Recept: netwerken

Een kraai vliegt van het appartement van Vera Sinue in de wijk Roxbury in Boston naar haar baan als verzekeringsvertegenwoordiger in de buurt van de Charles River in Brighton, langs de rand van de Longwood Medical Area, een district van medische instellingen, waaronder Brigham and Women's Hospital, Beth Israel Deaconess Medical Center , Children's Hospital, het Dana-Farber Cancer Institute en de Harvard Medical School. Deze instellingen behoren tot de meest gerespecteerde van het land. Ze leverden enkele van de experts die nu de leiding hebben over de inspanningen van de regering-Obama om het gezondheidszorgsysteem van het land te hervormen.

Toch heeft Sinue geluk dat toen ze afgelopen augustus op een dag ongecontroleerd begon te braken, ze niet in een van de Longwood-ziekenhuizen belandde. Sinue, die 35 is, krijgt haar routinematige medische zorg in het Codman Square Health Center, in het hart van de arme wijk Dorchester. Haar Codman Square-gegevens zouden voor geen van de spoedeisende hulpafdelingen van Longwood toegankelijk zijn geweest. Terwijl de medische instellingen van Boston over het algemeen de natie leiden bij het gebruik van geavanceerde informatietechnologie voor hun eigen netwerken van artsen en satellietgezondheidscentra (en de Longwood-ziekenhuizen waren early adopters), maken de netwerken geen verbinding met elkaar om gegevens over de medische geschiedenis van patiënten te delen en behoeften.

Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van november 2009

• Zie de rest van het nummer
• Abonneren

Toevallig ging Sinue naar het Boston Medical Center, in South End van de stad, slechts een paar weken nadat de gegevens van Codman onderdeel werden van een netwerk dat BMC verbond met 10 gezondheidscentra in de gemeenschap. BMC, het onderwijsfiliaal van de Boston University School of Medicine, runt het grootste traumacentrum en de drukste gratis zorgservice van New England. Maar het meest opmerkelijk zijn de banden met de wijkgezondheidscentra. De gezondheidscentra zijn geen eigendom van BMC, dus er waren tal van institutionele belemmeringen voor het delen van patiëntgegevens. En wat deze groep instellingen is begonnen te doen om die barrières te slechten, is een voorbeeld van wat het hele Amerikaanse gezondheidszorgsysteem moet doen om optimaal gebruik te maken van informatietechnologie. In termen van een ziekenhuis dat het initiatief neemt om te doen wat ze hebben gedaan - aan elkaar koppelen, met behulp van nationale normen, een reeks individuele medische dossiers op basis van artsen - is dat niet zo gebruikelijk, zegt John Halamka, CIO van de Harvard Medical School en Beth Israel Deaconess Medical Center, die dienst doet bij regionale en nationale instanties die gezondheids-IT bevorderen. BMC is toonaangevend op het gebied van informatie-uitwisseling in de gezondheidszorg. De inspanning is vooral belangrijk omdat BMC zoveel patiënten met een laag inkomen bedient - die onevenredig lijden aan chronische ziekten en vaak een gefragmenteerde zorggeschiedenis hebben, waardoor het des te belangrijker is dat informatie wordt gedeeld tussen zorgverleners.

In de eerstehulpafdeling van BMC stopte het braken van Sinue niet. De behandelend arts, Aneesh Narang, was begrijpelijkerwijs bezorgd. Hij vroeg of dit al eerder was gebeurd; mompelde ze dat het alleen in de kindertijd was gebeurd. Een plotselinge en acute aanval van braken kan wijzen op blindedarmontsteking of ischemische darmziekte (de dood van darmweefsel), die beide een snelle operatie vereisen. Bij gebrek aan meer informatie zouden de meeste artsen op de spoedeisende hulp een CT-scan (minimaal $ 2.100) en mogelijk een abdominale echografie (nog eens $ 500) bestellen om te zien wat er aan de hand was. Maar Narang belde de elektronische dossiers van Codman op en vond laboratoriumgegevens en doktersaantekeningen die haar allergieën, medicijnen en geschiedenis van medische problemen beschreven.

multimedia

• Bekijk een interview met David Cutler, een econoom van Harvard, over de economie van informatietechnologie in de gezondheidszorg.

