211service.com
Werk dat ertoe doet
In februari 1998 verhuisden mijn vrouw, Melinda, en ik naar La Jolla, CA, naar een appartement op een steenworp afstand van de Stille Oceaan. Op 32-jarige leeftijd was ik ingehuurd door Nobelprijswinnaar Gerald Edelman om wetenschappers van het Neurosciences Institute te helpen hun onderzoek te commercialiseren. Na 10 jaar leiding te hebben gegeven aan een technische groep en productiesystemen en medische instrumenten te hebben ontwikkeld, was ik enthousiast over het leren van neurowetenschappen en het doen van bedrijfsontwikkeling.
James Allen Heywood '91, oprichter en voormalig CEO van ALS TDI ( www.als.net ), is voorzitter van PatientsLikeMe (patientslikeme.com). De documentaire So Much So Fast en het boek His Brother's Keeper beschrijven de strijd van zijn broer met ALS en zijn eigen zoektocht naar genezing.
Tien maanden later kreeg ik een telefoontje van mijn 29-jarige broer, Stephen, die problemen had met zijn rechterarm. Het nieuws ziet er niet goed uit, vertelde hij me op weg naar huis vanuit het kantoor van zijn neuroloog. Hij was gediagnosticeerd met ALS, of de ziekte van Lou Gehrig. Twee dagen daarna nam ik ontslag.
Om de eerste regels van de duizenden samenvattingen die ik heb gelezen te parafraseren: ALS is een uniform fatale neurodegeneratieve ziekte die het slachtoffer geleidelijk verlamt naarmate de motorneuronen in de wervelkolom afsterven. Er is geen oorzaak of remedie bekend. De dood wordt meestal binnen twee tot vijf jaar veroorzaakt door respiratoire insufficiëntie.
Op 19 april 1999 nam ons gezin het ALS Therapy Development Institute op in de kelder van mijn ouders. Met veel aanmoediging en steun van de MIT-gemeenschap hebben we gebouwd wat volgens mij 's werelds eerste non-profit biotechnologiebedrijf is, gericht op het ontwikkelen van behandelingen voor de ALS-patiënten van vandaag, ongeacht publicaties, winst of prestige. We huurden de beste uit de biotech-industrie in, verwijderden de beperkingen die onderzoek binden en concentreerden ons op één enkel doel: een behandeling of een remedie vinden.
Bijna negen jaar later leidt ALS TDI 's werelds toonaangevende ALS-onderzoeksprogramma en wordt het gezien als een model voor het dichten van de therapie-ontwikkelingskloof tussen de academische wereld en het bedrijfsleven. We hebben een streng validatieprogramma voor geneesmiddelen ontwikkeld en nieuwe kwaliteitsnormen in ons vakgebied ingevoerd. Dit jaar hebben we een nieuwe Chief Scientific Officer en vijf toponderzoekers van Biogen aangenomen om de ziekte stukje bij beetje uit elkaar te halen totdat we weten hoe we het kunnen stoppen.
Maar we vonden het antwoord niet op tijd voor Stephen.
Hoewel ALS Stephen's vermogen om te lopen, zijn zoon vast te houden, te spreken en uiteindelijk zelfstandig te ademen afnam, leefde hij op zijn voorwaarden. Altijd dichtbij, onze familie werd hechter en sterker. Samen ontwikkelden we technologieën die Stephen in staat stelden te blijven werken als ambachtsman-bouwer en de baas te blijven over zijn wereld. Samen hebben we de best beschikbare informatie over de behandeling van en omgaan met ALS opgespoord. Toen we zagen hoe dat de kwaliteit van leven van Stephen verbeterde, wilden we alle patiënten met levensveranderende ziekten dat soort informatie geven. Dus met mijn jongste broer, Ben '93, en Jeff Cole '93, SM '95, heb ik PatientsLikeMe opgericht om het delen van ziektespecifieke ervaringen en resultaten mogelijk te maken. We hebben online communities voor ALS, MS, de ziekte van Parkinson en HIV gecreëerd en zijn van plan om in 2008 drastisch uit te breiden.
Al met al waren de afgelopen negen jaar vooral vreugdevol. Hoewel Melinda en ik niet meer getrouwd zijn, blijven we vrienden. Ik kreeg een dochter, een neef en nicht, twee schoonzussen en een nieuwe vriendin. Maar ik ben Stefan kwijt.
Op 25 november 2006 om 5.30 uur kreeg ik het telefoontje dat ik elke avond naar bed was gegaan in de hoop dat ik het nooit zou krijgen. Toen ik bij Stephen aankwam, gloeide zijn rustige straat van de zwaailichten van twee brandweerwagens, een ambulance en politieauto's. Binnen liep ik langs zijn vrouw, Wendy, die hun zoon stevig in haar armen hield; Ik vond Stephen in zijn slaapkamer. Zijn beademingsapparaat was per ongeluk losgekoppeld, zijn lippen waren blauw en ondanks agressieve reanimatie zag hij er vredig uit, met zelfs maar een spoor van een glimlach. Na negen jaar met ALS was Stephen weg.
In 1949 hield Martin Luther King een preek over de grootste behoeften van de beschaving. Onze materiële en intellectuele vooruitgang is onze morele vooruitgang voorbijgestreefd, predikte hij. Het is niet genoeg om de kracht van concentratie te hebben; [we hebben ook] waardige doelstellingen nodig om ons op te concentreren.
MIT gaf me de kracht van concentratie. Door me te leren tandwielen, circuits, eiwitten en software te begrijpen, heeft MIT me ook de vaardigheden gegeven om de menselijke systemen die onze wereld sturen te begrijpen - en misschien om ze te verbeteren.
Ik heb veel gekregen in mijn leven. Maar Stephen gaf me het grootste geschenk van allemaal: iets dat het waard was om me op te concentreren.