211service.com
Is zwanger worden nu medisch noodzakelijk?
Ina Jang
Op vrijdag 13 maart kondigde de directie van het grote ziekenhuis in Sacramento, Californië, waar Kate werkt als anesthesiemedewerker, de annulering aan van alle electieve operaties. Kate en haar man volgden al bijna een jaar vruchtbaarheidsbehandelingen. Ze had de volgende maandag een afspraak in een privékliniek om zich voor te bereiden op het ophalen van haar zesde eicel. Dat weekend vertelde Kate haar man dat ze er zeker van was dat de afspraak zou worden geannuleerd, gezien wat er op het werk gebeurde.
Het zou gewoon niet logisch zijn als ze electieve operaties annuleren, herinnert Kate zich.
Noot van de redactie: deze berichtgeving werd ondersteund door: Het McGraw Center for Business Journalism aan de Newmark Graduate School of Journalism aan de City University van New York en Het Fuller-project . Twee patiënten die in het verhaal worden genoemd, worden alleen met hun voornamen geïdentificeerd om hun privacy te beschermen.
Toen de maandag aanbrak, was Kate's afspraak, tot haar verbazing, nog steeds aan de gang. Het was snel, zegt ze. Omdat ze het proces al meerdere keren had meegemaakt, was er niet veel voor de verpleegster om haar te laten zien. Kate was van plan om eind maart medicijnen te gaan slikken om de groei van haar eitjes te stimuleren. Maar de dag na haar afspraak stuurde haar kliniek haar een e-mail: de American Society for Reproductive Medicine (ASRM), de belangrijkste beroepsorganisatie van de vruchtbaarheidsindustrie, had aanbevolen alle nieuwe behandelingscycli op te schorten in het licht van het zich snel verspreidende virus. Het ophalen van haar ei is geannuleerd.
Ik heb nog steeds niet helemaal kunnen verwoorden hoe het voelt, vertelde Kate me begin april. Ze is 41 jaar oud en heeft het gevoel dat haar kansen om kinderen te krijgen met de maand kleiner worden.
Meer over het coronavirus
Onze meest essentiële dekking van covid-19 is gratis, waaronder:
Wat is kudde-immuniteit?
Hoe werkt het coronavirus?
Wat zijn de mogelijke behandelingen?
Welke medicijnen werken het beste?
Wat is de juiste manier om aan social distancing te doen?
Andere veelgestelde vragen over het coronavirus
---
Nieuwsbrief: Coronavirus Tech Report
Zoomshow: Radio Corona
Zie ook:
Al onze covid-19 dekking
Het covid-19 speciale nummer
Klik hier om u te abonneren en onze non-profit journalistiek te steunen.
Kate is een van de tienduizenden patiënten van wie de vruchtbaarheidsbehandelingen zijn verstoord door de pandemie van het coronavirus. Deze behandelingen kunnen in de beste tijden emotioneel beladen zijn: een triangulatie van risico's en kansen, omgeven door hoop en wanhoop. De inzet is inherent hoog: duizenden, zo niet tienduizenden dollars aan kosten, en invasieve hormoonbehandelingen met mogelijk ernstige bijwerkingen, allemaal voor de hoop op een veelgevraagde baby.
De pandemie stelt patiënten en zorgverleners voor nieuwe ethische dilemma's. Is het te riskant om een vruchtbaarheidsprocedure te volgen als er een dodelijk virus rondgaat? En kan het medische middelen onttrekken aan de dringende covid-19-zorg? In een snelgroeiende en steeds lucratiever wordende industrie leiden die vragen nu tot een schisma die lang kan duren nadat de crisis voorbij is.
Covid-19 arriveerde toen de vruchtbaarheidsindustrie een snelle uitbreiding en verandering in structuur onderging. Steeds meer mensen proberen op latere leeftijd kinderen te krijgen. In 1972 was de gemiddelde leeftijd van een moeder die voor het eerst moeder werd 21. In 2016 was dat: 26. En vrouwen met universitaire diploma's - die meestal een hoger inkomen hebben - krijgen gemiddeld geen kind tot ze ouder zijn dan 30. De ASRM hief het experimentele label op het invriezen van eieren op in 2012. Twee jaar later waren Apple en Facebook een van de de eerste grote bedrijven die aankondigden dat hun verzekeringsplannen de procedure zouden dekken. In 2018 voerden Amerikaanse vruchtbaarheidsklinieken uit bijna 18.000 procedures voor het invriezen van eieren of het invriezen van embryo's met het oog op het behoud van de vruchtbaarheid, volgens de Society for Assisted Reproductive Technology (SART), een dochteronderneming van de ASRM.