• Kijk hoe Dan Newman, chief medical information officer van het Boston Medical Center, uitleg geeft over de technologie van het ziekenhuis.

Deze records waren zeker geen geavanceerde medische IT - geen genomische gegevens, zelfs geen afbeeldingen. Maar ze zouden een groot verschil maken. Narang zag al snel dat Sinue niet het hele verhaal had verteld. In feite was braken een chronisch probleem; het stond bovenaan haar lijst met medische problemen. Op een gegeven moment had ze zelfs een endoscopische procedure ondergaan om haar spijsverteringskanaal te onderzoeken op tekenen van zweren of andere afwijkingen. Het is niet duidelijk waarom Sinue deze informatie niet heeft bekendgemaakt. (Later vertelde ze me dat ze het misschien vergeten was.) Of het nu wordt veroorzaakt door stress, culturele verschillen of taalbarrières, zo'n miscommunicatie is niet zo verwonderlijk - we krijgen het de hele tijd, zegt Andrew Ulrich, een arts op de eerste hulp die ook vice-president is. -voorzitter van de afdeling Spoedeisende Hulp van BMC. Je zou versteld staan ​​wat mensen zich niet herinneren. Maar dit stelde ons gerust dat dit geen acuut probleem was. Artsen wisten dat ze de CT-scan en de echo konden overslaan, waardoor ze tijd en geld konden besparen en Sinue een dosis straling van de CT-test konden besparen. Ze werd behandeld met medicijnen tegen misselijkheid en intraveneuze vloeistoffen. Toen de crisis eenmaal voorbij was, bleek uit een gesprek met een arts dat Sinue radeloos was over een persoonlijk probleem. Toen het onderwerp ter sprake kwam, werd ze overmand door misselijkheid. Ze kreeg een verwijzing voor wat ze waarschijnlijk het meest nodig had: counseling.

Werken in het donker
Informatietechnologie – correct en breed gebruikt – zou kunnen helpen om het Amerikaanse gezondheidszorgsysteem opnieuw vorm te geven. In 2006 riep het National Academies’ Institute of Medicine (IOM) op tot een landelijk gezondheids-IT-systeem om de medicijnfouten te helpen voorkomen die naar eigen zeggen 1,5 miljoen Amerikanen per jaar verwonden. Elektronische voorschriften, zo betoogde de organisatie, zouden problemen kunnen elimineren die worden veroorzaakt door moeilijk leesbare handschriften, en ze zouden kunnen worden opgenomen in systemen die automatisch fouten van artsen zouden opvangen. De IOM had eerder opgeroepen tot elektronische databases en interfaces in een rapport uit 1999 waarin werd vastgesteld dat 44.000 tot 98.000 Amerikanen jaarlijks overlijden aan allerlei medische fouten. Het gebruik van dergelijke technologie kan niet alleen fatale fouten voorkomen, maar er ook voor zorgen dat patiënten niet worden onderworpen aan overbodige tests, dat ze op tijd worden gescreend op kanker en dat ze chronische ziekten effectiever kunnen behandelen. Toch is de vooruitgang pijnlijk traag: hoewel het aantal artsen dat elektronische dossiers gebruikt de afgelopen tien jaar is toegenomen, gebruikt 83 procent van hen vandaag nog steeds papieren dossiers.

Naast het verbeteren of zelfs redden van het leven van patiënten, kunnen elektronische dossiers mogelijk geld besparen door ziekenhuisopnames te verminderen en onnodige procedures te elimineren, zoals bij Sinue. In 2005 schatte een denktank van Partners HealthCare, de organisatie gevormd door Massachusetts General en Brigham and Women's Hospitals (wiens eigen netwerk van ziekenhuizen en artsen enkele van de meest geavanceerde toepassingen voor elektronische dossiers in het land gebruikt), dat de introductie van deze technologie zou in het hele land $ 78 miljard besparen. Hoewel latere analyses dit cijfer in twijfel hebben getrokken, is niemand het er mee eens dat de jaarlijkse gezondheidsrekening van $ 2,3 biljoen in de VS duizelingwekkende hoeveelheden afval omvat. Als je vraagt ​​hoeveel in de totale medische uitgaven er in het land zijn dat niet hoeft te gebeuren – zonder enige klinische meerwaarde – is het antwoord waarschijnlijk ongeveer $ 700 miljard per jaar, zegt David Cutler, een econoom aan de Harvard University en een voormalig gezondheidsadviseur van president Obama. IT in de zorg is een fundamenteel onderdeel om daar vanaf te komen. Het is niet het enige belangrijke. Maar zonder informatie kom je er nooit vanaf.

