211service.com
Uw medische gegevens online
Google en Microsoft willen hetzelfde doen voor de persoonlijke gezondheid dat software zoals Quicken al heeft gedaan voor de persoonlijke financiën van mensen. Met Google Health, dat in mei werd uitgebracht, en Microsoft HealthVault, dat afgelopen oktober werd gelanceerd, kunnen consumenten hun persoonlijke medische gegevens online opslaan en beheren. Gebruikers kunnen informatie verzamelen van artsen, ziekenhuizen en testlaboratoria en deze delen met nieuwe medische zorgverleners, waardoor het gemakkelijker wordt om de zorg voor gecompliceerde aandoeningen te coördineren en mogelijke interacties tussen geneesmiddelen of andere problemen op te sporen. Zowel Google als Microsoft zullen ook links aanbieden naar diensten van derden, zoals medicatieherinneringen en programma's die de bloeddruk en glucosemetingen van gebruikers in de loop van de tijd volgen.
Patiënten hebben al een wettelijk recht op kopieën van hun medische gegevens - informatie die ze hebben betaald en die ze bezitten. Maar in de praktijk is dat recht vaak moeilijk uit te oefenen: patiënten moeten van het laboratorium naar het ziekenhuis slepen, wachtend in de rij voor fotokopieën van CT-scans, receptgegevens en ontslagsamenvattingen. Dat komt omdat veel artsen nog steeds geen elektronische dossiers gebruiken en anderen niet willen of kunnen gegevens in elektronische vorm aan patiënten overdragen. In een Wall Street Journal Online/Harris Interactive-enquête uit 2007 meldde slechts ongeveer een kwart van de respondenten elektronische dossiers te hebben, meestal in de spreekkamer van hun arts; slechts 2 procent van alle respondenten zei dat ze medische dossiers op hun eigen computers hadden aangemaakt en bijgehouden, en slechts 1 procent gaf aan een persoonlijk gezondheidsdossier te gebruiken dat op internet is opgeslagen. HealthVault en Google Health kunnen artsen en ziekenhuizen ertoe aanzetten eindelijk elektronische dossiers in te voeren.
Dit verhaal maakte deel uit van ons nummer van juli 2008
- Zie de rest van het probleem
- Abonneren
Wat Google en Microsoft beloven te doen met elektronische dossiers is ook een radicale afwijking, zowel conceptueel als in de praktijk. De patiënten die momenteel wel elektronische toegang hebben, gebruiken over het algemeen portalen die worden beheerd door artsen of zorgstelsels. Doorgaans kunnen patiënten informatie bekijken zoals voorschriften, laboratoriumresultaten en diagnoses; soms kunnen ze artsen e-mailen of online afspraken maken. In de meeste gevallen hebben patiënten echter geen controle over hun eigen gegevens, dus kunnen ze deze niet elektronisch overdragen aan een andere zorgverlener of inpluggen in applicaties van derden.
Met HealthVault en Google Health worden consumenten echter fundamenteel eigenaar van hun medische gegevens, net zoals ze dat doen met financiële gegevens. Naarmate meer zorgverleners deelnemen, zullen patiënten gemakkelijk CT-scans, röntgenfoto's en laboratoriumresultaten kunnen delen met nieuwe artsen. Op de eerste hulp komt iemand binnen en zegt dat ik 12 medicijnen gebruik van vier artsen, waaronder de rode en de blauwe [pillen], zegt John Halamka, de hoofdinformatiefunctionaris van het Beth Israel Deaconess Medical Center. in Boston en adviseur van Google Health. Als je me gegevens gaf die gestructureerd en elektronisch waren, zelfs als ze onvolledig waren, is dat veel beter dan ik nu heb.
MEER INFORMATIE:
Google Gezondheid
Beschikbaar sinds mei 2008
Microsoft HealthVault
Beschikbaar sinds oktober 2007
Google Health laat al enkele gebruikers medische gegevens importeren; tot nu toe is het een samenwerking aangegaan met de Cleveland Clinic en Beth Israel Deaconess om patiënten toegang te geven tot hun elektronische dossiers. Ondertussen zijn er proefprojecten in de planningsfase van het New York-Presbyterian Hospital en de Mayo Clinic, waarbij HealthVault-gebruikers informatie elektronisch kunnen delen met medische zorgverleners. Maar het opwindende deel van deze systemen is niet alleen het beschikbaar stellen van gegevens aan patiënten, zegt Aurelia Boyer, chief information officer van New York-Presbyterian. Het biedt hen tools om zelf gebruik te maken van de gegevens. Vooral de mogelijkheid om applicaties te combineren zoals Facebook dat doet, is spannend, zegt ze.
