMe de enige die naast voorouderinzichten ook gezondheidsrapporten aanbiedt. Vorig jaar won het de goedkeuring van de Amerikaanse Food and Drug Administration om twee borstkankergenen te testen, en meer recentelijk kreeg het groen licht om consumenten te vertellen over het risico op prostaatkanker.

Voorheen moest je voor dat soort informatie naar een dokter gaan. En sommige critici zeggen dat je dat nog steeds zou moeten doen. In een opmerkelijke stap schreef de redactie van de New York Times in februari mikte op het bedrijf , consumenten vertellen voorzichtig te zijn en de rapporten te vergelijken met een salontruc.

Het probleem is dat 23andMe slechts enkele van de honderden mogelijke borstkankermutaties zoekt, en iets soortgelijks doet voor colorectale kanker. Dit betekent dat de tests niet definitief zijn. Muin J. Khoury, directeur van het bureau voor genomica van de volksgezondheid bij de Centers for Disease Control and Prevention, heeft genaamd 23andMe's kanker test een fragmentarische, mogelijk verwarrende benadering van directe genetische tests voor consumenten.

Maar 23andMe zal zich nu waarschijnlijk niet terugtrekken. De CEO van het bedrijf, Anne Wojcicki, heeft gezegd dat ze probeert haar baby's terug te krijgen, namelijk een paar honderd medische tests die het in 2013 van de markt moest halen, ook vanwege bezorgdheid over de nauwkeurigheid. In een haar eigen redactie , zegt Wojcicki dat ze vastbesloten is om goedkope genetische informatie beschikbaar te maken zonder dat medische beroepen in de weg staan.

Criminaliteit en privacy

Mogelijk de belangrijkste toepassing van de databases is er een die het publiek helemaal niet op prijs stelde tot afgelopen mei, toen de politie in Californië, met de hulp van een genetische speurder, de Golden State Killer identificeerde, een verkrachter en moordenaar die ongestraft was gebleven al decenia.

Ze deden dit met behulp van een informeel beheerde voorouderdatabase, GEDMatch, waar een miljoen mensen testresultaten van andere bedrijven hadden gedeeld. De onderzoekers uploadden het DNA van de nog onbekende moordenaar (van een monster van een plaats delict) en vonden verre familieleden. Sindsdien zijn meer dan 30 verkrachters, moordenaars en lichamen van slachtoffers op dezelfde manier geïdentificeerd.

Tijdens de zomer beloofden de vier grote voorouderlijke bedrijven allemaal dat ze de politie niet in hun databases zouden laten zonder een bevelschrift. Maar het duurde slechts enkele weken voordat de kleinste speler, Family Tree DNA, van gedachten veranderde en de FBI begon toe te staan ​​DNA van lijken of bloedspatten te uploaden en door de database te surfen, net als elke andere klant, om namen te controleren en wie familie is van wie.

De eenzijdige wijziging in het beleid - waar gebruikers niet op zijn gewezen - is verontrustend omdat het betekent dat ons DNA, net als onze berichten op sociale media of onze locatiegegevens, is overgeleverd aan gebruikersovereenkomsten waar niemand van ons enige controle over heeft of zelfs de moeite nemen om te lezen. En dat is misschien wel de grootste les van het doen van een DNA-test.

Eerste regel van data: zodra je het overhandigt, verlies je de controle erover. Je hebt geen idee hoe de servicevoorwaarden zullen veranderen voor je ‘recreatieve’ DNA-monster, getweet Elizabeth Joh, een professor in de rechten aan de Universiteit van Californië, Davis.

zich verstoppen