U heeft geen marge als u geen nieuwe patiënten ziet.
David Sable, voormalig vruchtbaarheidsdokter
Voordat het ei wordt opgehaald, moet een vrouw hormonen injecteren, meestal in de loop van één tot drie weken. Deze hormonen stimuleren haar eierstokken om meer eieren per maand te laten groeien dan normaal. Naast het nemen van hormonen, bezoekt ze om de dag een kliniek voor bloedonderzoek en echo's om de groei van de eieren te volgen. Zodra de eieren zijn geëxtraheerd, kunnen ze onbevrucht worden ingevroren, of ze kunnen worden bevrucht met sperma in een incubator om embryo's te maken, die vervolgens kunnen worden ingevroren of direct naar de baarmoeder kunnen worden overgebracht. Minder dan de helft van de IVF-embryotransfers zijn succesvol - en minder dan 10% voor vrouwen boven de 40 die hun eigen, verse embryo's gebruiken. Dat is de reden waarom een groeiend aantal vrouwen eieren of embryo's bewaart voordat ze van plan zijn zwanger te worden, om een overschot aan jongere, gezondere eieren op te bouwen.
Private equity- en durfkapitaalinvesteerders verwacht dat de samenvloeiing van deze twee trends - verhoogde verzekeringsdekking en oudere ouders - ervoor zal zorgen dat de vraag naar het invriezen van eicellen, IVF (in-vitrofertilisatie) en andere vruchtbaarheidsdiensten blijft toenemen. Tot voor kort opereerden de meeste vruchtbaarheidsklinieken in de Verenigde Staten als onafhankelijke entiteiten, maar ze worden nu overgenomen door investeerders die er buitenposten van nationale en mondiale ketens van maken. McDermott, Will en Emery, een vooraanstaand advocatenkantoor, schatten dat de wereldwijde markt voor vruchtbaarheidsdiensten zal bereiken ongeveer $ 31 miljard per jaar in 2023, bijna een verdubbeling van $ 16,8 miljard in 2016.
Vruchtbaarheidsklinieken zijn zeer winstgevend en hebben hoge marges, zegt David Sable, een voormalige vruchtbaarheidsdokter die nu toezicht houdt op een fonds dat investeert in innovatieve vruchtbaarheidstechnologie. Maar, voegt hij eraan toe, je hebt geen marge als je geen nieuwe patiënten ziet.
Toen de VS half maart op slot ging, leek het logisch dat aan vruchtbaarheidspatiënten zou worden gevraagd om de behandeling uit te stellen. Maar de aanvankelijke voorzichtige benadering van de ASRM leidde tot verontwaardiging van patiënten. Een petitie van Change.org waarin het wordt gevraagd om zijn aanbevelingen te heroverwegen, gestart door Beverly Reed, een vruchtbaarheidsdokter uit Dallas, heeft meer dan 20.000 handtekeningen verzameld sinds de lancering op 20 maart. Vrouwen op vruchtbaarheidsforums op internet zeiden dat ze verpletterd en verwoest waren .
Ook uit een andere hoek kwam protest. TJ Farnsworth, een ondernemer in de gezondheidszorg in Houston, richtte snel de Fertility Providers Alliance (FPA) op, een nieuwe beroepsorganisatie, om te lobbyen tegen de opschorting van vruchtbaarheidsbehandelingen. Binnen een week sloten 400 vruchtbaarheidsspecialisten zich aan, goed voor bijna een derde van degenen die vandaag in de VS praktiseren (vanaf begin mei was het lidmaatschap gegroeid tot ongeveer 500).
Farnsworth is de oprichter en CEO van Inception Fertility. Nadat het in maart 2019 fuseerde met Prelude Fertility, werd Inception een van de grootste aanbieders van vruchtbaarheidsdiensten in het land; het voert ongeveer 10% van de IVF-cycli in de VS uit, in tientallen klinieken. Het bedrijf is persoonlijk voor Farnsworth - hij en zijn vrouw hadden hun zoon, Wyatt, via IVF. De ervaring bracht hem ertoe om naar de vruchtbaarheidsbusiness te gaan nadat hij zes jaar had besteed aan het opbouwen van een landelijk netwerk van centra voor stralingsoncologie.
