211service.com
Ouders wenden zich tot Prozac om het syndroom van Down te behandelen
Wanneer piloot Paul Watson van Southwest Airlines in een nieuwe stad landt, gaat hij vaak op pad om de laboratoria te bezoeken van lokale wetenschappers die het syndroom van Down bestuderen. Hij blijft graag bij omdat zijn 14-jarige zoon Nathan de aandoening heeft.
En Watson mag de eer opstrijken voor één idee dat onder ouders wordt verspreid: dat het medicijn fluoxetine, ook bekend als Prozac, het syndroom van Down zou kunnen behandelen.
Na het lezen van studies bij muizen die positieve effecten vonden van behandeling met het blockbuster antidepressivum, kreeg Watson een recept voor zijn zoon, die het medicijn al drie jaar slikt. Het gaat cognitief redelijk goed met Nathan, zegt Watson, die in Georgia woont.
Hij is niet het enige kind dat het medicijn krijgt. Ouderactivisten zeggen dat er in de VS minstens 200 kinderen met het syndroom van Down zijn die fluoxetine krijgen in een poging hun denkkracht te vergroten, en hetzelfde gebeurt in het buitenland. Ik ken minstens 30 mensen in mijn vriendenkring die hun kinderen Prozac hebben, zegt Lara Font, die in de buurt van Houston woont en haar zesjarige zoon Parker begon met fluoxetine toen hij 15 maanden oud was.
Er is geen remedie voor het syndroom van Down en geen medicamenteuze behandeling. Dat is frustrerend voor ouders. Maar niemand kan zeggen of Prozac werkt, omdat het onderzoek zich tot nu toe heeft gericht op muizen, niet op mensen, en er is geen klinische proef geweest naar de effectiviteit van het medicijn bij het syndroom van Down. Er zijn maar weinig farmaceutische bedrijven die behandelingen voor de aandoening bestuderen.
Door de belangenbehartiging van Watson staat dat op het punt te veranderen. Aan het einde van deze maand zijn artsen van het Southwestern Medical Center van de Universiteit van Texas in Dallas van plan om 21 zwangere vrouwen in te schrijven bij wie de foetus is gediagnosticeerd met het syndroom van Down. Veertien zullen willekeurig gekozen worden om fluoxetine te nemen en de anderen zullen een placebo krijgen.
Na de geboorte zullen de kinderen de pillen blijven slikken tot ze twee jaar oud zijn, en ze zullen regelmatig worden geëvalueerd nadat ze zijn geboren via beoordelingen van ontwikkelingsvaardigheden en MRI-beeldvorming. De studie is de eerste georganiseerde proef met fluoxetine voor de behandeling van het syndroom van Down en een van de weinige onderzoeken naar een geneesmiddel om de aandoening te behandelen.
Andere ouders van wie de kinderen Prozac gebruiken, vinden ook dat hun kinderen beter presteren dan hun leeftijdsgenoten met het syndroom van Down, zegt Watson. Maar we weten het niet echt. Daarom willen we een medicijnonderzoek. We wilden het legitimeren met een formeel onderzoek.
De grote vraag is of Prozac op de een of andere manier de ontwikkeling van de hersenen kan sturen, die bij mensen met het syndroom van Down worden gekenmerkt door minder neuronen, een kleinere totale omvang en een lager dan normaal IQ. Downsyndroom, ook wel trisomie 21 genoemd, wordt veroorzaakt door een extra kopie van chromosoom 21.
De pilotstudie zal niet groot genoeg zijn om die vraag volledig te beantwoorden, deels omdat kinderen met het syndroom van Down geboren worden met grote verschillen in cognitieve symptomen. Maar als de resultaten veelbelovend zijn, kan het onderzoek worden uitgebreid naar andere ziekenhuizen, zegt Carol Tamminga, voorzitter van de afdeling psychiatrie van de UT Southwestern en hoofd van het onderzoek.
Paul en Patty Watson met hun 14-jarige zoon Nathan, die het syndroom van Down heeft.
Tamminga heeft een persoonlijk belang; ze had een zus met het syndroom van Down die in de twintig stierf. Haar IQ was misschien 30, zegt Tamminga. Een medicijn dat zelfs maar matig zou kunnen helpen, zou een belangrijke vooruitgang zijn, zegt ze.
Prozac kwam halverwege de jaren tachtig op de markt en werd meteen een commercieel succes. Veel zwangere vrouwen nemen het medicijn al als ze depressief zijn, hoewel het niet zonder zorgen is. Sommige onderzoeken hebben het medicijn in verband gebracht met een klein risico op ernstige long- en hartproblemen, vroeggeboorte en een verhoogd risico op autisme. Maar anderen hebben geen toename van ernstige geboorteafwijkingen gevonden.