Om effectief gebruik van dergelijke technologie te bevorderen, heeft het Congres enorme stimulansen voor gezondheids-IT-aankopen opgenomen in de stimuleringswetgeving die eerder dit jaar is aangenomen (zie Kan technologie de economie redden? Mei/juni 2009) . Artsen en ziekenhuizen kunnen contant geld inzamelen - tot wel $ 44.000 over vijf jaar voor individuele artsen en miljoenen dollars voor ziekenhuizen - als ze niet alleen de invoering van elektronische dossiers documenteren, maar ook het zinvolle gebruik van die technologie vóór 2012. Nu wordt zinvol gebruik in detail gedefinieerd door het Office of the National Cördinator for Health IT, geleid door David Blumenthal, een arts en voormalig directeur van Partners HealthCare's Institute for Health Policy (zie V&A). Artsen die vóór 2015 niet aan die norm voldoen, worden geconfronteerd met financiële sancties: 1 procent in het eerste jaar van hun Medicare-kosten, 2 procent in het tweede en 3 procent in het derde en volgende jaar.

Het uiteindelijke doel: een privacy-beschermd Nationwide Health Information Network waarmee medische instellingen in het hele land patiëntendossiers kunnen uitwisselen. Bijna niemand van hen werkt tegenwoordig op deze manier samen; elektronische gegevens delen tussen ziekenhuizen is een grote stap verder dan het gebruik ervan binnenin ziekenhuizen. Hoewel enkele robuuste regionale netwerken al jaren draaien, blijven ze geografisch beperkt. Net als bij elektronische medische dossiers zijn er een paar vitrines, en dan is er de hele rest van de wereld, zegt Bonnie Kaplan, docent medische informatica aan de Yale School of Medicine.

De voordelen voor de volksgezondheid van een geïntegreerd netwerk kunnen enorm zijn: enorme hoeveelheden regionale en nationale gegevens kunnen worden geanalyseerd om onderzoekers te helpen optimale behandelingsstrategieën te onderscheiden, gevaarlijke bijwerkingen van geneesmiddelen op te sporen en vroegtijdig te waarschuwen voor epidemieën en andere grootschalige problemen . Maar patiënten met een lager inkomen kunnen er directer van profiteren dan welke andere groep dan ook. Ze zijn eerder tussen verschillende providers rondgesprongen; ze lijden onevenredig aan chronische gezondheidsproblemen zoals diabetes, hartaandoeningen en astma; en ze krijgen vaak eerstelijnszorg op eerstehulpafdelingen. Onze patiënten, waarschijnlijk meer dan andere patiënten, zijn niet zo goed in staat om voor zichzelf op te komen, zegt Meg Aranow, de vice-president en CIO van BMC. Ze kunnen taalproblemen hebben. En we hebben culturele barrières, zodat mensen min of meer op hun gemak zijn om te praten met een ander geslacht of iemand die wordt gezien als iemand van een andere klasse. Er zijn een heleboel communicatieproblemen die onze praktijk belasten. Zelfs als dergelijke problemen zich niet voordoen, hebben artsen of verpleegkundigen vaak gegevens van andere ziekenhuizen nodig om patiënten de juiste zorg te geven. En tegenwoordig betekent dat over het algemeen dat u de administratie moet bellen en wachten tot de faxen binnenkomen - een proces dat uren of dagen kan duren.