De FPA richtte snel haar eigen covid-19-taskforce op. In een brief die is uitgelekt naar een vruchtbaarheidsactivist en gepost op LinkedIn , zeiden de leden van de taskforce dat ze weigeren deze behandelingen te erkennen als 'electief' of 'niet-dringend' voor onze patiënten. Bovendien, zo betoogde de brief, leiden vrijstaande vruchtbaarheidsklinieken geen klinische middelen af of verminderen ze de ziekenhuiscapaciteit die anders zou kunnen worden gebruikt om voor COVID-19-patiënten te zorgen.
Farnsworth zegt dat ondanks zijn persoonlijke opvattingen en de FPA-brief, de meerderheid van de klinieken in het Prelude Fertility-netwerk (dat onder die naam blijft opereren) de aanbevelingen van de ASRM volgden, zowel als reactie op lokale omstandigheden zoals huisvestingsverordeningen en voor de veiligheid en gezondheid van patiënten en personeel. Dat deed Beverly Reed ook, die de petitie van Change.org begon.
Als er regels zijn, ga ik ze volgen, zegt ze. Maar ik ben het ook niet met ze eens, en mijn patiënten zijn het er ook niet mee eens. De petitie was een kans om te zien of onze stem zal worden gehoord. Ook Farnsworth zegt dat hij en de FPA-leden gewoon op zoek waren naar meer transparantie en dialoog tussen de vereniging en haar leden. Hij zou willen dat klinieken in het hele land meer tijd hadden gekregen om de aanbevelingen te verwerken en met patiënten te communiceren.
Op één niveau delen artsen, patiënten en investeerders hetzelfde doel: gezonde baby's. Lang voordat het coronavirus verscheen, vochten artsen, patiënten en hun pleitbezorgers om onvruchtbaarheid als een ziekte te laten erkennen (de Wereldgezondheidsorganisatie heeft het sinds 2009 als zodanig geclassificeerd) en om de behandeling ervan door een verzekering te laten dekken, waarbij ze zich verzetten tegen het idee dat familie gebouw is keuzevak. Farnsworth is een van de velen uit het veld die lobbyen bij staatswetgevers, werkgevers en verzekeraars om te proberen meer dekking te krijgen voor vruchtbaarheidsbehandelingen, waardoor het binnen het bereik komt van mensen die anders uit eigen zak zouden moeten betalen.
In een ideale wereld zouden de vragen die tijdens deze behandeling rijzen, alleen door patiënten en hun zorgverleners worden beantwoord. Moeten we een andere cyclus proberen? Wat als we dit medicijn zouden gebruiken in plaats van dat? Als we twee embryo's terugplaatsen, wat is dan de kans op een tweeling? Kosten zijn echter vaak een factor: hoewel meer verzekeringsplannen nu IVF dekken, heeft minder dan een vierde van de Amerikaanse bedrijven met 500 of meer werknemers dergelijke plannen, volgens een onderzoek uit 2019 van Mercer, een human resources-adviesbureau.
En in de vorming van de FPA zien sommigen een poging om een nieuwe partij in het gesprek te introduceren: investeerders, namelijk de private equity-bedrijven wiens bedrijfsmodel doorgaans streeft naar rendement binnen een bepaald tijdsbestek. Dit door investeerders gesteunde, op groei gerichte model staat in contrast met de manier waarop onvruchtbaarheidszorg wordt geleverd in Israël en een aantal Europese landen, waar het wordt gedekt door het openbare gezondheidsstelsel.
Het dilemma benadrukt de unieke belangen van private equity op het gebied van reproductieve geneeskunde.
