211service.com
Patiënten nemen online controle over hun gezondheidszorg
Niet zo lang geleden slaagde Sean Ahrens erin om opflakkeringen van zijn ziekte van Crohn - buikpijn, braken, diarree - te voorkomen door zijn arts te bellen en een maand te wachten op een afspraak, om vervolgens geconfronteerd te worden met een onduidelijke reeks mogelijke recepten. Tegenwoordig kan hij een beroep doen op 4.210 medepatiënten in 66 landen die online samenwerken om te leren welke behandelingen - medicijnen, diëten, acupunctuur, meditatie, zelfs doe-het-zelf-infusies van darmparasieten - de meeste verlichting brengen.
gekwantificeerd zelf: Een screenshot laat zien hoe patiënten met de ziekte van Crohn hun dieet en pijnniveaus kunnen volgen met een app.
De online community die Ahrens twee jaar geleden creëerde en lanceerde, Crohnology.com, is een van de meest nauwlettende experimenten op het gebied van digitale gezondheid. Hiermee kunnen patiënten met de ziekte van Crohn, colitis en andere inflammatoire darmaandoeningen symptomen volgen, informatie uitwisselen over verschillende diëten en remedies en in het algemeen voor zichzelf zorgen.
De site is de voorhoede van de groeiende e-patiëntbeweging die patiënten controle geeft over hun gezondheidsbeslissingen - en gedrag - op manieren die de economie van de gezondheidszorg fundamenteel kunnen veranderen. Beleggers zijn vooral geïnteresseerd in de rol die peer-to-peer sociale netwerken kunnen spelen op de $ 3 biljoen Amerikaanse gezondheidszorgmarkt.
Patiënten die gegevens delen over hoe ze zich voelen, het soort behandelingen dat ze gebruiken en hoe goed ze werken, is nieuw gedrag, zegt Malay Gandhi, chief strategy officer van Rock Health, een incubator in San Francisco voor startups in de gezondheidszorg die geïnvesteerd in Crohnology.com. Als je consumenten 15 tot 30 minuten per dag bezig kunt houden met hun gezondheid, ligt de grootste kans in digitale zorg.
Experts zeggen dat patiënten die van elkaar leren, minder tests ondergaan, minder doktersbezoeken afleggen en ook een betere behandeling eisen. Het kan leiden tot een betere kwaliteit, die in veel gevallen veel betaalbaarder zal zijn, zegt Bob Kocher, een oncoloog en voormalig adviseur van de regering-Obama over gezondheidsbeleid.
Ahrens, een 28-jarige webontwikkelaar bij wie op 12-jarige leeftijd de diagnose werd gesteld, zegt dat hij de site uit frustratie heeft gemaakt. Miljarden worden besteed aan het testen van medicijnen in uitgebreide klinische onderzoeken. Maar zou een simpele verandering van het dieet meer verlichting brengen? Artsen weten het vaak niet omdat niemand de vraag heeft bestudeerd.
Als patiënt is het voor mij buitengewoon belangrijk om de juiste informatie te krijgen om mijn aandoening te behandelen die niet economisch is, zegt Ahrens. Helaas is dat niet de wereld waarin we leven. Hij zegt dat hij de site heeft gebouwd om patiënten de mogelijkheid te geven dingen te bestuderen die momenteel niet zijn onderzocht.
De oorzaken van de ziekte van Crohn zijn onbekend, er bestaat geen bepaalde remedie en de medicijnen die worden gegeven om de symptomen te verlichten, kunnen alarmerend giftig zijn. Symptomen nemen onvoorspelbaar toe en nemen af.
Leden voeren hun medische geschiedenis in op de site en gebruiken deze vervolgens, of sms'jes, om hun symptomen en behandelingen te volgen, soms van uur tot uur. De gegevens worden gepresenteerd als gemakkelijk te begrijpen grafieken. Gebruikers krijgen karmapunten voor het beantwoorden van vragenlijsten en kunnen ook sitebrede onderzoeken starten.
Een van de inzichten die tot nu toe zijn opgedaan: bier is het ergste dat een Crohn-patiënt kan consumeren. Het is moeilijk te zeggen wat je wel en niet moet eten als je de ziekte van Crohn hebt, zegt Ken Spriggs, een data-analist in Fort Collins, Colorado, bij wie in 2001 de diagnose werd gesteld. Ik dacht altijd dat bier slecht voor me was, maar de onderzoeksresultaten gaf me veel vertrouwen dat dit een probleem veroorzaakte.
Spriggs, die vorig jaar stopte met het innemen van medicijnen, gebruikt de site om zijn dieetbeperkingen te verfijnen. De lijst is behoorlijk lang, merkt hij op.
Patiëntengemeenschappen hebben inkomsten nodig. De meesten proberen het te krijgen door te helpen bij het stroomlijnen van farmaceutische onderzoeken, omdat het proces van het vinden van vrijwilligers voor geneesmiddelenonderzoek kostbaar kan zijn. Ahrens zegt dat augustus de eerste winstgevende maand van Crohnology was, dankzij een onbekende klant die betaalde om patiënten op de site te bereiken.
Sites zoals Crohnology kunnen ook bijdragen aan het verlagen van de uitgaven voor onnodige of slecht werkende behandelingen. We moeten begrijpen wat werkt en wat niet - wat in de industrie bekend staat als real-world effectiviteit, zegt Gandhi van Rock Health. Hij denkt dat sites waar mensen hun ervaringen dagelijks of wekelijks vastleggen, de sleutel kunnen zijn. We krijgen een resolutie van patiëntgegevens die we nog nooit eerder hebben gehad.