211service.com
Nieuwsgierigheid, serendipiteit en een hersentumor
Steven Keating houdt een 3D-geprinte levensgrote replica van zijn hersentumor vast.
Je maakt een grapje, zei mijn moeder, gevolgd door een lachsalvo van mijn familie toen ze allemaal dozen openmaakten met een ongewoon kerstcadeau. Het was december 2014 en we waren bijeen in Boston, waar we onze eerste kerst met het gezin doorbrachten, weg van ons Canadese huis. Zoals ik vrolijk uitlegde, draaide ik de rollen om bij mijn ouders, die een traditie hadden om ons kerstboomversieringen te geven. Ik had 3D-geprinte ornamenten voor alle anderen: replica's van mijn kankerachtige hersentumor ter grootte van een honkbal.
Ik was toen een afgestudeerde student aan MIT . Ik leefde het gekke-wetenschappersleven waar ik als nieuwsgierig kind altijd van had gedroomd, bouwend aan enorme robots naar 3D-geprinte gebouwen , creërend vloeibare wearables om levende systemen te hosten, en zelfs duizenden volt in mijn slaapzaal te gebruiken om te ontwikkelen additieve glasfabricagetechnieken . En ik ontdekte dat iedereen bij MIT dezelfde kinderlijke nieuwsgierigheid behield: altijd vragen waarom, fascinatie vinden in zelfs de meest saaie situatie, en vooral profiteren van serendipiteit. En vreemd genoeg hielp diezelfde nieuwsgierigheid mijn leven te redden.
Ik heb me vaak vrijwillig aangemeld voor onderzoeksstudies om de wetenschap vooruit te helpen - en omdat ik gewoon nieuwsgierig was. In 2007 deed ik mee aan een hersenonderzoek en uit mijn MRI-gegevens bleek een kleine afwijking. Hoewel ik geen symptomen had, liet ik mijn hersenen in 2010 opnieuw scannen, wat bevestigde dat er niets was veranderd. Maar in 2014 begon ik elke dag enkele seconden een vage azijnachtige geur te ruiken. Toen herinnerde ik me dat de afwijking op mijn scan zich in de buurt van het reukcentrum van mijn hersenen bevond. Mijn artsen waren niet erg bezorgd, maar op mijn verzoek boekten ze een nieuwe scan voor een maand later. Die scan toonde een extreem grote tumor die ongeveer 10 procent van mijn hersenen bedekte. Drie weken later had ik een 10 uur durende wakkere operatie. Ik heb mijn leven te danken aan mijn geweldige medische teams, een ongelooflijk netwerk van MIT-professoren en de onschatbare steun van familie en vrienden.
Tijdens de hele ervaring verzamelde ik constant zoveel persoonlijke medische gegevens als ik kon. Ik eindigde met meer dan 200 gigabyte, inclusief klinische, onderzoeks- en zelfs zelf gegenereerde gegevens. (Zie het op www.stevenkeating.info .) De informatie bleek ongelooflijk nuttig voor mijn beslissingen over de gezondheidszorg, bijvoorbeeld voor mijn keuzes met betrekking tot bestraling, chemotherapie en geschikte klinische onderzoeken. Het kunnen delen met familie, vrienden, andere patiënten en onderzoekers genereerde ook een verrassend krachtig medicijn: emotionele steun.
Maar het was schrikbarend moeilijk om aan mijn eigen medische gegevens te komen. Ik zou tientallen cd's per post ontvangen, maar geen tools om de zeer complexe informatie die ze bevatten te gebruiken. Juridische grijze zones vormden een nog grotere uitdaging. Federaal beleid met betrekking tot klinische laboratoriumtests uitgevoerd op mensen verhinderde me bijvoorbeeld om toegang te krijgen tot de genoomsequentie van mijn eigen tumor uit een onderzoeksstudie. Waarom zou er geen Share-knop in het ziekenhuis kunnen zijn, onder controle van de patiënt? Een Google Maps voor gezondheid? Een ziekenhuis App Store - met tools van derden die mogelijk zijn gemaakt door API's - waarmee patiënten gemakkelijk toegang krijgen tot hun gegevens, deze gebruiken en zelfs delen?
Een MIT-professor die me hielp mijn mutatie te begrijpen, nodigde me uit om over deze vragen te praten tijdens een van zijn onderzoeksgesprekken. Ik stemde zenuwachtig toe, deels om hem te bedanken voor al zijn hulp. De serendipiteit sloeg weer toe. Dat korte gesprek leidde tot een langer gesprek en een New York Times artikel die duizenden ondersteunende e-mails van patiënten, artsen en onderzoekers genereerde. Sindsdien heb ik tientallen lezingen gegeven op internationale conferenties, ben ik uitgenodigd als lid van de Federal Precision Medicine Task Force en ben ik zelfs in het Witte Huis gekomen voor een evenement na mijn laatste dag protonenstraling zonder de geigertellers op de ingang (pff!).
Hoewel de gezondheidszorg ongelooflijk traag verandert, geloof ik dat de volgende revolutie is begonnen. Meer patiënten beginnen om hun gegevens te vragen, recente projecten zoals OpenNotes demonstreren experimenteel de ongelooflijke voordelen van meer toegang tot gegevens, en overheden beginnen de steun te vergroten. Deze revolutie begint vanaf het bed en wordt aangedreven door onze nieuwsgierigheid naar onze eigen gegevens.
Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, behaalde zijn doctoraat in werktuigbouwkunde in de Mediated Matter-groep van het MIT Media Lab. Hij werkt nu in Silicon Valley.