211service.com
Ontwaken na 23 jaar
Rom Houben, een 46-jarige Belg, haalde eerder deze week de krantenkoppen over de hele wereld toen aan het licht kwam dat bij hem ten onrechte de diagnose was gesteld dat hij in een aanhoudende vegetatieve toestand verkeerde sinds een auto-ongeluk 23 jaar geleden. Houben, die ernstig verlamd is, lijkt volledig cognitief bewust te zijn en communiceert nu met zijn familie en met journalisten via een toetsenbord, zijn handbewegingen geholpen door een therapeut.
De meeste media-aandacht, aangewakkerd door een artikel in het Duitse tijdschrift Der Spiegel, heeft zich gefocust op Houbens beklijvende berichten waarin hij zijn decennialange gevangenschap beschrijft. Maar neuroloog Steven Laureys, die drie jaar geleden voor het eerst tekenen van bewustzijn opmerkte in Houben, hoopt dat de zaak de aandacht zal vestigen op een bredere situatie: het gebrek aan onderzoek en zorg voor mensen die gediagnosticeerd zijn als in een vegetatieve of minimaal bewuste staat. KINDEREN belichtte een deel van Laureys onderzoek in een artikel uit 2007, Raising Consciousness.
(Deze aandoeningen, bewustzijnsstoornissen genoemd, worden vaak ten onrechte coma genoemd. Coma's duren echter meestal slechts enkele dagen of weken - daarna worden patiënten wakker of gaan ze over in een vegetatieve toestand, degenen die zich totaal niet bewust zijn van hun omgeving, of een minimaal bewuste toestand, waarin patiënten af en toe lachen of huilen, naar voorwerpen grijpen of zelfs eenvoudige vragen beantwoorden.)
De onthulling van Houbens gemoedstoestand werd bepaald aan de hand van een aantal medische tests, maar een van de meest opvallende was een type hersenbeeldvorming, positronemissiescanning (PET) genaamd. Volgens deze test, die het hersenmetabolisme meet, zagen de hersenen van Houben er volkomen normaal uit. Nu kunnen we de activiteit van de hersenen steeds gedetailleerder meten, zegt Laureys. En we zien een groot contrast tussen wat we aan het bed zien en wat we zien bij functionele neuroimaging.
Hoewel PET-scantechnologie al tientallen jaren beschikbaar is, begint deze pas net te worden toegepast op patiënten zoals Houben. Dat is deels te danken aan een gebrek aan onderzoeksfinanciering voor dit veld, evenals de enorme technische obstakels bij het uitvoeren van hersenbeeldvorming bij patiënten die vaak niet kunnen bewegen of instructies kunnen opvolgen. Laureys en een handvol wetenschappers over de hele wereld onderzoeken nu of PET-scans en andere hersenbeeldvormingsmethoden, zoals functionele MRI, een indirecte maatstaf voor hersenactiviteit, kunnen helpen bij het nauwkeuriger diagnosticeren van dergelijke patiënten.
Hoewel het geval van Rom Houben een extreem voorbeeld is - zeer weinig patiënten zijn waarschijnlijk cognitief intact - zegt Laureys dat het in sommige opzichten niet zo ongewoon is. Volgens een studie die hij eerder dit jaar publiceerde, is maar liefst 40 procent van de als vegetatief gediagnosticeerde patiënten in feite minimaal bij bewustzijn. Hij is heel uitzonderlijk in die zin dat hij volledig bij bewustzijn was, zegt Laureys. Maar hij is helaas niet zo uitzonderlijk omdat hij duidelijke tekenen van bewustzijn vertoonde, zoals het volgen van een bewegende spiegel met zijn ogen. Laureys zegt dat deze zaak en andere de noodzaak aantonen om gestandaardiseerde methoden te gebruiken om patiënten te beoordelen, en om ze meerdere keren te beoordelen, aangezien de cognitieve functie van dag tot dag sterk kan variëren.