Eve Feinberg, ASRM covid-taskforce
Ik denk dat het de unieke belangen van private equity op het gebied van reproductieve geneeskunde benadrukt, zegt Eve Feinberg, een universitair hoofddocent verloskunde en gynaecologie aan de Northwestern University, en een lid van de ASRM's covid-taskforce. Ze wees op onderzoeken die aantonen dat een uitstel van zes, acht of zelfs twaalf weken bij het starten van IVF-cycli de kans op zwangerschap niet kleiner maakt. Maar, merkt ze op, een maand of twee vertragingen kwetsen klinieken financieel. De bedragen die ermee gemoeid zijn, zijn niet onbelangrijk, vooral voor superster-artsen met gerenommeerde klinieken. Neem maar een voorbeeld: James Grifo, nu programmadirecteur bij het NYU Langone Prelude Fertility Center en chief executive arts van Inception Fertility, was de New York University's op twee na best betaalde werknemer in 2017, het meest recente jaar waarvoor cijfers openbaar zijn gemaakt, met meer dan $ 3,5 miljoen mee naar huis.
Als de FPA, net als de ASRM, zou beginnen met het uitvaardigen van richtlijnen voor de vruchtbaarheidsindustrie, zou dat een spleet veroorzaken: twee potentiële gezaghebbende instanties die tot verschillende conclusies zouden kunnen komen. Zoals Feinberg opmerkt, is het mogelijk dat door investeerders gesteunde IVF-centra en academisch gelieerde praktijken uiteenlopende belangen hebben. In het geval van de dreiging van het coronavirus kristalliseerden de communiqués van de twee instanties hun contrasterende benaderingen uit. De covid-19-taskforce van ASRM was in de eerste plaats gericht op de volksgezondheid. De FPA benadrukte in haar brief de arts-patiëntrelatie.
Hoewel de praktische gevolgen tot nu toe beperkt zijn geweest, aangezien de meeste klinieken in het hele land nieuwe procedures toch hebben opgeschort, maakt Norbert Gleicher, de oprichter en medisch directeur van het Center for Human Reproduction (CHR), een vruchtbaarheidskliniek in New York Boven-oostkant. Een verenigd forum voor wetenschappelijk debat, zoals de ASRM is geweest, helpt de wetenschappelijke gemeenschap om een consensus te bereiken over wat werkt en wat niet. De schade van een spleet zal niet van de ene op de andere dag duidelijk zijn, maar op de lange termijn kunnen duellerende professionele organisaties patiënten in de war brengen en slechter af door hun verwarring. Als je een officiële instantie wordt die richtlijnen kan uitvaardigen, heb je de macht om de praktijk te sturen, zegt Gleicher.
Gleicher vreest dat de oprichting van de FPA een poging is van investeerders om artsen voor te schrijven hoe IVF moet worden toegepast. Hierin ziet hij echo's van pre-implantatie genetische tests, die op grote schaal zijn gebruikt, deels vanwege een nieuwe beroepsorganisatie die is opgericht om te pleiten voor het gebruik ervan. Volgens Gleicher zijn dergelijke genetische tests een kostbare aangelegenheid, die de kansen van patiënten op zwangerschap schaadt door hen aan te moedigen perfect goede embryo's weg te gooien.
Als de instroom van private equity-geld het gesprek over vruchtbaarheid heeft veranderd door de nadruk op winstgevendheid te vergroten, dwingt de pandemie ons om op een nieuwe manier rekening te houden met eeuwenoude vragen. Wel of niet behandelen? Wat is dringend? Wat is essentieel? En wie beslist er uiteindelijk?
Als eerstelijns medisch werker voelde Kate zich ruimschoots gekwalificeerd om deze vragen te beantwoorden terwijl ze de risico's en voordelen afweegde om verder te gaan met vruchtbaarheidsbehandelingen (ik intubeer mensen voor de kost, merkt ze op). Half februari had ze een weekenddienst van 48 uur als onafhankelijke contractant gewerkt in een ziekenhuis in Napa, waar twee patiënten, vers van de Diamanten Prinses cruiseschip, later positief getest op coronavirus. Haar eigen ziekenhuis in Sacramento heeft sinds begin maart gemiddeld vijf tot zes gevallen van coronavirus op een bepaalde dag. Ondanks dat alles wilde ze graag doorgaan met het ophalen van eieren, hoewel ze minder gehaast was om embryo's terug te plaatsen en mogelijk zwanger te worden, gezien haar hoge risico om het coronavirus op het werk op te lopen.
