211service.com
Vechten voor Zacho
Toen mijn oudste zoon, Zach, vijf jaar oud was, werd bij hem een agressieve vorm van kanker vastgesteld, acute myeloïde leukemie genaamd.
Julie Guillot
De diagnose was een nachtmerrie. Wat daarna kwam was erger.
Kort na de diagnose begon Zach aan de eerste van vele rondes van chemotherapie die zo sterk waren dat het bijna de grens was van wat een mens kan verdragen. Hij slikte tientallen pillen en onderging in tranen talloze porren, scans, beenmergaspiraties, ruggenprik en meer. Medicijnen werden direct in zijn ruggenmergvocht geïnjecteerd en daarna in zijn lichaam. Hij leed aan oncontroleerbare 105 ° koorts, niet-aflatende misselijkheid en urenlange bloedneuzen - slechts enkele van de bijwerkingen van de behandeling waar we dankbaar voor waren. Zijn huid brandde (letterlijk) van binnenuit. Elke dosis chemo, in zijn poging om elke kankerbloedcel te doden, doodde ook gezonde cellen, wat haaruitval veroorzaakte, het aantal bloedcellen kelderde en bijna nul immuniteit, resulterend in levensbedreigende infecties.
Hij zou tegen me zeggen: mam, ik ben bang dat ik het niet ga halen. Ik wil leven! Hij was bereid om alles te proberen, en deed dat ook.
Zach kreeg alle beschikbare therapieën, zowel reguliere als experimentele, in drie topziekenhuizen. Ondanks dit alles zag ik hem op de intensive care sterven toen hij nog maar negen jaar oud was - niet aan kanker, maar aan de toxiciteit van de behandeling na een derde beenmergtransplantatie, waardoor hij oncontroleerbaar bloedde uit een door chemo beschadigde lever.
Ik ben het enige familielid dat ooit het autopsierapport van Zach heeft gelezen. Het was buitengewoon pijnlijk om te lezen, maar het was een eye-opener in de onthulling van de manier waarop de huidige behandelingsregimes een schadelijk stempel hebben gedrukt op elk orgaansysteem. Ik wist dat er een betere manier moest zijn, en deze gedachte verteert me dagelijks.
Ik ken veel moeders die na de dood van een kind vrijwel onbekwaam zijn, verstijfd van verdriet. Ik vraag me vaak af wat er met me aan de hand is, want omdat ik met elke vezel van mijn lichaam van Zach heb gehouden en wild heb gevochten om hem te redden, zou ik samen met hen bevroren moeten zijn. In plaats daarvan ben ik obsessief gedreven om het monster te pakken dat mijn kind heeft meegenomen, en om andere families te redden van deze marteling.
Gelukkig komen er nieuwe en betere behandelingen aan de horizon - geavanceerde benaderingen zoals op antilichamen gebaseerde therapieën en opnieuw ontwikkelde T-cellen die de kracht van het immuunsysteem benutten (zie Biotech's Coming Cancer Cure). Dergelijke benaderingen hadden Zach misschien kunnen redden, en ze hebben het potentieel om mensen te genezen zonder de bijkomende schade die levens kan ruïneren. Ik ontmoette onlangs een man die niet kon rennen omdat hij genezen was van zijn kinderleukemie, maar de behandeling vernietigde zijn heupen. Er is nu een vijfjarige in het Seattle Children's Hospital wiens beste optie een beenmergtransplantatie is, maar een chemokuur heeft haar hart zo beschadigd dat ze de procedure niet kan verdragen.
De behandeling van Zach bracht ons naar het Fred Hutchinson Cancer Research Center in Seattle, waar we leerden over een nieuwe behandeling met behulp van T-celreceptortechnologie die veelbelovend was in klinische onderzoeken tegen AML en in preklinische onderzoeken tegen killers zoals long-, pancreas- en eierstokkanker.
Nog spannender is dat deze T-celreceptorbehandeling zich richt op alleen kankercellen, waardoor gezonde cellen met rust blijven. Het visioen van een dag waarop de behoefte aan chemo, bestraling en beenmergtransplantaties sterk verminderd of zelfs geëlimineerd is, en een veiligere, eenvoudigere remedie voor het leven werkt, is wat mij drijft. Ik besteed nu al mijn tijd aan het inzamelen van geld om de ontwikkeling van deze volgende generatie gereëngineerde T-cellen te versnellen in het laboratorium van Dr. Phil Greenberg bij Fred Hutchinson.
Ik doe het omdat ik het ware gezicht van kanker heb gezien. Ik doe het omdat het beter voelt om in de strijd te blijven dan om verslagen weg te lopen. Ik doe het vooral voor Zach en alle kinderen vinden hem leuk.
Julie Guillot, een voormalig IT-consultant en executive, wijdt haar tijd aan het opvoeden van haar twee overlevende kinderen en het helpen versnellen van minder giftige kankertherapieën.