Google Health biedt een interface waarmee gebruikers uitgebreide gezondheidsprofielen kunnen maken, inclusief informatie over aandoeningen, medicijnen, allergieën en procedures. De informatie kan rechtstreeks worden ingevoerd, gekozen uit vervolgkeuzemenu's of worden geüpload van deelnemende providers. De vervolgkeuzemenu's bevatten geestdodende lijsten met aandoeningen, van het Aarskog-syndroom tot het Zollinger-Ellison-syndroom. En elk menu-item verwijst patiënten naar informatie die hen kan helpen hun gezondheid te beheren. De link naast diabetes brengt gebruikers bijvoorbeeld naar een pagina met lijsten met symptomen, behandelingen en complicaties, zoekresultaten van Google Scholar, nieuwsberichten en illustraties. De welkomstpagina van HealthVault lijkt meer op een interface voor online bankieren, maar net als Google Health laat HealthVault gebruikers linken naar applicaties van derden.
Multimedia
John Halamka, CIO bij het Beth Israel Deaconess Medical Center, vertelt over het online beheren van uw gezondheidsgegevens.
Aangezien ze omgaan met gevoelige persoonlijke gegevens, roepen zowel HealthVault als Google Health echter aanzienlijke privacyproblemen op. Dergelijke diensten vallen niet onder de Health Insurance Portability and Accountability Act, of HIPAA, op grond waarvan ziekenhuizen, artsen en derdebetalers doorgaans geen informatie kunnen vrijgeven zonder toestemming van een patiënt. Google en Microsoft beloven wel om geen persoonlijke gezondheidsgegevens te delen zonder toestemming van de consument: we doen een zeer duidelijke belofte aan consumenten over wat we wel en niet zullen doen met hun gegevens, en we zijn blij om verantwoordelijk te zijn voor die claims, zegt Peter Neupert, corporate vice president van de Health Solutions Group bij Microsoft. Maar die beloften worden niet ondersteund door de wet.
Privacyexperts maken zich vooral zorgen over het vrijgeven van gegevens aan leveranciers van applicaties van derden. Als een farmaceutisch bedrijf een medicijnherinnering aanbiedt en patiënten kiezen ervoor om het bedrijf informatie te geven over hun medicijngebruik, kan die informatie dan later worden gebruikt voor marketing? Het risico bestaat dat persoonlijke gegevens via deze applicaties naar buiten lekken, zegt Kenneth Mandl van het Children's Hospital in Boston, die in 2006 en 2007 medevoorzitter was van de Harvard Medical School Meetings on Personal Controlled Health Record Infrastructure. (Google en Microsoft zeggen dat leveranciers informatie moeten vrijgeven hoe ze van plan zijn om consumentengegevens te gebruiken.) Bovendien kunnen veel verkopers die advies geven over medicijnen en behandelingen belangenconflicten hebben - en hun advies is misschien hoe dan ook niet correct. Er is echt geen overzicht, zegt Mandl. Hij stelt dat een combinatie van regulering en certificering van externe leveranciers nodig is.
De privacyproblemen zijn niet onoverkomelijk. Microsoft en Google zouden onder de paraplu van HIPAA kunnen worden gebracht, of er zouden nieuwe regels kunnen worden uitgevaardigd die consumenten sterkere bescherming bieden - en meer rechtsmiddelen als hun gegevens worden gelekt of onrechtmatig worden verkocht. Maar het moet worden erkend dat medische informatie - geschiedenis van psychische aandoeningen, vaderschapstests, genetische informatie - veel gevoeliger kan zijn dan browsegeschiedenis of zelfs financiële gegevens. Hoewel Google en Microsoft beloven gebruikers de controle te geven, plaatsen ze zichzelf ook tussen patiënten en hun meest intieme gegevens. Totdat hun wettelijke verantwoordelijkheden jegens patiënten zijn opgehelderd, zou alleen een zeer vertrouwende ziel zich aanmelden bij de nieuwe platforms, hoe aantrekkelijk ze ook zijn.
Amanda Schaffer is een wetenschappelijke en medische columnist voor Leisteen en een frequente bijdrage aan de New York Times .