Het idee om fluoxetine toe te dienen voor de behandeling van het syndroom van Down begon zo'n 10 jaar geleden bij ouders aan populariteit te winnen nadat wat vroeg laboratoriumonderzoek op dieren veelbelovende resultaten opleverde.
Sindsdien is er meer bewijs dat het medicijn zou kunnen helpen, met name een onderzoek uit 2014, gerapporteerd in het journaal Brein, door de Italiaanse onderzoeker Renata Barteaghi. Toen ze fluoxetine gaf aan muizen van wie de pups een knaagdierversie van het syndroom van Down hebben, werden de dieren geboren met een normaal aantal neuronen.
We telden het aantal cellen in elk deel van de hersenen van de pups, zegt Bartesaghi. In elk onderdeel dat we onderzochten, was het aantal neuronen normaal.
Watson zegt dat hij Nathan al fluoxetine gaf toen hij het tijdschriftartikel zag en het naar Matt Byerly, een professor psychiatrie aan de UT Southwestern, stuurde om het idee te pitchen voor een georganiseerde studie over kinderen die zou kunnen bewijzen of zijn beslissing de juiste was.
Byerly, die onlangs naar de Universiteit van Montana is verhuisd maar nog steeds betrokken is bij de proef, zegt dat toen hij bekeek wat er bekend was over de effecten van Prozac op dieren, hij ontdekte dat zeven van de acht onderzoeken naar muismodellen met het syndroom van Down voordelen van fluoxetine hadden aangetoond. Maar Byerly was van mening dat de wetenschap een prenatale studie eiste, niet een bij kinderen, van wie de hersenen verder zijn ontwikkeld.
Wat ik ontdekte, is dat er aan het einde van het tweede trimester en zeker bij de geboorte significante effecten zichtbaar zijn in de hersenen, zegt Byerly. Ik vond dat we, om te profiteren van wat fluoxetine mogelijk zou kunnen doen, ingrijpen voordat deze veranderingen optreden.
Het behandelen van foetussen met welk medicijn dan ook is ongebruikelijk. Als gevolg hiervan, zegt Byerly, heeft de UT-studie 14 mede-onderzoekers, ongeveer drie keer het gebruikelijke aantal, inclusief prenatale specialisten en farmacologen die zullen volgen wat er gebeurt. In Italië zegt Barteaghi dat haar eigen verzoek om het effect van fluoxetine op zwangere vrouwen te testen werd afgewezen door een Italiaanse ethische commissie, hoewel ze het medicijn momenteel test bij sommige kinderen met het syndroom van Down.
Fluoxetine werkt door de beschikbaarheid van serotonine, een neurotransmitter, die een rol speelt bij de stemming, maar ook bij het reguleren van de vorming van neuronen in de zich ontwikkelende hersenen, te verhogen. Door de serotoninespiegels tijdens de zwangerschap te verhogen, denken Barteaghi en Byerly, kunnen baby's met het syndroom van Down geboren worden met hersenen die dichter bij normaal zijn.
Andere onderzoekers, zoals Diana Bianchi van de Tufts University Medical School, aarzelen om fluoxetine toe te dienen aan zwangere vrouwen die niet depressief zijn, maar zijn ook op zoek gegaan naar andere medicijnen die het syndroom van Down zouden kunnen behandelen (zie Een verandering van geest).
Maar Byerly denkt dat het veiligheidsprofiel van het antidepressivum zo goed is bestudeerd dat er geen significant risico is. Waarom niet testen? hij zegt.
Honderden ouders zijn al tot dezelfde conclusie gekomen. En enkelen, zoals Dominika Kuchta, hebben het medicijn zelfs tijdens de zwangerschap ingenomen. Kuchta, een Poolse burger die in het Verenigd Koninkrijk woont, zegt dat ze Prozac in 2014 nam terwijl ze zwanger was van haar zoon, Tomasz, en nadat ze uit een prenatale test had vernomen dat hij zou worden geboren met het syndroom van Down.
Tomasz, nu 21 maanden, heeft een lage spierspanning, wat typisch is voor kinderen met het syndroom van Down, maar met 18 maanden kon hij hond, appel en beer zeggen.
Hij weet dat een lepel om te eten is, dat een hoed op zijn hoofd gaat, dat een kat miauwt, zegt Kuchta, die uren besteedt aan het leren van klanken en het tonen van flashcards. Totdat de resultaten van het onderzoek van UT Southwestern binnen zijn, kan Kuchta echter niet weten of fluoxetine heeft geholpen.
Het is belangrijk om te weten of het komt door de farmacologie of dat ik hem lesgeef, zegt ze. Mijn gevoel zegt dat het een mix is.