211service.com
PatiëntenLikeMe geeft Genentech volledige toegang
PatiëntenLikeMe, het grootste online netwerk voor patiënten, heeft zijn eerste brede samenwerking met een farmaceutisch bedrijf tot stand gebracht. Genentech, het biotechnologiebedrijf uit Zuid-San Francisco dat in 2009 door Roche werd gekocht, heeft nu toegang tot PatiëntenLikeMe's volledige database voor vijf jaar .
PatiëntenLikeMe is een online netwerk van zo'n 250.000 mensen met chronische ziekten die informatie delen over symptomen, behandelingen en coping-mechanismen. De grootste gemeenschappen binnen het netwerk zijn opgebouwd rond fibromyalgie, multiple sclerose en amyotrofische laterale sclerose (ALS), maar er zijn maar liefst 2000 aandoeningen in het systeem vertegenwoordigd. De hoop is dat de informatie die wordt gedeeld door mensen met chronische ziekten de life sciences-industrie zal helpen bij het identificeren van onvervulde behoeften van patiënten en het genereren van medisch bewijs, zegt mede-oprichter Ben Heywood.
De overeenkomst met Genentech is niet de eerste samenwerking tussen een life sciences-bedrijf en PatientsLikeMe, in 2012 uitgeroepen tot een van de 50 Disruptive Companies door MIT Technology Review , maar het is de breedste. Eerdere samenwerkingen waren beperkter van opzet, zegt Heywood, gericht op een bepaalde onderzoeksvraag of een specifiek ziektegebied. De deal met Genentech is een allesomvattend abonnement op informatie die door de hele PatientLikeMe-populatie wordt geplaatst, zonder dat er nieuwe contracten en nieuwe zakelijke deals nodig zijn als een onderzoeksprogramma van richting verandert van zijn oorspronkelijke focus. Dit zorgt voor een veel sneller realtime gebruik van de data, zegt Heywood.
In 2010 toonde PatientsLikeMe een deel van zijn potentieel aan om de geneeskunde vooruit te helpen. Met gegevens van zijn gemeenschap van ALS-patiënten, die lijden aan een progressieve en dodelijke neurologische ziekte, kon het bedrijf zien dat een onderzocht medicijn niet effectief was (zie het sociale netwerk van patiënten voorspelt de resultaten van geneesmiddelen). Die bevindingen werden bevestigd door een academische studie die dat jaar werd gepubliceerd. Een ander medisch gebied waarop het netwerk licht kan werpen, is de kwaliteit van de zorg die patiënten ontvangen, inclusief of artsen de richtlijnen volgen die zijn opgesteld door medische verenigingen voor de manier waarop patiënten worden behandeld. Terwijl we proberen over te schakelen naar patiëntgerichte gezondheidszorg, moeten we begrijpen wat [patiënten] waarderen, zegt Heywood.
In ruil voor een niet nader genoemde betaling aan PatientsLikeMe heeft Genentech een vijfjarig abonnement op de data in het online netwerk. De gegevens worden geanonimiseerd, dat wil zeggen dat Genentech geen patiëntnamen of e-mailadressen zal zien. Heywood zegt dat zijn bedrijf binnenkort brede overeenkomsten hoopt te sluiten met andere life sciences-bedrijven.