Niemand begrijpt dat probleem beter dan Robert Gamble, een nurse practitioner bij Health Care for the Homeless, een van de gezondheidscentra die nu verbonden zijn met BMC. Zijn klanten pendelen tussen opvanghuizen, tijdelijke onderkomens in motels en op straat. Gamble herinnert zich een 28-jarige vrouw uit Worcester, MA, zwaarlijvig en lijdend aan hoge bloeddruk, die tijdelijke huisvesting had gekregen met haar twee jaar oude zoon in een motel in Marshfield, 50 kilometer ten zuiden van Boston. Gamble reisde heen en weer om haar te zien en probeerde medicijnen voor haar te regelen - en inentingen voor haar zoon - door middel van telefoontjes naar haar dokter in Worcester, 120 kilometer van het motel. Ik ben gewend om in het donker te werken, gewoon vanuit de problemen die voor me liggen, zegt hij. Het zal geweldig zijn om meer geschiedenis, medicatielijsten en andere achtergrondinformatie te krijgen.

Lange Slog
Het is gemakkelijk te begrijpen waarom BMC betere verbindingen wilde met de gezondheidscentra van de gemeenschap, waarvan er vele arme en minderheidsbuurten bedienen. Hun patiënten komen vaak naar BMC voor specialistische bezoeken of noodgevallen. Maar het ziekenhuis kon die verbindingen niet leggen totdat de kleinere instellingen hun dossiers geautomatiseerd hadden, en gemeenschapsgezondheidscentra – waarvan er ongeveer 1.200 in de Verenigde Staten zijn – hebben het bijzonder moeilijk om zelf in IT te investeren, zegt Robert Miller, een gezondheidscentrum econoom aan de Universiteit van Californië, San Francisco. Het Boston-project, dat oorspronkelijk gericht was op 15 gezondheidscentra die 206.000 patiënten bedienden, werd pas mogelijk toen een anonieme donor in 2001 $ 5,5 miljoen bijdroeg.

De eerste drie jaar gingen in op het opzetten van elektronische dossiers in de gezondheidscentra en het overtuigen van het personeel om ze te gebruiken. Tijdens de overgang weigerden de artsen van de gezondheidscentra lange tijd om het papieren dossier los te laten, zegt Francis Doyle, uitvoerend directeur van Boston HealthNet, dat het netwerk beheert. Toen die hindernis eenmaal overwonnen was, werden de eerste schakels gesmeed. Vanaf 2005 konden BMC-artsen inloggen en records opzoeken in de databases van de individuele gezondheidscentra, hoewel voor elk nog een apart wachtwoord en gebruikers-ID nodig was. Maar de artsen en verpleegkundigen van de gezondheidscentra kwamen tot het besef dat deze nieuwe verbindingen van beperkt nut waren, tenzij alle centra en BMC hun gegevens in een netwerk hadden opgenomen om een ​​enkel patiëntendossier te creëren dat beschikbaar is voor elke clinicus overal in het netwerk. Er zou $ 1,25 miljoen nodig zijn in twee subsidies van de Amerikaanse Health Resources and Services Administration om dit echt geïntegreerde netwerk te creëren - een netwerk dat tot nu toe 10 gezondheidscentra omvat, niet alle 15 oorspronkelijk voorzien. (De andere vijf zullen in de komende twee jaar worden toegevoegd.)

Om één enkel, doorzoekbaar systeem te creëren, moesten BMC en de gezondheidscentra op betrouwbare wijze records voor de patiënten in hun respectieve databases matchen. Ze deden het met software van GE, een van de grote leveranciers van gezondheids-IT. De technologie kijkt naar geboortedata, adressen, ras en andere identificatiegegevens om patiënten met vergelijkbare namen te onderscheiden en, omgekeerd, om te bepalen wanneer records met verschillende adressen of verschillend gespelde namen daadwerkelijk naar dezelfde persoon verwijzen. Het creëert een hoofdindex, maar de daadwerkelijke patiëntgegevens blijven bij de individuele gezondheidscentra. Wanneer een arts inlogt bij BMC, haalt de software de laatste informatie uit alle bronnen. En een arts hoeft maar één gebruikers-ID en wachtwoord te onthouden.

