Om de hersenen te bestuderen, steekt een dokter zichzelf onder het mes

Phil Kennedy zag geen andere manier meer om aan de gegevens te komen. Zo kwam hij op een dag gelukzalig bewusteloos op een operatietafel in Belize te liggen terwijl een neurochirurg de bovenkant van zijn schedel afzaagde.

Vorig jaar deed Kennedy, een 67-jarige neuroloog en uitvinder, iets dat ongekend was in de annalen van zelfexperimenten. Hij betaalde een chirurg in Midden-Amerika $ 25.000 om elektroden in zijn hersenen te implanteren om een ​​verbinding tot stand te brengen tussen zijn motorische cortex en een computer.

Samen met een kleine groep pioniers had Kennedy eind jaren tachtig invasieve mens-hersen-computerinterfaces ontwikkeld - letterlijk draden in de hersenen die aan een computer waren bevestigd, en hij wordt algemeen beschouwd als de eerste die een ernstig verlamde opgesloten patiënt toestond om een computercursor verplaatsen met behulp van haar hersenen. De vader van cyborgs, noemde een tijdschrift hem.

Kennedy's wetenschappelijke doel was om een ​​spraakdecoder te bouwen - software die de neuronale signalen geproduceerd door ingebeelde spraak kan vertalen in woorden die uit een spraaksynthesizer komen. Maar dit werk, uitgevoerd door zijn kleine bedrijf Neural Signals uit Georgia, was tot stilstand gekomen, zegt Kennedy. Hij kon geen onderzoeksonderwerpen meer vinden, had weinig geld en had de steun van de Amerikaanse Food and Drug Administration verloren.

Dat is de reden waarom hij in juni 2014 in een afgelegen ziekenhuis zat en het beeld van zijn eigen geschoren hoofdhuid in een spiegel aanschouwde. Deze hele onderzoeksinspanning van 29 jaar tot nu toe zou sterven als ik niets deed, zegt hij. Ik wilde niet dat het aan de wijnstok zou sterven. Daarom nam ik het risico.

Dit najaar presenteerde Kennedy studies van zijn eigen hersenen bij de Society for Neuroscience in Chicago, waar zijn acties zowel ontzag als bezorgdheid bij collega's wekten. Door een gezond persoon te laten opereren - zelfs hijzelf, zelfs in naam van de wetenschap - had hij waarschijnlijk de eed van zijn arts geschonden. Ik ben blij dat het nu goed met hem gaat, zegt Eddie Chang, een neurochirurg van de Universiteit van Californië, San Francisco, wiens recente werk in het in kaart brengen van de gebieden van de motorische cortex die de spraak beheersen, hielp bij het leiden van Kennedy's berekeningen. Ik hoop dat hij wat kostbare, kostbare gegevens krijgt.

FDA problemen

Kennedy, geboren in Ierland, zegt dat zijn zelfexperiment werd gedreven door frustratie en wetenschappelijke vragen. Als jonge arts was hij zo geïntrigeerd door de hersenen dat hij terugkeerde naar school om een ​​Ph.D. in de neurowetenschappen. Terwijl hij in de jaren tachtig een laboratorium leidde aan het Georgia Institute of Technology, ontwikkelde en patenteerde hij een innovatief type elektrode, bestaande uit een paar gouden draden in een kleine glazen kegel. Gevuld met een gepatenteerde mix van groeifactoren, zorgde de elektrode ervoor dat nabijgelegen neuronen in het apparaat groeiden.

Phil Kennedy

In 1996 stemde de FDA ermee in om Kennedy toe te staan ​​zijn elektroden te implanteren in opgesloten patiënten met een verlamming die zo ernstig was dat ze niet meer konden spreken of bewegen. Zijn eerste vrijwilliger was een leraar in het speciaal onderwijs en moeder van twee genaamd Marjory, of MH, die ermee instemde de procedure helemaal aan het einde van haar leven te ondergaan. Marjory had ALS, maar toonde aan dat ze een schakelaar aan en uit kon zetten door alleen maar na te denken. Maar ze was zo ziek dat ze slechts 76 dagen later stierf. Vervolgens kwam in 1998 Johnny Ray, een 53-jarige Vietnam-veteraan en gipsplaataannemer die uit een coma ontwaakte met zijn geest volledig intact maar niet in staat om iets te bewegen behalve zijn oogleden.