Ik krijg nu misschien mijn eerste kind op 42 en een half, versus 41, zegt ze, om de embryo-overdracht te willen uitstellen. Het gaat nog steeds gebeuren; we worden gewoon ouder. Het ophalen van eieren daarentegen is iets waar ik me heel erg onder druk over voel, omdat ik dat nu gedaan wil hebben - ik wil dat de eieren eruit zijn.
Kate is niet uniek; in veel gevallen willen patiënten hun behandeling voortzetten, ongeacht de risico's voor zichzelf of andere mensen die inherent zijn aan herhaalde bezoeken aan een kliniek. Gleicher interpreteerde de ASRM-aanbevelingen, waarin wordt geadviseerd om in dringende gevallen de behandeling voort te zetten, dat zijn kliniek open moet blijven, omdat de gemiddelde leeftijd van de cliënten 43 jaar is, vergeleken met het Amerikaanse gemiddelde van 35, volgens de SART. (Een ander voorbeeld van een dringend geval kan een kankerpatiënt zijn die sperma of eieren wil invriezen voor chemotherapie.)
Er zijn verschillende patiëntengroepen waar een vertraging van drie maanden veel verschil kan maken, en ik denk dat voor die patiënten … het bijna onverantwoord is [te sluiten].
Norbert Gleicher, Centrum voor Menselijke Reproductie
Er zijn verschillende patiëntengroepen waar een vertraging van drie maanden veel verschil kan maken, en ik denk dat voor die patiënten … het bijna onverantwoord is [te sluiten], zegt Gleicher. Zijn patiënten, zegt hij, waren niet bang dat hij de volksgezondheid in gevaar bracht, integendeel. Ik hoor niets dan geweldige dankbaarheid dat we open zijn. Ze bidden letterlijk voor onze gezondheid.
Lauren, die nu 40 is, heeft een verhoogd gevoel van urgentie achter zich gelaten, sinds ze 35 was, toen ze ontdekte dat ze een ernstig verminderde eierstokreserve had - dat wil zeggen, ze produceert een laag aantal eieren voor haar leeftijd. Ze was toen vrijgezel en deed in haar eentje IVF. Ze verzamelde zoveel cycli dat ze de tel kwijtraakte - ergens tussen de 10 en 15, vermoedt ze. Ze is nu verloofd met een vrouw, en eind februari begonnen ze een derde ronde van IVF bij CHR, met donorembryo's. Op advies van een reproductieve immunoloog betaalde ze $ 3.500 per stuk voor drie doses van een aanvullende therapie, niet gedekt door de verzekering, om haar immuunrespons te moduleren, waarvan de activiteit de twee eerdere pogingen had kunnen doen mislukken.
Hoewel Lauren doorging met de embryotransfer, was het geen gemakkelijke keuze. Ze werkt als supervisor van geestelijke gezondheidsadviseurs in groepshuizen voor verstandelijk en ontwikkelingsgehandicapten in New York City, en bewoners van de huizen waar ze werkt zijn stervende.
Het was zo'n moeilijke beslissing, maar ik had al zoveel tijdgevoelige en dure dingen gedaan ter voorbereiding, zegt ze.
Toen we elkaar half april spraken, was Lauren een maand zwanger. Ze begon lichte vaginale bloedingen te krijgen, wat tijdens eerdere zwangerschappen een signaal was dat er iets niet klopte. Tijdens haar eerste zwangerschap ging ze binnen een uur na het zien van bloed naar de eerste hulp. Deze keer wacht ze het af, in de hoop dat het geen teken van een miskraam is.
Dat zou de laatste plaats zijn waar ik nu naar toe zou gaan, de eerste hulp, zegt Lauren. In plaats daarvan maakt ze elke vier of vijf dagen de rit van 45 minuten naar CHR vanuit haar huis in Sheepshead Bay, Brooklyn, waarbij ze het openbaar vervoer vermijdt. Als ze bij de kliniek aankomt, draagt ze een masker en handschoenen; iedereen daar draagt persoonlijke beschermingsmiddelen. Zij en haar verloofde nemen de zwangerschap per dag en ze zijn dankbaar dat ze de kans hebben gehad om de embryotransfer te doen. Maar ze maakt zich zorgen over wat er zou kunnen gebeuren.