Het BMC-netwerk ging pas deze zomer live, dus het ziekenhuis heeft de impact ervan nog niet formeel geanalyseerd. Maar anekdotes zoals die over Vera Sinue druppelen binnen. En al na twee weken stuitte Dan Newman, hoofd medische informatie bij BMC, op een van de bijkomende voordelen van het systeem. Newman had een man van in de zestig behandeld voor chronische rugpijn. Ik had in het verleden problemen met deze patiënt gehad, zegt hij. Hij zou elke maand komen opdagen voor zijn medicatie, maar zou geen tests ondergaan om de oorzaak van zijn pijn op te lossen. En ja hoor, het systeem toonde aan dat de patiënt verschillende gezondheidscentra had bezocht: hij was dokter aan het winkelen om recepten voor pijnstillers te krijgen. Ze hadden Percocet op de medicatielijst en schreven hem ook voor andere medicijnen, zegt Newman. Hij voegt eraan toe dat het systeem andere patiënten heeft ontmaskerd die hetzelfde doen. En datamining van acht van de aangesloten gezondheidscentra is al begonnen in een poging om de patiëntenzorg te verbeteren. Bijzondere aandacht gaat uit naar de chronische gezondheidsproblemen van de patiënten van het netwerk. (Om maar een van de vele trieste nationale statistieken te kiezen: Afro-Amerikaanse diabetici hebben 2,3 keer zoveel kans als blanke diabetici om te voorkomen complicaties die amputatie van een voet vereisen.) De acht gezondheidscentra bedienen meer dan 70.000 volwassen patiënten en zijn begonnen met het volgen van zeven indicatoren van diabetes of hartziekte - die meer dan 5.000 van hen treffen - terwijl ze werken aan outreach-strategieën om hen te helpen hun gezondheid te beheren. (Meer dan de helft van de patiënten in het netwerk krijgt zorg in meer dan één van de faciliteiten, dus het delen van de gegevens is cruciaal.) De buurtgezondheidscentra hebben ook hun notoir inefficiënte proces voor het beheer van verwijzingen naar BMC-specialisten herzien. Voorheen was dit proces afhankelijk van de patiënten zelf, met ongelijke resultaten. We zouden eindigen met patiënten die in het kantoor van de cardioloog zaten, en de cardioloog zou vragen: 'Waarom ben je hier?' en de patiënt zou antwoorden: 'Ik heb geen idee', zegt Newman. Sommigen zouden zeggen: ‘Ik weet niet eens hoe mijn dokter heet.’ Nu kunnen de specialisten het volledige dossier opvragen. En met minder herhaalde afspraken, verspilt iedereen minder tijd.

Ondanks dit alles herinnert een bezoek aan de eerstehulpafdeling van BMC eraan dat elektronische dossiers, zelfs die welke worden gedeeld binnen een innovatief ziekenhuisnetwerk, van beperkt nut zijn, tenzij de gegevens op grotere schaal binnen het gezondheidszorgsysteem worden gedeeld. Op de dag in augustus dat Sinue naar BMC kwam, hadden slechts 164 van de 366 patiënten die op de eerste hulp waren gezien eerder dat ziekenhuis of een van de 10 gezondheidscentra bezocht. De rest had geen gegevens in het systeem: 77 zeiden dat ze huisartsen buiten het netwerk hadden en 125 zeiden dat ze helemaal geen dergelijke provider hadden. Deze laatste groep omvatte Joycelyn Jobson, een 60-jarige vrouw die arriveerde en klaagde over pijn in de linkerkant van haar buik. De artsen voerden een elektrocardiogram (EKG) uit en constateerden een lichte afwijking in haar hartritme. Dit was een rode vlag: het had kunnen betekenen dat ze zich in de vroege stadia van een hartaanval bevond. Of het kan niets zijn geweest - misschien de overblijfselen van een hartgebeurtenis jaren eerder.

Ik ging naar Jobsons kamer. Daar probeerde een bewoner, Jessica Eng, meer informatie te krijgen.

Wat is er verkeerd? Eng wilde weten.

Deze pijn... slecht gevoel, antwoordde Jobson. Zal me niet alleen laten.

Hoe lang?

Lange tijd. Nu al lang.

Wat voor behandeling heb je hiervoor gehad?

Niets.