Kennedy hield persoonlijk toezicht op de implantatie van de elektroden bij ten minste vijf proefpersonen, en zijn team begon te laten zien dat als het registreerde van slechts een paar neuronen, patiënten een cursor op een computerscherm konden bewegen en communiceren door woorden of letters uit een menu te kiezen.

In 2004 had Kennedy zijn elektroden geïmplanteerd in de hersenen van Erik Ramsey, een vrijwilliger die een catastrofale hersenstam beroerte kreeg bij een auto-ongeluk waardoor hij op 16-jarige leeftijd opgesloten zat. Dankzij de gegevens verzameld van Ramsey, Kennedy en zijn medewerkers bleven spraakmakende artikelen publiceren over de resultaten in tijdschriften als PLOS One en Grenzen in de neurowetenschappen pas in 2009 en 2011. Een paper beschreef hoe software de geluiden die Ramsey zich voorstelde kon oppikken en hem in staat stelde een paar eenvoudige woorden zeer grof uit te spreken. Uiteindelijk werd Ramsey te ziek om te blijven deelnemen aan het onderzoek.

Tegen die tijd had de FDA ook de toestemming ingetrokken om de apparaten bij nog meer patiënten te gebruiken. Kennedy zegt dat het bureau hem om meer veiligheidsgegevens begon te vragen, inclusief over de neurotrofe factoren die hij gebruikte om neuronale groei te induceren. Toen Kennedy de gegevens niet kon verstrekken, weigerde de FDA nog meer implantaten goed te keuren.

Kennedy heeft de FDA-beslissing nooit volledig geaccepteerd (hij nam minstens één andere patiënt mee naar Belize voor een implantaat). Er waren ook wetenschappelijke frustraties bij het werken met gehandicapten. Opgesloten mensen kunnen niet communiceren, behalve soms met gegrom of hun ogen, iets dat een verwarrende variabele aan zijn experimenten toevoegde. Wanneer een bepaald neuron afvuurde, kon hij er nooit zeker van zijn wat de patiënt had gedacht.

De hersenen van Phil Kennedy tijdens een operatie om een ​​neuron-opname-implantaat te installeren.

Kennedy raakte ervan overtuigd dat de manier om zijn onderzoek naar een hoger niveau te tillen was door een vrijwilliger te vinden die nog kon spreken. Bijna een jaar lang zocht hij naar een vrijwilliger met ALS die nog wat vocale vaardigheden behield, in de hoop de patiënt voor een operatie naar het buitenland te brengen. Ik kon er geen krijgen. Dus na lang nadenken en nadenken besloot ik het op mezelf te doen, zegt hij. Ik heb mezelf jarenlang uit mijn hoofd proberen te praten.

De operatie vond plaats in juni 2014 in een ziekenhuis met 13 bedden in Belize City, duizend mijl ten zuiden van zijn in Georgia gevestigde neurologiepraktijk en ook ver van het bereik van de FDA. Voordat hij aan boord ging van zijn vlucht, deed Kennedy er alles aan om zich voor te bereiden. Bij zijn kleine bedrijf, Neural Signals, fabriceerde hij de elektroden die de neurochirurg in zijn motorische cortex zou implanteren - hij koos zelfs de plek uit waar hij ze begraven wilde hebben. Hij zette genoeg geld opzij om een ​​paar maanden in zijn onderhoud te voorzien als de operatie mis zou gaan. Hij had ervoor gezorgd dat zijn levenstestament in orde was en dat zijn oudste zoon wist waar hij was.

De wandeling lopen

Beneden in Belize verliep de procedure niet soepel, wat wijst op de gevaren van hersen-computerinterfacewetenschap voor vrijwilligers. Er is een kleine maar reële kans op overlijden wanneer de schedel wordt geopend. Nadat hij wakker was geworden van zijn eerste operatie, zei Kennedy, kon hij niet antwoorden toen de chirurgen hem aanspraken. Hij had het vermogen om te spreken verloren. De artsen legden later uit dat zijn bloeddruk tijdens de 12-uur durende operatie was gestegen, waardoor de hersenen opzwellen en tot tijdelijke verlamming leidden. Ik was niet in het minst bang, zegt Kennedy. Ik wist wat er aan de hand was. Ik heb de operatie uitgevonden.