Je blijft maar denken: ik ben zo ver gekomen. Neem ik de juiste beslissing om dit na te streven? Maak ik me gewoon zorgen over geld en timing en moet ik alles opnieuw doen? Wat gebeurt er als ik ziek word? zij vraagt. Wat gebeurt er als ik zo ver ga en zwanger word en de baby het coronavirus heeft?
De vraag wat er gebeurt met baby's die tijdens de pandemie zijn geboren, zal de komende maanden worden beantwoord, naarmate er meer van de wereld komen. Sommige klinieken zijn al bezig hun eerste reacties op het coronavirus opnieuw te beoordelen. De ASRM heeft eind april zijn richtlijnen herzien: het beveelt nu aan dat klinieken overwegen om pas te heropenen nadat de lokale gevallen van coronavirus aanhoudend zijn afgenomen, en dat ze plannen hebben om risico's te verminderen.
Lucky Sekhon, een reproductieve endocrinoloog en onvruchtbaarheidsspecialist bij Reproductive Medicine Associates in New York, stopte met het persoonlijk zien van patiënten toen de ASRM in maart haar oorspronkelijke aanbevelingen publiceerde. In plaats daarvan begon ze vanuit haar huis consulten te houden via Zoom. (Ze geeft er de voorkeur aan, zegt ze, omdat ze geen masker hoeft te dragen en de gezichten van haar patiënten kan zien.) De week ervoor had ze al contact opgenomen met haar bestaande patiënten om hen voor te bereiden op het idee dat behandelingen zouden kunnen worden opgeschort als New York kwam naar voren als een epicentrum van infectie.
Ik was echt een voorstander van het stoppen en evalueren van alles, omdat ik voelde dat New York City in een oorlogsomgeving was, waar alles en alles wat er gebeurde naar de frontlinie moest gaan, zegt Sekhon.
Nu, een maand later, voelt ze zich op haar gemak om verder te gaan met haar meer urgente gevallen, vooral gezien het feit dat de afgelopen maanden een aantal vrouwen met covid-19 gezonde baby's hebben gebaard en de ziekte niet bijzonder gevaarlijk lijkt voor zwangere vrouwen . Maar de kliniek geeft nu prioriteit aan veiligheid en sociale afstand. Patiënten komen binnen met vooraf geplande tussenpozen of kunnen naar buiten lopen en wachten op een sms-bericht wanneer de onderzoeksruimte klaar is, dus er zijn nooit meer dan één of twee mensen tegelijk in de wachtkamer. Ze kunnen geen vriend of partner meenemen naar afspraken. Er is minder meubilair in de wachtkamer . En misschien wel het grootste verschil is de volumedaling. Toen we elkaar in april spraken, begonnen Sekhon en de andere 11 artsen elk slechts één nieuwe patiënt per dag aan een IVF-cyclus.
We waren een zeer, zeer drukke praktijk met een hoog volume. Maar ik denk dat iedereen die deze pandemie overleeft en een manier vindt om vooruit te komen, dat zal zijn omdat ze zich kunnen aanpassen en bereid zijn te innoveren, zegt ze. Het zal er heel lang anders uitzien.
In de vruchtbaarheidsindustrie, net als in alle andere, zijn er veel onbekenden. Zeker, sommige mensen zullen minder gretig zijn of in staat zijn om een gezin te stichten, vooral als ze hun baan en dus hun ziektekostenverzekering zijn kwijtgeraakt. Anderen zullen echter gretig zijn om vertraagde behandelingen te hervatten of te beginnen. Farnsworth, de CEO van Inception, anticipeert op een golf van zaken nu klinieken hun deuren weer openen. Hij verwacht dat veel klinieken in het hele land medio mei met een eerste fase van opening zullen beginnen.
Onder degenen die bezig zijn met heropening, is de privékliniek in Sacramento die Kate en haar man behandelt. Kort nadat we elkaar half april hadden gesproken, kreeg ze een telefoontje van haar IVF-verpleegkundige, die ze op 16 maart voor het laatst had gezien, net voordat haar cyclus werd geannuleerd. Het personeel van de kliniek had gekeken naar hun aantal gevallen en besloot verder te gaan met een handvol dringende gevallen, waaronder Kate.
Ik ben dolgelukkig dat ik onze ophaling kan doen, zegt Kate, maar ik heb wel wat tegenstrijdige gevoelens ... [Ik] voel me echt verdrietig voor die dames en stellen die nog moeten wachten.