Hebben ze er met scans of echo naar gekeken?

Ja.

Hebben ze ooit een camera binnen gehad?

Nee.

Het was niet duidelijk of er daadwerkelijke communicatie plaatsvond, of dat Jobson zelfs een noodgeval had; op een gegeven moment vertelde ze me dat ze de pijn al 20 jaar had. Artsen waren hoopvol toen ze zei dat ze eerder in het Codman Square Health Center was geweest. (Ze woont in Jamaica, waar zij en haar man yams en varkens fokken op een kleine boerderij, maar bezoekt regelmatig haar zoon en kleinkinderen in de wijk Mattapan in Boston.) Toch leverde de database geen hits op. En zo begon een dure medische odyssee. Ze werd opgenomen voor observatie en aangesloten op machines die haar vitale functies bewaakten. Verpleegkundigen controleerden de bloeddruk in beide armen; er werd een verschil geconstateerd. Dit kan ongevaarlijk zijn, of het kan een levensbedreigende scheur in de thoracale aorta betekenen. Dus de verpleegsters brachten Jobson binnen voor een CT-scan. Er werd geen traan gevonden. Maar een radioloog die de scan onderzocht, zag knobbeltjes in de longen van Jobson. Hoewel de knobbeltjes waarschijnlijk eerder op infectie dan op kanker wezen, betekende de ontdekking dat er binnen drie tot zes maanden een nieuwe CT-scan moest worden besteld om een ​​maligniteit uit te sluiten.

Gegevens arts: Andrew Ulrich, een spoedeisende hulparts in het Boston Medical Center, zegt dat miscommunicatie tussen artsen en patiënten heel gewoon is en dat patiënten zich vaak niet herinneren welke medicijnen ze gebruiken. BMC-medici kunnen nu gedetailleerde patiëntendossiers raadplegen die zijn gekoppeld aan huisartsen in gemeenschapsgezondheidscentra in de omgeving van Boston. Dergelijke links kunnen helpen bij het oplossen van medische mysteries.

Het is aannemelijk dat dit allemaal voorkomen had kunnen worden als de artsen een eerder ECG hadden gevonden waaruit bleek dat haar hartafwijking al bestond. Uiteindelijk vonden de artsen niets aan de hand. Drie dagen later werd Jobson ontslagen. Haar zorg kostte waarschijnlijk iets in de buurt van $ 15.000 - zeker een deel van de $ 700 miljard aan uitgaven waar de econoom David Cutler het over had. En artsen van BMC zeggen dat het verhaal typisch is voor patiënten voor wie geen gegevens kunnen worden gevonden. Vage klachten resulteren in een mengelmoes van defensieve en waarschijnlijk onnodige tests en behandelingen - een situatie die waarschijnlijk niet zal veranderen tenzij artsen en ziekenhuizen in het hele land gegevens elektronisch kunnen delen en analyseren.

Gebalkaniseerde zorg
Wat is er nodig om alle zorgverleners in Boston samen te voegen, laat staan ​​de hele Verenigde Staten? Het koppelen van verschillende voorzieningen is nu technisch mogelijk, maar het feit dat het BMC acht jaar heeft gekost om verbindingen te maken met 10 gezondheidscentra laat zien hoe moeilijk het proces kan zijn. Ziekenhuizen zijn immers bedrijven en willen geen patiënten verliezen aan concurrenten. Evenmin willen ze de vertrouwelijkheid van patiënten schenden, een risico dat kan toenemen naarmate informatie buiten de muren van een ziekenhuis wordt gedeeld. Wat heeft het ziekenhuis eraan om hun gegevens op te geven? Wat is de prikkel? zegt Larry Nathanson, directeur spoedeisende geneeskunde informatica bij het Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. Op dit moment, onder het huidige model, zijn er veel risico's verbonden aan het delen van uw gegevens. Er is een aanzienlijk risico en er is weinig voordeel. Behalve misschien een 'kuddevoordeel' - als u het voor mij doet, doe ik het voor u. Beth Israel gebruikt software die is ontwikkeld door Nathanson om de zorg op de afdeling spoedeisende hulp te beheren, maar de technologie heeft geen toegang tot gegevens in andere ziekenhuizen in het gebied.