De bijwerkingen waren zeer ernstig, maar Kennedy zegt dat hij herstelde en enkele maanden later terugkeerde voor een tweede procedure van 10 uur in Belize City, zodat de chirurg elektronica kon implanteren waarmee hij signalen uit zijn eigen hersenen kon verzamelen.

Kennedy's heldendaden maken indruk op sommige van zijn voormalige patiënten. Over wandelen gesproken! David Jayne, een ALS-patiënt die begin jaren 2000 door Kennedy's team werd geïmplanteerd, zei in een e-mail. Ik bewonder de hel van Phil.

Voor sommige onderzoekers kunnen Kennedy's beslissingen als onverstandig, zelfs onethisch worden beschouwd. Toch zijn er gevallen waarin zelfexperimenten zijn vruchten afwerpen. In 1984 dronk een Australische arts genaamd Barry Marshall een beker gevuld met bacteriën om te bewijzen dat ze maagzweren veroorzaakten. Later won hij de Nobelprijs. Er is een lange traditie van medische wetenschappers die op zichzelf experimenteren, soms met goede resultaten en soms zonder zulke goede resultaten, zegt Jonathan Wolpaw, een hersencomputer-interfaceonderzoeker bij het Wadsworth Center in New York. Het zit in die traditie. Dat is waarschijnlijk alles wat ik zou moeten zeggen zonder meer informatie.

Na zijn thuiskomst in Duluth, Georgia, begon Kennedy grotendeels alleen te zwoegen in zijn spraaklab, waarbij hij zijn neuronen opnam terwijl hij 29 fonemen (zoals e, eh, a, o, u en medeklinkers zoals ch en j) hardop herhaalde, en verbeeldde me toen in stilte dat ik ze zou zeggen. Hij deed hetzelfde met ongeveer 290 korte woorden zoals Dale en pruim. Er waren ook zinnen om te spreken: Hallo, wereld, Welke privéfirma, en De vreugde van een joggen doet een jongen wow zeggen.

Kennedy zegt dat zijn eerste bevindingen buitengewoon bemoedigend zijn. Hij zegt dat hij vaststelde dat verschillende combinaties van de 65 neuronen waarvan hij aan het opnemen was, consequent werden afgevuurd telkens wanneer hij bepaalde geluiden hardop uitsprak, en ook afvuurden wanneer hij zich voorstelde ze te spreken - een relatie die mogelijk de sleutel is tot het ontwikkelen van een gedachtedecoder voor spraak. Bij UCSF zegt Chang dat Kennedy misschien iets nieuws heeft geleerd. Zijn eigen onderzoek maakt gebruik van verschillende elektroden die buiten de hersenen zijn geplaatst en die volgens hem slechts een relatief ruw signaal kunnen verzamelen (zie A Speech Synthesizer Direct to the Brain). Ik denk dat waar hij toegang toe heeft iets veel gedetailleerder is, zegt Chang.

Er was één grote teleurstelling. Kennedy had jarenlang gehoopt met de implantaten in zijn hersenen te leven, gegevens te verzamelen, zijn controle te verbeteren en artikelen te publiceren. Maar de incisie in zijn schedel ging nooit helemaal dicht, waardoor een gevaarlijke situatie ontstond. Na een paar weken van het verzamelen van gegevens, werd Kennedy afgelopen januari gedwongen om artsen in een plaatselijk ziekenhuis in Georgia te vragen de implantaten te verwijderen. De rekening bedroeg $ 94.000. Kennedy diende de claim in bij zijn verzekeringsmaatschappij (hij zegt dat het $ 15.000 heeft betaald).

Kennedy schrijft deze tegenslag toe aan zijn beslissing om de elektroden extra groot te maken en ze onder een ongebruikelijke hoek te installeren, zodat ze gemakkelijker te verwerken zouden zijn - een beslissing die volgens hem nu een vergissing was. Maar ik kwam ermee weg, dus ik ben blij, zegt hij. Ik had een paar builen en blauwe plekken na de operatie, maar ik kreeg vier weken goede gegevens. Ik zal lange tijd met deze gegevens werken.

zich verstoppen