211service.com
Studie benadrukt het risico van het overdragen van je genoom
Als u uw genoomsequentie anoniem bijdraagt aan een wetenschappelijk onderzoek, kunnen die gegevens nog steeds naar u worden teruggekoppeld, volgens een onderzoek dat vandaag in het tijdschrift is gepubliceerd. Wetenschap . De onderzoekers achter de studie ontdekten dat ze genomische gegevens konden deanonimiseren met behulp van alleen openbaar beschikbare internetinformatie en slim speurwerk.
De studie wijst op toenemende problemen met betrekking tot genetische privacy en de noodzaak van betere wettelijke bescherming tegen genetische discriminatie, zeggen experts, omdat een dergelijke techniek iemands neiging tot een bepaalde ziekte zou kunnen onthullen. Het werk toont ook aan dat studiedeelnemers beter voorgelicht moeten worden over de risico's van deelname aan genetische onderzoeksinspanningen.
Open-access datasets van menselijke genomische informatie zijn een belangrijke bron voor onderzoekers die proberen de genetische basis van menselijke ziekten te ontdekken. De 1000 genomen-project , is bijvoorbeeld een openbaar beschikbare catalogus van variatie bij mensen die onderzoekers kunnen gebruiken om mutaties te identificeren die ziekterisico veroorzaken bij bepaalde populaties (zie De toekomst van het menselijk genoom). Onderzoekers gebruiken dit soort open databases veel vaker dan bronnen met gecontroleerde toegang, aldus de National Institutes of Health in een reactie op de bevindingen van vandaag die ook werden gepubliceerd in Wetenschap.
Onze laatste bedoeling is om deze bronnen achter een firewall te duwen, zegt Yaniv Erlich , een geneticus bij het Whitehead Institute for Biomedical Research en senior auteur van de studie van vandaag. We zijn voorstander van het delen van openbare gegevens, maar we moeten nadenken over hoe het kan worden misbruikt en dat correct aan mensen beschrijven.
Hoewel de Genetic Information Non-discrimination Act van 2008 mensen enige bescherming biedt tegen werkgevers of zorgverzekeraars die hen discrimineren op basis van hun genetica, wordt het levensverzekeraars en arbeidsongeschiktheidsverzekeraars niet verhinderd om dergelijke informatie bij hun beslissingen te gebruiken.
We hebben geen uitgebreide genetische privacywet, zegt Jeremy Gruber , advocaat en voorzitter van de Council for Responsible Genetics. Mensen moeten veel beter geïnformeerd worden over het gebrek aan privacybescherming die we hebben voor genetische informatie, zegt Gruber.
Op de lange termijn, zegt Erlich, is het beter dat deze potentiële inbreuken worden aangetoond door een vriendelijke onderzoeker dan door iemand die de gegevens echt wil exploiteren. Dat zou het vertrouwen van het publiek echt ondermijnen, zegt hij.
Dit is niet de eerste keer dat privacyrisico's worden benadrukt voor openbare genoomdatabases. Verschillende groepen hebben aangetoond dat met een tweede DNA-monster de genetische informatie van een individu kan worden gehaald uit wat werd beschouwd als anonieme gepoolde genomische gegevens of databases met genactiviteit. Maar het team van Erlich gebruikte alleen kennis van genetische markers en internetdetective om bijna 50 mensen in openbare genomische datasets te identificeren.
Erlich, een voormalig computerbeveiligingsonderzoeker, werd ooit ingehuurd door banken en andere bedrijven om hun computersystemen te testen. Voor het DNA-speurwerk gebruikten Erlich en zijn team gratis genealogische databases die achternamen koppelen aan genetische markers, korte tandemherhalingen genoemd, op het Y-chromosoom. Er is geen bekende biologische functie voor deze herhalingen, maar de lengte en het aantal worden vaak gebruikt in afstammingsonderzoek, omdat deze patronen, net als achternamen, doorgaans van vader op zoon worden doorgegeven.
Toen het team een verband vond tussen de herhalingen van het Y-chromosoom in de genomische databases en mogelijke achternamen, gebruikten ze andere demografische informatie, zoals geboortedatum en -plaats, die zijn opgenomen in sommige van de genomische databases, en openbare registers om te identificeren donateurs.
Eric Groen , directeur van het National Human Genome Research Institute, en andere medewerkers van de NIH erkennen dat de studie van Erlich kwetsbaarheden in deze onderzoeksprojecten aan het licht brengt. Om toekomstige risico's te beperken, schrijven ze in de reactie gepubliceerd in Wetenschap , heeft de NIH besloten om leeftijdsinformatie, die voor sommige deelnemers beschikbaar was op de openbare website van de repository, te verplaatsen naar delen met gecontroleerde toegang van de bron.
Naast het werven van mensen die denken dat de maatschappelijke en medische onderzoeksvoordelen van deelname aan genoomonderzoek opwegen tegen de risico's, is een betere rechtsbescherming essentieel, zegt George kerk , een geneticus aan de Harvard Medical School en oprichter van het Personal Genome Project, een open-access database van genomische en gezondheidsgegevens. Hoewel er misschien manieren zijn om de gegevens veiliger te maken, zal er voor elk slot een tegenmaatregel zijn, en ik denk dat dat een spel is dat het gewoon niet waard is om te spelen, zegt Church. Veel beter is het bedenken van een protocol waarbij je geen sloten nodig hebt, zegt hij, waaronder betere rechtsbescherming en voorlichting voor studiedeelnemers.
De bevindingen van vandaag benadrukken de noodzaak van publieke vertegenwoordiging bij het toezicht op gegevensverzameling, zegt Wylie Burke , een klinisch geneticus aan de Universiteit van Washington in Seattle. Informatie moet gemakkelijk beschikbaar zijn voor het publiek over de toezichtprocedures, de onderzoeksdoeleinden waarvoor gegevens worden gebruikt, de resultaten van het gegevensgebruik en, natuurlijk, hoe met misbruik van gegevens is omgegaan, zegt ze. Zonder een dergelijke aanpak zou het wantrouwen ten aanzien van het onderzoeksproces toenemen.