Leidinggevenden in de gezondheidszorg in Massachusetts hebben lang gediscussieerd over bredere informatie-uitwisseling tussen klinische faciliteiten, en ze hebben zelfs de technische vereisten uitgewerkt. Maar net als elders in Boston zijn medische instellingen nog steeds geneigd hun IT-budget te besteden aan hun individuele behoeften, erkent John Glaser, vice-president en CIO van Partners HealthCare. (Glaser wordt nu vier dagen per week uitgeleend aan het Office of the National Cördinator of Health IT, waar hij senior adviseur is van David Blumenthal.) Vanuit onderzoeksperspectief wordt er veel samengewerkt, zegt hij. Maar een patiënt die van BMC naar Brigham verhuist, verhuizen de gegevens mee? Nee. Dat is typisch in het hele land. Als je bij een bestuursvergadering zit, of het nu in Brigham of Beth Israel Deaconess of BMC is, en je zegt: 'Oké, we hebben $ 10 miljoen aan kapitaalfondsen en $ 40 miljoen aan verzoeken', en een daarvan is het verbeteren van een IT-systeem voor verpleging zorg, en een andere is om elektronisch verbinding te maken met de Lahey Clinic, die voor de verpleegsters gaat elke dag winnen.

Daar zou verandering in moeten komen nu staten hun deel beginnen te ontvangen van de $ 564 miljoen die Blumenthal heeft gereserveerd voor het opstarten van nationale en regionale gezondheidsinformatienetwerken. En de komende betekenisvolle gebruiksdefinities zullen waarschijnlijk extra prikkels bevatten voor netwerken op staats- en uiteindelijk nationaal niveau. Leidinggevenden van de meeste ziekenhuizen in het oosten van Massachusetts zijn van plan om ontslagsamenvattingen te gaan delen (zoals patiëntendossiers van ziekenhuisverblijven worden genoemd), iets wat een paar ziekenhuizen al doen. En er lopen verschillende proefprojecten voor gegevensuitwisseling.

Een landelijk netwerk van elektronische medische dossiers zou niet alleen een grotere efficiëntie en consistentere patiëntenzorg bevorderen; het kan ook tot onverwachte inzichten leiden. Neem het geval van het eenmalige blockbuster ontstekingsremmende medicijn Vioxx. Het was een analyse uit 2004 van de elektronische medische dossiers van 1,4 miljoen patiënten in de Kaiser Permanente-gezondheidszorgorganisatie die aantoonde dat gebruikers van Vioxx - op de markt sinds 1999 - twee keer zoveel kans hadden op hartaanvallen of beroertes als mensen die een rivaliserende drug, Celebrex. Later, zegt Glaser, heeft Partners HealthCare naar zijn eigen netwerkgegevens gekeken en een soortgelijk patroon gevonden. Als je naar deze gegevens kijkt, is je reactie 'Holy shit, dit hadden we in 2001 kunnen zien!', zegt hij. Je kunt het signaal zien. De hamvraag is: als we naar steeds meer van deze data kijken, kun je dit soort signalen dan veel eerder zien?

TB-vrij: Colleen Clougherty had een medische controle nodig op de afdeling spoedeisende hulp van het Boston Medical Center voordat ze naar een ontwenningskliniek ging. Een elektronisch dossier verwees naar een positieve tuberculosetest van 14 jaar geleden, maar vermeldde niet of ze nu tbc-vrij was. Artsen stonden klaar om een ​​thoraxfoto te bestellen totdat een verpleegster belde om te bevestigen dat ze gezond was. Door elektronische dossiers op grotere schaal tussen zorgverleners te delen, kunnen patiënten onnodige tests en bestraling worden bespaard, en kunnen kosten worden bespaard.

Maar die voordelen zijn abstracties met betrekking tot de dagelijkse strijd van clinici om geïsoleerde stukjes gegevens over individuele patiënten te begrijpen. Denk aan de hete augustusnacht toen Dona Petrozzi, een psychiatrisch verpleegster op de afdeling spoedeisende hulp van BMC, de juiste zorg moest regelen voor een Dorchester-narcoticaverslaafde genaamd Colleen Clougherty, die een ambulance had gebeld nadat hij aan hallucinaties had geleden. Clougherty belandde in een speciale bewaakte vleugel die gereserveerd was voor psychiatrische noodgevallen. Haar kamer had geen ander meubilair dan een aan de vloer vastgeschroefde onderzoekstafel. Clougherty zat op de rand, met een blauw knuffelkonijn in haar hand dat ze had meegebracht. Mager, met glad naar achteren gekamd blond haar, ze droeg gouden oorringen en had een grote tatoeage van een kabouter op haar arm. Ik had sensaties. Ik kon veel dingen voelen - veel rare, enge dingen, legde ze me uit. Zoals krabben op je tenen kropen, of zoals een slak aan de zijkant van je gezicht vastzat, of zoals een spin op je hoofd blies.

Clougherty moest haar medische toestand laten controleren voordat ze naar een psychiatrische inrichting voor psychiatrische patiënten kon worden gestuurd. Maar dat viel niet mee. Hoewel ze haar gezondheidszorg krijgt in het Neponset Health Center in Dorchester, werden sommige van haar medische dossiers bewaard in een speciaal computersysteem in Boston, genaamd BEST, voor het Boston Emergency Services Team, dat werd opgezet door BMC en instellingen voor geestelijke gezondheidszorg om de medicijnen, ziekenhuisopnames en geschiedenissen van psychiatrische patiënten bijhouden. Petrozzi zocht het dossier van Clougherty op. Ze zag een zorgelijk bericht van 14 jaar eerder: Clougherty had destijds positief getest op tuberculose. Aangezien BEST niet is geïntegreerd met het Neponset Health Center (en BMC ook niet, hoewel dat in de maak is), had Petrozzi geen gemakkelijke manier om te zien of haar patiënt misschien ziek en besmettelijk was. Zonder duidelijkheid in het dossier hadden artsen een thoraxfoto moeten bestellen om tekenen van tuberculose uit te sluiten voordat ze haar vrijlieten.

Gelukkig konden Petrozzi en haar collega's een Neponset-medewerker telefonisch bereiken en bevestigen dat Clougherty in het voorgaande jaar een duidelijke röntgenfoto had gehad. Maar dergelijke improvisatie is nauwelijks een vervanging voor het direct beschikbaar maken van elektronische dossiers voor de clinici die ze nodig hebben. Idealiter zouden opname en ontslag in een ziekenhuis een naadloze overgang van het ene milieu naar het andere moeten bieden, zei Petrozzi terwijl we in haar kleine, raamloze kantoor zaten. Aan de muur hingen enkele herinneringen aan andere crises waarmee ze te maken heeft. Op een gefotokopieerd vel papier stond in vette letters: Meld alle sterfgevallen aan de New England Organ Bank-800-446-6362. Ze vertelde me: als je geen informatie hebt - en dat geldt voor elk niveau van zorg, maar vooral in de psychiatrie - verstoor je op de een of andere manier het fysieke en mentale welzijn van de patiënt. Je wilt niet dat dat gebeurt.

Het rancuneuze politieke debat over de hervorming van de gezondheidszorg heeft de neiging om dit soort gezond verstand – en wijdverbreid – begrip over de waarde van basistoegang tot informatie te maskeren. Het goede aan informatie is dat bijna iedereen er voorstander van kan zijn, zegt Cutler, die onlangs co-auteur was van een tweeledig rapport aan het Congres over het belang van goed ingezette informatietechnologie bij de hervorming van de gezondheidszorg. (Het werd ook ondertekend door een geleerde van het conservatieve American Enterprise Institute.) En als je kijkt naar het verschil tussen de laatste keer dat we naar de hervorming van de gezondheidszorg keken, in de jaren negentig, en nu, is de allerbelangrijkste verandering dat de Het is veranderd. Wat iedereen gelooft - niet alleen links van het midden, niet alleen rechts van het midden, maar iedereen - is dat dit nu het moment is om dat te grijpen en er echt aan te werken.

David Talbot is Technologie beoordeling 's hoofdcorrespondent.

zich verstoppen